Ana Olinda, lo que nos cuentas es uno de los grandes problemas que todavía no hemos sabido solucionar los médicos, como es la comunicación. Entre otros muchos defectos, en estos casos, en lugar de hablar de la persona nos ponemos a hablar del síndrome, y para demostrar que sabemos mucho nos dedicamos a enunciar todo un catálogo de los problemas que le pueden aparecer a una persona con síndrome de Down. Cuando nace un bebé sin síndrome de Down, a ningún médico se le ocurre decirles a sus padres que cuando crezca puede ser toxicómano o que le puede atropellar un coche o puede tener cáncer, y sin embargo muchos médicos lo primero que se les ocurre ante uno con síndrome de Down es nombrar todas las patologías que PUEDEN ASOCIARSE.
Como bien dices, ahora lo que hay que hacer es centrarse en el corazón y esperar resultados. Es evidentemente una cardiopatía seria, que os va a hacer sufrir por verle tan pequeño ante un problema tan complicado, pero que por otro lado os va a unir todavía más a él, y que os va a hacer quererle más todavía de ser posible.
Una vez que lo supere, el seguimiento del programa de salud no será problema, es simplemente estar al tanto para detectar precozmente alguna de esas patologías citadas, si es que llegaran a presentarse. Lo demás será ir trabajando con el pequeño y disfrutando de él, dándole cariño y recibiéndolo de él de una manera que solo vosotros podréis tener el honor de sentir.
Las enfermedades asociadas son un hándicap añadido, no hay que negarlo, pero de ningún modo penséis que la convivencia con una persona con síndrome de Down sea una tortura. Id viviendo el día a día.
Un saludo, y mucha suerte en la operación.
José María Borrel