Estimada Raquel: ante todo, enhorabuena por el nacimiento de tu hijo (permíteme que te tutee, eres muy joven). Entiendo perfectamente tu preocupación, tus miedos, tu angustia: son naturales y más que lógicos.

Creo que hay que esperar los resultados del cariotipo (o de la prueba genética que hayan hecho al bebé). No debéis precipitaros sobre el diagnóstico, a pesar del terrible miedo que os impulsa a temer ese resultado; ¿realmente hay datos objetivos que llevan a pensar en ese diagnóstico? Nadie os puede quitar esta angustia hasta que tengáis los resultados definitivos, pero debéis intentar ser realistas.

No quisiera anticiparme, pero como haces tantas preguntas, me siento un poco obligado a responder, sin ser muy exhaustivo. Es normal que sientas preocupación por tu hijo -en el caso de que tenga síndrome de Down-, sobre su madurez, su futuro. Querida Raquel: la vida nos depara sorpresas continuamente (buenas y no tan buenas) y no somos dueños del destino; pero sí podemos intentar hacer las cosas bien y luchar por proporcionar a nuestros hijos lo mejor de que seamos capaces. ¿Qué va a ser de cada uno de nuestros hijos en el futuro? Es claro que no lo sabemos; de nosotros depende educarle, ayudarle, proporcionarle cariño, protección, seguridad, todas las herramientas para que se desenvuelva lo mejor posible el día de mañana; y eso si es síndrome de Down o no lo es.

No corramos demasiado y no pretendamos poner puertas al campo. Somos limitados, aunque nos gustaría controlar todo, sobre todo en lo relativo a nuestros hijos. Sin duda sabrás que se ha avanzado mucho en cuanto a la educación de las personas con síndrome de Down, por lo que el panorama actual es bastante esperanzador. Y eso no te lo digo como un consuelo: es una realidad. Estas personas pueden acceder a un trabajo, llevan una vida bastante autónoma e independiente, dentro de sus limitaciones; y también es cierto que existen diferencias entre estas personas: no nos todos iguales y unos, la mayoría, evolucionan mejor que otros.

Además, los padres no están solos; además del apoyo de la familia y los amigos, existen asociaciones, grupos de padres, profesionales que les apoyan, les orientan… Pero, insisto, no nos precipitemos.

Tal vez lo más importante de lo que apuntas en tu mensaje, al menos para mí, es lo tocante a la situación personal tuya y de tu marido. Tén por seguro que seréis capaces de todo, como lo son todos los padres; que le daréis cariño, protección, ayuda y todo lo necesario para que el niño vaya adelante -sea síndrome de Down o no-. No te agobies pensando que no vas a ser capaz; lo serás porque eres madre, y una madre fantástica.

Y piensa que la vida, incluso en las cosas negativas, también nos ofrece aspectos positivos que hermos de ser capaces de reconocer, aunque parezca imposible: no te fijes solo en las espinas de la rosa, mira qué bonita es la flor.

En fin, Raquel, vamos a esperar los resultados. Te envío un cariñoso saludo y todo mi ánimo y fuerza para que aguantes en estos días terribles. Pero empieza a pensar en positivo. Ya nos contarás.

Seguimos en contacto. Un fuerte abrazo. Isidoro Candel

Raquel, te paso unas líneas de momento para ver si apaciguamos esa ansiedad. Entiendo que hasta ahora solo hay una sospecha clínica. Si estoy en lo cierto, lo primero será confirmar si es síndrome de Down, si es otra alteración genética o si no hay nada. Yo, de todas formas, ya que lo das por hecho, me centraré en todo momento en el tema como si fuera un hijo con síndrome de Down. Y además voy a empezar por el final, por las consecuencias en tu hija.

Para ella será tremendamente positivo, ella le ayudará a él en todo lo que precise pero él le ayudará a ella a ser mejor persona, y a vosotros. Os daréis cuenta de cuantos valores humanos atesora una persona con síndrome de Down, y en el caso de vuestra hija, crecerá comprobando día a día que hay otras personas en el mundo que precisan más ayuda, y conforme tenga oportunidad se involucrará en la atención a todos los colectivos con discapacidad. Será especialmente sensible, y antepondrá siempre la solidaridad al egoismo. Los hermanos de las personas con síndrome de Down son geniales. Así que por ese lado tranquila.

Seguimos ahora con vuestro hijo, supuestamente síndrome de Down. Desde el principio os va a cargar las pilas, tal como dices, pero de una manera que ni te puedes imaginar, y ese terror, ese pánico, esa tristeza de los que hablas os los va a transformar en una ilusíon, una alegría y una felicidad que no te esperas. Empezaréis un proyecto vital nuevo consistente en proporcionar a vuestro hijo el mayor grado de autonomía personal para que se desenvuelva lo mejor posible en el futuro. Para ello cuentas con el mejor marido, con el que todavía os váis a unir más ahora gracias a tu hijo. Cuentas además con tu hija que desde el primer momento, en que crezca un poco, os dirá que no os preocupéis por él el día que faltéis, que ella no lo dejará solo. Tú seguirás dicendo que no se puede condicionar su futuro a la presencia a de su hermano, y es cierto, pero si lo vais hablando ENTRE LOS CUATRO, verás cómo hay mil salidas para todos.

