Foros

Foro general

Consulta a nuestros Expertos tus dudas o inquietudes y comparte con otras familias tus experiencias.

Volver

Mi bebé tiene episodios de epilepsia severas, ¿tendrá una buena calidad de vida?


Hola mi nombre es Jenny soy de Colombia, tengo un bebe de seis meses con síndrome de down y hace un mes comenzó a tener una especie de movimientos como si se asustara, le daban varios movimientos durante unos 5 minutos unas tres veces en el día; le realizaron un electroencefalograma y salio que tenia síndrome de west y las epilepsias son severas, actualmente le están dando Vigabatrina aunque le han disminuido el neurólogo dice que siguen siendo severas por la cual le van a dar otro medicamento adicional, el ha estado somnoliento y duerme demasiado, pero cuando se despierta esta activo y juega y ya se da la vuelta y trata de mantener la cabeza levanta, quiero saber si es posible que mi hijo pueda tener una calidad de vida, que pueda caminar, pueda comer por si solo, estoy muy preocupada por su futuro; no se si saben de casos de bebes que hayan tenido esta condición y hayan salido adelante agradezco si me pueden contar algo

Iniciado por: Jenny Carolina · en Foro general · 11.01.2018 · 9:05 · Total lecturas: 57

Jenny Carolina, habrás visto y te habrán dicho que el síndrome de West es una complicación seria que se asocia con relativa frecuencia al síndrome de Down. Es una afección cerebral y eso afecta a la calidad de vida de la persona y a su familia, y repercute en su desarrollo neurocognitivo.
Por otro lado, cuando menos una noticia buena, las personas a las que se asocian ambos síndromes, West y Down, en general reaccionan mejor al tratamiento, pero hace falta un tiempo hasta que se ajustan las dosis necesarias de cada fármaco.
En vuestro caso parece ser que todavía hay que añadir más medicación, quizás valproico, y puede seguir presentando crisis hasta que se ajuste el tratamiento a las necesidades específicas de tu hijo.
En resumen, no es buena noticia el síndrome de West, pero hay esperanzas y debes mantener la confianza de que se puede controlar.
A ver si aparecen familias en este foro que te hablen de la evolución que han llevado sus hijos, y te pueden animar un poco.
Quedamos a tu disposición.
José María Borrel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 12.01.2018 a las 8:56

Gracias por la información quedó a la espera de que alguna familia me pueda compartir algo de su situación

Jenny Carolina · 15.01.2018 a las 9:01

Responder al tema Mi bebé tiene episodios de epilepsia severas, ¿tendrá una buena calidad de vida?




Enviar