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Llegada de un bebé con SD a casa, donde hay otra hermanita


Hola, no se si este chat sigue activo. Acabo de dar a luz a un niño precioso, concretamente este miercoles pasado, 31 de agosto. Durante el embarazo todas las pruebas han salido perfectas, ademas nos hicimos un test no invasivo para descartar alteraciones cromosomicas, entre ellas el SD. El test dio negativo en todo y por tanto teniamos la certeza que el niño venia almenos sin estas condiciones geneticas especiales.

Tengo 35 años recien cumplidos y mi marido 38 y tenemos una niña preciosa de 15 meses que no tiene ninguna discapacidad.

El caso es q en el hospital mi marido se ha dado cuenta que el niño tiene los ojitos y la expresion como un niño con SD y aqui ha empezado la aventura. Digo aventura porque no quiero decir pesadilla porque nada mas mirar a mi hijo lo unico que siento es amor, un amor enorme aunque lleno de tristeza por no poder haberle dado algo mejor.

Hoy mismo nos han confirmado que el niño tiene algo genetico aunque tenemos que hacer un cariotipo para confirmar qué. Nosotros estamos muy convencidos de que el niño tiene SD. Estamos perdidos, llenos de panico y terror. No sabemos si lo podremos hacer bien y si podremos combinar la educacion de la niña con la del niño. Sentimos fruStacion e impotencia…..nos espera un viaje lleno de lagrimas y lleno de coraje y no se si nos faltaran las fuerzas. Suerte que mis hijos nos cargan las pilas cada dia.

Hoy lo hemos acabado de explicar a la familia, la cual se esta portando genial y nos llenan de apoyo aunque tambien los vemos sufrir mucho y eso tambien duele. Mi marido es muy valiente y el mejor marido y padre del mundo porque sin el no se si yo podria llevarlo tan bien como lo estamos intentando. Me preocupa si mi hijo podra ser autonomo y tener una vida propia. Somos ya mayores y algun dia no estaremos aqui y eso me causa panico.

Me preocupa mi hijo pero no solamente su niñez sino tambien su madurez. El niño tiene de momento un comportamiento normal (tono muscular, transito intestinal, riñones, corazon, mama perfectamente, sistema auditivo) y eso nos consuela mucho. Escribo aqui por si alguien puede darme un poco de luz en algo…porque estoy super super aterrorizada y aun nos queda esperar un mes para el resultado del cariotipo. para las familias que ya teneis otros hijos y por tanto teneis hijo/hija con SD y otros hermanos sin ser SD es perjudicial para los niños sin SD tener un hermano con SD? En el sentido de su desarrollo como niño, adolescente, etc …..pienso que para el niño con SD es muy bueno tener hermanos pero al reves me preocupa porque no quiero condicionar negativamente a mi hija, me siento muy culpable de haberla limitado dandole un hermanito con SD….alguien puede hablarme de este tema? Me ayudaria mucho. Gracias muchas gracias

Iniciado por: Raquel · en Foro general · 05.09.2016 · 11:08 · Total lecturas: 2808

Estimada Raquel: ante todo, enhorabuena por el nacimiento de tu hijo (permíteme que te tutee, eres muy joven). Entiendo perfectamente tu preocupación, tus miedos, tu angustia: son naturales y más que lógicos.

Creo que hay que esperar los resultados del cariotipo (o de la prueba genética que hayan hecho al bebé). No debéis precipitaros sobre el diagnóstico, a pesar del terrible miedo que os impulsa a temer ese resultado; ¿realmente hay datos objetivos que llevan a pensar en ese diagnóstico? Nadie os puede quitar esta angustia hasta que tengáis los resultados definitivos, pero debéis intentar ser realistas.

