Salud

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Muy preocupados, mi beba no crece

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PAOLA REYES 14/08/2012

Hola espero puedan ayudarnos o darnos una idea de lo que podemos hacer o con que especialista ir,

mi beba tine 5 meses, nacio con 3 kilos 600 grs y de talla 51 cm, de perimetro cefalico al nacer fue de 34. A sus 5 meses solo pesa 4 kilos.

Ella estuvo hospitalizada 1 mes y bajo mucho de peso, tiene una CIV pendiente a operar, le hicieron perfil tiroideo mientras estuvo en el hospital y salió normal así como el tamiz también salió todo muy bien, ella toma mucha leche está por debajo del percentil en los niños down sus pies no crecen siguen midiendo 7.5 como cuando nacio, sus manos son pequeñitas tambien, parece recién nacida y su cabeza solo ha crecido 1 cm mide 35 a sus 5 meses.

Estamos demasiados preocupados, la terapeuta nos dice que puede ser HIPOTIROIDISMO, se esta quedando sin cabello, llora muy ronco desde que nació y esta super chikitita en verdad necesitamos orientacion, la llevamos con un médico particular un ENDOCRINOLOGO nos mando a hacer estudios de Perfil tiroideo, biometria hematica y glucosa, ella tuvo muchos padecimientos desde que nació, ahora mide 57 cm si ha crecido y ha subido de peso pero muy poco porque cuando la sacamos del sanatorio pesaba solo 2900 y ahora pesa 4 kilos. POR FAVOR AYUDA NO SABEMOS QUE HACER, he leido de problemas renales tambien, ya no sabemos distinguir los padecimientos de alguna enfermedad y el sindrome de dwon que en mucas ocasiones son normales en esta condicion!!!!

Responder consulta de PAOLA REYES

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 21/08/2012

Entiendo que estén preocupados ya que el crecimiento está por debajo de los percentiles inferiores para SD.
Con los pocos datos que nos han transmitido yo no me decantaría por el hipotiroidismo. ¿Qué es lo que le obligó a ingresar en el hospital 1 mes y que además al alta había perdido tanto peso? ¿Qué más saben de esa cardiopatía?. Todas las CIV no son iguales y aquí creo que puede estar la clave.

Si me amplian información sobre estas dos preguntas podré concretar más la respuesta.

Un saludo,
José María Borrel.

PAOLA REYES 03/09/2012

Hola de nuevo, al nacer a la niña le detectaron HIPLOGLUCEMIA tenía demasiado bajo los níveles de azúcar, ella nació muy gordita, cuando se la llevaron ella no podia respirar por sí sola y por ello quedo hospitalizada en encubadora con oxigeno. De ahi surgieron muchos problemas segun el hospital como sepsis neonatal y le metieron una sonda en su boquita hasta su estómago porke vomitaba la leche que le daban, desde el primer dia quedo en ayuno hasta 24 días después, no me dejaban darle pecho ni nada y yo estaba muy desesperada porke no me permitian darle leche. Fue muy frustrante.

Después estaba muy amarilla y le detectaron bilirrubina directa e indirecta que le tardo como 20 días, para esto mi hija ya tenía hasta un cateter en el ombligo lo que le causo la sepsis. En el electro y eco cardiograma tiene muchas anomalias y al parecer es una tetralogia de fallot aun no esta confirmada porque sigue pendiente un ANGIO TAC CARDIACO. No se le ha podido hacer porke tiene tos y gripe y dice los doctores que asi es peligroso hacerselo porque la duermen y le ponen un contraste al hacer el estudio lo que agudizaria esa gripe y seria peligroso.

En verdad necesitamos ayuda, acá los doctores no le toman importancia a los bebes con esta condicion y hemos tenido que gastar mucho dinero en especialistas particulares. Ya comenzamos a darle papillas y come de todo la bebe pero no sube de peso, que podemos hacer o darle para que suba un pokito ya va a cumplir 6 meses y sigue igual de peso y talla como le explico anteriormente.
Gracias por el apoyo!!!!

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 04/09/2012

Evidentemente los problemas encadenados alrededor del nacimiento le acumularon ya un retraso considerable, pero salió adelante, y ahora hay que hacer el diagnóstico de certeza de esa cardiopatía, es lo principal. Se está demorando a la espera de que se pueda hacer el estudio con total garantía, que no suponga una complicación más.

Si es la tetralogía, es una cardiopatía seria, pero no refiere crisis cianóticas (les falta aire y se ponen amoratados), por lo que quizás la está tolerando relativamente bien. Aunque así sea, tenga en cuenta que le influye mucho a la hora de crecer. El hecho de que vaya comiendo nos hace confiar en que empiece a mejorar en este aspecto.

