Atención Temprana

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Llegada de una niña con sindrome de down no esperada

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carmen 08/09/2011

Estimada Carmen:

Lo que le ocurre a su hermana es una reacción relativamente normal en los primeros momentos tras conocer que el hijo que se esperaba que naciese sano tiene una discapacidad. Es muy recomendable que entre en la página web mihijodown.com, una página que DOWN ESPAÑA ha creado en colaboración con familias que vivieron esos primeros momentos y que nos trasladaron todos los sentimientos que tuvieron y de qué forma los gestionaron. Es una página en la que también han colaborado expertos de primera magnitud en el síndrome de Down, por la que toda la información que contiene es plenamente fiable y fruto de 20 años de experiencia trabajando al lado de familias y personas con síndrome de Down.

A continuación le dejamos varios enlaces de mihijodown.com que pueden ser de interés para su hermana:

Nuestros sentimientos

Ayudas económicas

De todas formas recomendamos que se dirija a alguna de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, donde podrá contactar con padres y profesionales que le podrán ofrecer orientación en estos primeros momentos:

Listado de asociaciones DOWN ESPAÑA

Esperamos que esta información le haya sido de ayuda, y que los padres que habitualmente consultan este foro puedan también ofrecer su experiencia personal sobre estos primeros momentos.

Remitimos además esta consulta a nuestro experto en Atención Temprana para que le pueda ofrecer su punto de vista.

Reciba un afectuoso saludo.

Responder consulta de carmen

María 08/09/2011

Carmen, hace unos meses yo pasé por la misma experiencia que tu hermana, esos primeros días fueron difíciles, desconcertantes, pero hoy estoy encantada. Si necesita hablar con alguién, cuenta conmigo.

ELISA 12/09/2011

Hola Carmen, enhorabuena por tu sobrina que seguro que es una muñequita. Soy la mama de un niño con SD que hizo dos añitos en mayo, solo decirte que lo que esta pasando tu hermana es normal y lógico, dile que llore todo lo que tenga que llorar que viene muy bien y es necesario y que poco a poco vera las cosas mas claras. Deciros tambien que esto no es un camino de rosas pero que te vas animando y viendo las cosas mas claras aunque he de reconocer que siempre se tienen dias y situaciones que te hunden pero animala y sobre todo estar con ella apoyandola en todo que de verdad que tener ahi a la familia en esos momentos es lo mas necesario. Un beso a la muñeca y a tu hermana y si quiere hablar conmigo aqui me tiene. elisasorinas@hotmail.com

juan 15/09/2011

Dile a tu hermana que lo primero que debe solicitar es ayuda profesional para su problema depresivo y por otro lado dile que no se preocupe por su ¿problema? Mi caso, bueno, nuestro caso ha sido el mismo, nos enteramos del (repito) ¿problema? en el momento del parto y en un hospital en el que nos trataron poco menos que si fuesemos perros, pero bueno, no viene al caso, y nos sentimos, yo particularmente, como si se nos hubiese caido el mundo encima, pero con el paso del tiempo y con la ayuda de Down Vigo nos fuimos reponiendo y dandonos cuenta que Hugo que asi es como se llama el peque (4 añitos) es lo mejor que nos podia haber pasado en la vida, puesto que el cariño y la capacidad de comprensión que estos niños pueden llegar a tener no se puede comparar con nada ni nadie mas. Ademas de ser un niño que nos ha enamorado y que es irrepetible ya se nos ha hecho famoso, puesto que su cole fue elegido para la inaguración del curso escolar y cuando llego la prensa local el muy gamberro estaba durmiendo en su pupitre y claro te imaginas, fu portada en un periodico de tirada auntonomica (foto incluida) y en los otros dos tambien salia. Imaginate el cachondeo. En fin no le doy mas vueltas, Hugo es lo mejor que me ha pasado en mi vida y no lo cambio por nada del mundo, ni todos sus defectos ni a el como personita que es.

Maria Jose 16/09/2011

Hola carmen,soy la mama de Carlos,de 3 añitos, al principio fue duro, pero con la ayuda de la familia,amigos,profesionales,etc.,todo se fue haciendo mucho mas fácil.Hoy Carlos es un niño,q enamora a todo el q lo conoce,q hace una vida totalmente normal(va al cole,a baloncesto,a logopeda,a la playa,piscina,al parque,etc etc). Es un niño guapísimo,simpático,extrovertido,gracioso,pero lo mas importante,es superfeliz!!!! Y eso hace q todos a su alrededor seamos felices,un beso enorme,y si puedo ayudados aquí estoy!!!

Carlos 18/09/2011

Hola soy padre de un niño con SD de 4 años. A nosotros nos pasó lo mismo pues nos dieron la noticia en el parto. Te recomiendo que lo primero que debe hacer es buscar asesoramiento en la asociación de sindrome de down más cercana: verá a otros padres, le asesorarán sobre los pasos de la niña y nunca estarás sola. Las primeras semanas serán duras pues estará desconcertada pero poco a poco se recuperara. Te sorprenderá su evolucion dia a dia, lo que aprende, el amor que te transmite y su falta absoluta de egoismo. Tras 4 años años, solo te puedo resumir que soy feliz y no cambiaria a mi hijo por nada. Escribeme si lo necesitas chumphrey@gasnatural.com

Paqui 19/09/2011

Enhorabuena por ahi hemos pasado muchos y es muy importante, lo primero la familia ella tiene k ver k ustedes estáis bien con la nena contentos tenga Down o no. Lo de la adopción puede k se arrepienta toda su vida. Te tiene a ti como hermana dile k tu estas ahí para la nena y dentro de unos meses estaréis felices con esa pequeña especial y única k se ha unido a vuestra familia. Darle esa oportunidad de entrar en vuestra familia, ella os lo pagara el dia de mañana el doble. Ya lo dirás cuando pase el tiempo. Chao suerte.

Elena 20/12/2011

Buenas tardes Carmen.
Soy Elena, la mamá de Celia, de 21 mes en este momento. Antes que nada felicitaros por esa niña preciosa que ha llegado a casa, y animaros a que os tomeis su llegada con la mayor naturalidad posible (no debe ser de otro modo) y acepteis sus diferencias al igual que aceptamos las diferencias de caracter, color de pelo, habilidades, etc… de nuestros hermanos, padres, parejas… Esa niña es un miembro más de la familia con todo lo que ello conlleva, incluida esa trisomia que no debe ser más que una diferencia entre vosotros que os debe unir y animar para salir adelante. Nada de lo que nos ocurre a las mamás y papás de un bebé sindrome de down es un drama, si no todo lo contrario, es una bendición como toda llegada de un bebé a casa.

Entiendo que en un primer momento os sintieseis desbordados por la noticia inesperada, pero una vez recibida solo queda hacer lo que procede, que es criar a la muñequita con muchisima alegria y amor para intentar hacerla tan feliz como estoy segura de que ella os hace.

Acudir a la asociación de tu zona puede ayudarte,claro que si, pero nunca te olvides que nadie mejor que vosotros (la familia) puede ayudar a la pequeña, asi que debeis haceros fuertes para que podais criarla con mucha ilusión y entusiasmo. Seguramente despues de que han pasado unos meses de que escribiste este post las cosas habran cambiado, y encuentres obvias muchas de las cosillas que te decimos por aqui.

Espero que seais muy felices con la pequeña y que disfruteis de ella todo lo posible. Si me necesitas para cualquier cosilla, mi mail es janela_ao_sul@hotmail.com Estare encantada de poder compartir expericias con vosotras o con cualquier padre o madre que lo desee.

Un saludo a todos.

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