No quisiera anticiparme, pero como haces tantas preguntas, me siento un poco obligado a responder, sin ser muy exhaustivo. Es normal que sientas preocupación por tu hijo -en el caso de que tenga síndrome de Down-, sobre su madurez, su futuro. Querida Raquel: la vida nos depara sorpresas continuamente (buenas y no tan buenas) y no somos dueños del destino; pero sí podemos intentar hacer las cosas bien y luchar por proporcionar a nuestros hijos lo mejor de que seamos capaces. ¿Qué va a ser de cada uno de nuestros hijos en el futuro? Es claro que no lo sabemos; de nosotros depende educarle, ayudarle, proporcionarle cariño, protección, seguridad, todas las herramientas para que se desenvuelva lo mejor posible el día de mañana; y eso si es síndrome de Down o no lo es.

No corramos demasiado y no pretendamos poner puertas al campo. Somos limitados, aunque nos gustaría controlar todo, sobre todo en lo relativo a nuestros hijos. Sin duda sabrás que se ha avanzado mucho en cuanto a la educación de las personas con síndrome de Down, por lo que el panorama actual es bastante esperanzador. Y eso no te lo digo como un consuelo: es una realidad. Estas personas pueden acceder a un trabajo, llevan una vida bastante autónoma e independiente, dentro de sus limitaciones; y también es cierto que existen diferencias entre estas personas: no nos todos iguales y unos, la mayoría, evolucionan mejor que otros.

Además, los padres no están solos; además del apoyo de la familia y los amigos, existen asociaciones, grupos de padres, profesionales que les apoyan, les orientan… Pero, insisto, no nos precipitemos.

Tal vez lo más importante de lo que apuntas en tu mensaje, al menos para mí, es lo tocante a la situación personal tuya y de tu marido. Tén por seguro que seréis capaces de todo, como lo son todos los padres; que le daréis cariño, protección, ayuda y todo lo necesario para que el niño vaya adelante -sea síndrome de Down o no-. No te agobies pensando que no vas a ser capaz; lo serás porque eres madre, y una madre fantástica.

Y piensa que la vida, incluso en las cosas negativas, también nos ofrece aspectos positivos que hermos de ser capaces de reconocer, aunque parezca imposible: no te fijes solo en las espinas de la rosa, mira qué bonita es la flor.

En fin, Raquel, vamos a esperar los resultados. Te envío un cariñoso saludo y todo mi ánimo y fuerza para que aguantes en estos días terribles. Pero empieza a pensar en positivo. Ya nos contarás.

Seguimos en contacto. Un fuerte abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 05.09.2016 a las 12:23

Raquel, te paso unas líneas de momento para ver si apaciguamos esa ansiedad. Entiendo que hasta ahora solo hay una sospecha clínica. Si estoy en lo cierto, lo primero será confirmar si es síndrome de Down, si es otra alteración genética o si no hay nada. Yo, de todas formas, ya que lo das por hecho, me centraré en todo momento en el tema como si fuera un hijo con síndrome de Down. Y además voy a empezar por el final, por las consecuencias en tu hija.

Para ella será tremendamente positivo, ella le ayudará a él en todo lo que precise pero él le ayudará a ella a ser mejor persona, y a vosotros. Os daréis cuenta de cuantos valores humanos atesora una persona con síndrome de Down, y en el caso de vuestra hija, crecerá comprobando día a día que hay otras personas en el mundo que precisan más ayuda, y conforme tenga oportunidad se involucrará en la atención a todos los colectivos con discapacidad. Será especialmente sensible, y antepondrá siempre la solidaridad al egoismo. Los hermanos de las personas con síndrome de Down son geniales. Así que por ese lado tranquila.