Me preocupa mucho lo que dice del desinterés en la atención a las personas con SD. Desconozco donde residen y su sistema sanitario, pero éste debe ser uno de los retos de la Federación Iberoamericana (FIADOWN), garantizar la igualdad de trato en los servicios sanitarios.

A ver cuándo le hacen el estudio cardiológico y nos lo cuenta. Sigo mientras a su disposición.

Un saludo.
José María Borrel.

PAOLA REYES 16/09/2012

Hola, en octubre le hacen el angio tac para saber que tipo de problemas tiene en el corazón, seguimos muy preocupados, fuimos a la clinica de down y sigue midiendo igual que hace un mes 57 cm y solo ha ganado 100 grs de peso, tiene 6 meses y pesa 4 kilos 150 grs sus pies no le crecen, sus manos y cabeza. Por favor díganme si tiene que ver esa cardiopatia con el lento crecimiento de su cuerpo, sus pies miden lo mismo que cuando nacio, ya no sabemos que hacer, le mandaron cereal de avena para ganar peso apenas estamos iniciando, habia leido que el aceite de maiz, será buena opción?? queremos verla crecer como otros nenes down =( =(

Yaritza 18/09/2012

Hola. Dios es bueno y tu bebe esta en sus manos….Mi hija con SD tiene 10 meses. NO SOY MEDICO ..ella nacio con un problema cardiaco tambien, en realidad fueron tres orificios de los cuales dos se cerraron de forma natural y al otro le hicieron una correccion con cirujia por que paso dos meses de su vida con el mismo pero es decir el problema cardiaco la estaba consumiendo…por lo que te puedo decir por mi experiencia que lo del corazon afecta bastante asi que busques un medico que tome en serio el problema de ella en mi caso don gracias a Dios que su operacion la mandaron de emergencia y resolvieron en cuatro dias……ALGUIEN TIENE QUE ESCUCHAR ..INSISTE NO TE DES PORVENCIDA, NO ESTAS SOLA. QUE EN ESTO ESTAMOS MUCHAS LUCHANDO POR NUESTROS HIJOS.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA 19/09/2012

Ya les comenté que la cardiopatía, si no de todo, es en gran parte responsable de la situación. Hay que estudiarla lo antes posible. Con todo lo que ha pasado y se le ha hecho, creo que ahora está pendiente de este resultado.
Cuando menos, confio en que vaya tolerando bien la alimentación, que con todo tiene que estar basada en la leche, y ojalá le pudieran adelantar el estudio.

Ánimo, que después de todo no puede venirse abajo.

José María Borrel.

teoty daza 12/10/2012

hola paola, mi bebita con sindrome de down tiene 5 meses y ya la operararon el civ que al nacer era muy pequeño, el ductus y a los 3 meses en vez de cerrar crecio. cuando la operaron en la clinica nos dijeron que ahora si iba a crecer ella cuando nacio tuvo problemas de hiperbilirrubinemia e incompatiblidad de factor y rh, le hicieron exanguinotransfusion.
te recomiendo que tomes en serio lo de la cardiopatia porque la bebe en esas condciiones se te va a atrazar mucho. cuando mi bebe estuvo hospitalizada llego un niño con tretralogia de fallot y la abuelita me comento que no crecia lo suficiente por su problema. te recomiendo que agotes los recursos para hacer revisart a tu bebe, se pasa el tiempo y para ellos una hora es valiosa. te deseo mucha suerte

Leandra Garcia 13/11/2012

Seria bueno que tambien le hicieran un estudio para saber si no es alergica a la leche; porque uno de los sintomas de ello es que los bebes no ganan peso.
Yo ahora estoy pasando por una situacion tambien preocupante porque hago de todo y mi hija no quiere tomar la leche de su biberon todo lo bota; ni siquiera la llega a pasar y necesito que gane peso porque tiene que ser operada de malformacion ano rectal.

carlos grijalva 21/05/2013

Hola, entiendo tu preocupación yo tengo una bebé de dos meses con sd y tienehipotiroidismo pero el endocrinologo le suministro un medicamento y ya se estabilizo ve y verlo a ver q dice

karina reyna 10/12/2013

Por favor alguien sabe el tallimetro para controlarlo? mi bebe tiene 3 meses y 6 dias de nacido, pero por la calle me dicen que es pequeñito, me estoy traumando, por favor ayudeme. A los tres exacto en su control me dijeron que tiene 55 centimetros y pesa 4.250 kg. Espero respuesta,,

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