Buenos días Carla,

No existe una técnica específica para la educación esfinteriana en niños con Síndrome de Down intervenidos de Hirschprung. Como dice usted, las dificultades son las mismas que en cualquier otro niño intervenido de Megacolon agangliónico, sumadas a las propias de un niño con Síndrome de Down: en ambos casos, la variabilidad es extrema
y no existe un patrón único, habiendo niños que controlan con una gran precocidad y otros que presentan grandes dificultades.

La única herramienta de aprendizaje conocida la propone usted en su consulta: la educación precoz, con regularidad y disciplina, acompañada de mejora en el tono muscular del abdomen y el periné mediante ejercicios de fisioterapia.

De todos modos, leyendo sus palabras y viendo el interés y los conocimiento que muestra, puedo asegurar que Augusto va a controlar su esfínter en un periodo de tiempo corto.

Reciba un cordial saludo,
Dr. Rafael Fernández – Delegado de la Unidad Síndrome de Down de Valencia

Carla, ante todo, nuestro más sentido pésame por el fatal suceso. El duelo por la muerte de un hijo no es comparable a ningún otro drama, y sólo los padres cuando lo sufren conocen de verdad lo que es. Los demás únicamente nos lo imaginamos, y por ello procuramos apoyar en lo posible. Por lo tanto, poco más que decirles.

En el momento actual, en que se ha frenado en gran medida la alta mortalidad que generaban las cardiopatías, son las enfermedades infecciosas en sus diferentes localizaciones las principales responsables de la mortalidad precoz en personas con síndrome de Down. Y ello a pesar de vacunas, antibióticos y cuidados intensivos. Ha sido el caso de su hijo.

Con respecto al comentario que hace al final, ¡qué cierto es!, pero si no nos dejamos derrotar llegará un día en que todos los vean como personas y no como síndrome. Ya verá como lo lograremos.

Como sé por la experiencia de estos años, que no se va a desvincular de la «comunidad síndrome de Down», seguiremos estando a su disposición para todo aquello en que podamos ayudarle.

Un fuerte abrazo para toda la familia, en nombre de todos los que me ayudan en el foro de salud.

Jose María Borrel