Seguimos ahora con vuestro hijo, supuestamente síndrome de Down. Desde el principio os va a cargar las pilas, tal como dices, pero de una manera que ni te puedes imaginar, y ese terror, ese pánico, esa tristeza de los que hablas os los va a transformar en una ilusíon, una alegría y una felicidad que no te esperas. Empezaréis un proyecto vital nuevo consistente en proporcionar a vuestro hijo el mayor grado de autonomía personal para que se desenvuelva lo mejor posible en el futuro. Para ello cuentas con el mejor marido, con el que todavía os váis a unir más ahora gracias a tu hijo. Cuentas además con tu hija que desde el primer momento, en que crezca un poco, os dirá que no os preocupéis por él el día que faltéis, que ella no lo dejará solo. Tú seguirás dicendo que no se puede condicionar su futuro a la presencia a de su hermano, y es cierto, pero si lo vais hablando ENTRE LOS CUATRO, verás cómo hay mil salidas para todos.

Sigo con la cosa del diagnóstico prenatal, que sirva de información general, el test no invasivo no sirve para todas las alteraciones, ni siquiera para todos los síndromes de Down, y si se quiere mayor seguridad hay que ir a la amniocentesis. Nunca estaremos seguros de que nuestros hijos nazcan libres de problemas.

Bueno, creo que no es cuestión de cargarte demasiado y mucho menos siendo que estamos a la espera todavía del diagnóstico. Por mi parte mi enhorabuena, sea o no sea síndrome de Down, olvídate de esa angustia y empieza a disfrutar de tu hijo.

Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 05.09.2016 a las 15:17

Hola Raquel,

Soy Jorge San Segundo, coordinador de la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Yo tengo 33 años ahora y una hermana con síndrome de Down de 27 años. En ningún momento mi hermana me ha condicionado de manera negativa, sino todo lo contrario, de forma positiva, me ha hecho «mejor persona» entendiendo las dificultades de las personas en general, a ser generoso y colaborativo, a ser paciente, más agradable, a ayudar y todo eso manteniendo mi propia identidad. Y te puedo decir que para la gran mayoria de hermanos, así es. Vemos a nuestros hermanos con total naturalidad, dentro de sus limitaciones y no nos afecta en nuestro desarollo personal.

Está claro que como hermanos y personas más próximas a ellos después de los padres, vamos a tener que estar atentos a ellos más que a otros hermanos sin SD y eso también nos plantea dudas y miedos conforme vamos creciendo, por eso es importante explicarle todo bien a vuestra hija y que no tenga miedo a preguntaros sus dudas o mostraros sus miedos. Entender el SD y todo lo que significa y signifcará está bien para poder afrontarlo.

Hoy en día existen muchos mecanismos y programas para el envejecimiento y vida adulta de personas con SD así que, por supuesto tu hija tendrá que estar presente en la vida de vuestro hijo pero de manera natural. Para eso aún queda…

También sería recomendable decidar a cada uno de vuestros hijos su espacio, tiempo y necesidades. Vuestro hijo se va a llevar más atención lógicamente pero siempre hay que guardar espacio y tiempo para vuestra hija. Nosotros como hermanos, lo entendemos mejor que vosotros los padres, (lo tenemos comprobado, vuestros miedos a si nos estáis criando bien, nosotros no los vivimos asi) asi que en la gran mayoría de casos no hemos encontrado hermanos que hayan sentido «abandonados» por sus padres y la preocupación es mayor en vosotros. Simplemente dedicadles tiempos y espacios diferentes y comunes. Como a dos hijos cualquiera.

Ahora vuestra hija es muy pequeña pero cuando pasen unos años, ponedla en contacto con otros hermanos de personas con SD, desde la Red de Hermanos hemos comprobado que es my beneficioso conocer a otras personas con tus inquietudes e intercambiar ideas y experiencias.

Muchos besos y abrazos a los 4. Cualquier cosa que necesitéis aquí estamos.

Jorge San Segundo

Coordinador Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA · 07.09.2016 a las 8:47

Hola a todos. Muchas muchas gracias por vuestros mensajes con toda esta informacion. Nos habeis ayudado mucho y reconfortado.
Nos hemos puesto en contacto con DownTarragona y nos han prestado su ayuda tambien.