Sigo con la cosa del diagnóstico prenatal, que sirva de información general, el test no invasivo no sirve para todas las alteraciones, ni siquiera para todos los síndromes de Down, y si se quiere mayor seguridad hay que ir a la amniocentesis. Nunca estaremos seguros de que nuestros hijos nazcan libres de problemas.

Bueno, creo que no es cuestión de cargarte demasiado y mucho menos siendo que estamos a la espera todavía del diagnóstico. Por mi parte mi enhorabuena, sea o no sea síndrome de Down, olvídate de esa angustia y empieza a disfrutar de tu hijo.

Un saludo.
José María Borrel.

Hola Raquel,

Soy Jorge San Segundo, coordinador de la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Yo tengo 33 años ahora y una hermana con síndrome de Down de 27 años. En ningún momento mi hermana me ha condicionado de manera negativa, sino todo lo contrario, de forma positiva, me ha hecho «mejor persona» entendiendo las dificultades de las personas en general, a ser generoso y colaborativo, a ser paciente, más agradable, a ayudar y todo eso manteniendo mi propia identidad. Y te puedo decir que para la gran mayoria de hermanos, así es. Vemos a nuestros hermanos con total naturalidad, dentro de sus limitaciones y no nos afecta en nuestro desarollo personal.

Está claro que como hermanos y personas más próximas a ellos después de los padres, vamos a tener que estar atentos a ellos más que a otros hermanos sin SD y eso también nos plantea dudas y miedos conforme vamos creciendo, por eso es importante explicarle todo bien a vuestra hija y que no tenga miedo a preguntaros sus dudas o mostraros sus miedos. Entender el SD y todo lo que significa y signifcará está bien para poder afrontarlo.

Hoy en día existen muchos mecanismos y programas para el envejecimiento y vida adulta de personas con SD así que, por supuesto tu hija tendrá que estar presente en la vida de vuestro hijo pero de manera natural. Para eso aún queda…

También sería recomendable decidar a cada uno de vuestros hijos su espacio, tiempo y necesidades. Vuestro hijo se va a llevar más atención lógicamente pero siempre hay que guardar espacio y tiempo para vuestra hija. Nosotros como hermanos, lo entendemos mejor que vosotros los padres, (lo tenemos comprobado, vuestros miedos a si nos estáis criando bien, nosotros no los vivimos asi) asi que en la gran mayoría de casos no hemos encontrado hermanos que hayan sentido «abandonados» por sus padres y la preocupación es mayor en vosotros. Simplemente dedicadles tiempos y espacios diferentes y comunes. Como a dos hijos cualquiera.

Ahora vuestra hija es muy pequeña pero cuando pasen unos años, ponedla en contacto con otros hermanos de personas con SD, desde la Red de Hermanos hemos comprobado que es my beneficioso conocer a otras personas con tus inquietudes e intercambiar ideas y experiencias.

Muchos besos y abrazos a los 4. Cualquier cosa que necesitéis aquí estamos.

Jorge San Segundo

Buenos días Raquel.

Como usted bien sabe, la estimulación empieza cuando se detecta alguna anomalía o se manifiestan dificultades en el desarrollo; es decir, lo antes posible. Es cierto que los centros de estimulación, en muchos sitios, están saturados y no pueden atender adecuadamente todas las demandadas; en estos casos, siempre se recurre a alguna solución alternativa que pueda dar respuesta a las necesidades de los padres y del niño de forma provisional: por ejemplo, hacer una visita domiciliaria cada quince días para orientar a la familia; revisar al niño cada mesz para llevar un seguimiento (esto va a depender de las circunstancias puntuales).

En cualquier caso, lo que es evidente es que la estimulación de su hijo la van a hacer ustedes en casa, en las situaciones más comunes de cada día: la alimentación, el baño, el cambio de pañales, tomarlo en brazos, hablarle, sonreirle, mirarle a la cara… En suma, lo que todos los padres hacen con sus hijos; ustedes deberán recibir un apoyo y unas orientaciones para ayudar s su hijo de forma concreta.

Por eso, le sugiero que hable con los profesionales para que pongan en marcha alguna solución que permita que ustedes no se queden desamparados, aunque no puedan ir con su hijo al centro de estimulación cada semana. Lo importante es lo que ustedes hagan en casa con su hijo.

Seguimos en contacto para lo que necesiten. Un abrazo. Isidoro Candel