Estamos aun digeriendo però ya con animos y alegria y sobretodo disfrutando de nuestro retoño. Hoy una semana de vida ya.
No mentire….seguimos téniendo panico al resultado del cariotipo però estamos preparandonos para lo que ya creemos que es.

No sabia q existia una red nacional de hermanos de down españa. Nos parece muy interesante y fabuloso.

Gracias de nuevo y por descobtado que en cuanto sepamos resultados lo compartiremos y aun surgiran mas dudas y miedos ya que todo habra tomado ya forma definitivamente.

Tenemos q ser valientes y sabiendo q no estamos solos és mas llevadero.
Gracias de nuevo. Un abrazo para todos.

Raquel · 08.09.2016 a las 9:10

Hola Raquel, mi esposo y yo estamos pasando por exactamente lo mismo que ustedes. En los ultrasonidos pre natales todo indicaba que nuestro hijo no tenia SD pero al nacer el pediatra y un genetista nos dicen que tiene pero que igual hay que hacer el famoso cariotipo.

Nuestro hijo se encuentra ahora recién operado del intestino pues tenia una obstrucción y los médicos dicen que esa señal también la tienen los SD. Hoy que lo vimos su cara parece de un niño con SD, sus ojos y su nariz pero nada mas, Queremos pensar que no lo tiene y que sus rasgos son asi pues mi esposo es 50% chino y nuestra beba que hoy tiene 18 meses cuando nació también tenía así sus ojitos y su nariz, sabemos como se sienten pues estamos igual, noches sin dormir y no dejar de llorar.

Nos podrías contar como lo has atendido a la llegada a tu casa? y que son esos rasgos que te dicen los médicos que tiene SD.

un abrazo

Gaby · 19.09.2016 a las 10:42

Hola Gaby,
Siento mucho lo que estais pasando. Es muy duro…lo se.
Nosotros hemos atendido a nuestro pequeño como cualquier otro niño. Con mucho amor y cuidado. Nada especial…és un bebe igual que los demas. A mi niño no lo han operado por tanto supongo que por el postoperatorio te habran dado pautas…. yo desconozco està situación. Lo siento por tu pequeño.

Mi hijo tiene rasgos en carita, manos y pies:
– carita: ojos achinados y saca la lengua a menudo y orejitas pequeñas y un poco bajas
– manos: un solo pliegue y dedo meñique oblicuo
– pie: dedo gordo un poco separado de los demas

Todas las evidencias són físicas. Tiene buen tono muscular, mama bien, caga bien, corazon bien formado, oido Bueno….etc…. Pero creemos q las evidèncias físicas son bastantes para aceptar q és SD.

Gaby yo os recomiendo que acudais a gente experta como la fundacion down que tengais mas cerca. Nosotros fuimos a down Tarragona y nos ayudo mucho mucho hablar con la psicòloga. Ahora estamos a la espera de hacer teràpia de grupo con padres que han pasado por lo mismo que creo nos ira aun mejor. Y evidentemente teneis que esperar al cariotipo porque podria no serlo si el padre és 50%chino.

En caso que lo fuera piensa q el niño és un niño normal…solo con un cromosoma mas y que lo que hay que cambiar es nuestra forma de verlo. Hay que tratar a nuestros hijos como unos niños mas y asi les daremos la garantia de una vida normal. Vamos como sus hermanas. Relajaos, sed fuertes y apoyaos el uno con el otro ….és muy duro però el os necesita…ahora solo necesita comer dormir y mucho amor.
Y
o aun tengo momentos bajos però despues pienso q depende de mi marido y de mi hacer q todo vaya bien y eso me reconforta porque se que lo haremos.

Os deseo lo mejor y sea lo que sea sera un niño muy feliz. Espero haber ayudado un poco. Un abrazo

Raquel · 19.09.2016 a las 14:17

Hola Raquel, si quieres ponte en contacto conmigo. Erik nacio en noviembre 2015, todas las pruebas embarazo salieron bien, y a los 15 dias de nacer nos dicen que tiene fenotipo down, se hizo cariotipo y confirmo ser mosaico en un 30%.

El esta desarrollando como si no tuviera nada. Es muy vivo, se sienta, gatea , ya intenta ponerse de pie.
Mail: behero08@gmail.com

Begoña · 20.09.2016 a las 9:45

Hola de nuevo,
Nos acaban de dar el cariotipo del pequeño. És síndrome de down. El 100% de sus celulas tienen la trisomia.
Estamos un poco en choque porque teniamos la esperanza que pudiera ser un mosaico. Però hemos recibido la notícia mejor de lo que me pensaba.
No sé què mas decir….solamente decir que ahora ya podremos empezar a hacer lo que el niño necesite y eso es bueno muy bueno, porque hasta la fecha estabamos parados.
Hasta pronto un abrazo

Raquel · 21.09.2016 a las 13:03

Hola a todos nuevamente,

Puede alguien decirme cuando se recomienda que empiece un niño la estimulación temprana? Porque me ha dicho que en el centro donde me derivaran van a tope y q seguramente se empezaria a partir de los 6 meses o puede q hasta me digan al año….pienso q puede ser muy tarde… o no?

Gracias
Raquel

Raquel · 26.09.2016 a las 9:37

Buenos días Raquel.

Como usted bien sabe, la estimulación empieza cuando se detecta alguna anomalía o se manifiestan dificultades en el desarrollo; es decir, lo antes posible. Es cierto que los centros de estimulación, en muchos sitios, están saturados y no pueden atender adecuadamente todas las demandadas; en estos casos, siempre se recurre a alguna solución alternativa que pueda dar respuesta a las necesidades de los padres y del niño de forma provisional: por ejemplo, hacer una visita domiciliaria cada quince días para orientar a la familia; revisar al niño cada mesz para llevar un seguimiento (esto va a depender de las circunstancias puntuales).

En cualquier caso, lo que es evidente es que la estimulación de su hijo la van a hacer ustedes en casa, en las situaciones más comunes de cada día: la alimentación, el baño, el cambio de pañales, tomarlo en brazos, hablarle, sonreirle, mirarle a la cara… En suma, lo que todos los padres hacen con sus hijos; ustedes deberán recibir un apoyo y unas orientaciones para ayudar s su hijo de forma concreta.

Por eso, le sugiero que hable con los profesionales para que pongan en marcha alguna solución que permita que ustedes no se queden desamparados, aunque no puedan ir con su hijo al centro de estimulación cada semana. Lo importante es lo que ustedes hagan en casa con su hijo.

Seguimos en contacto para lo que necesiten. Un abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 26.09.2016 a las 14:47

Hola Raquel

la mayor estimulación para tu bebé es el contacto contigo, que le abraces, mecerlo, le des besos, hablarle suavemente mirándole a sus ojos, darle masajes, cantarle canciones o ponerle música, tócale con juguetes suaves, que sienta diferentes texturas, en fin… atenderle cuando llora y también cuando ríe¡¡¡¡¡ Y mucho, mucho amor y cariño

Es lo que nos indicaron hacer en el Centro de Atención Temprana cuando fuimos con nuestro hijo con 3 meses son SD. Realmente la atención temprana en los primeros meses, hasta que pasa la fase de duelo, es para las madres y padres…

Así que ve disfrutando poquito a poco de tu pequeño.

Y llegará a los 6 años, como los que tiene mi hijo, siendo un niño feliz, sano y repleto de vida¡¡¡¡

cristina gomez · 03.10.2016 a las 10:02

Mi sobrinita acaba de nacer y los doctores le dijeron a mi cuñada que todo estaba bien que nacio bieen pero al verle su carita se le ve como los niños con SD sera k lo tiene y los medicos no le dijeron a mi cuñada ckmo saber k si es una bb tan hermosa

Mariam alanis · 23.03.2020 a las 16:43

Responder al tema Llegada de un bebé con SD a casa, donde hay otra hermanita




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