Hermanos Down

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Hermano con síndrome de down

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Rubén 07/04/2013

Hola, mi hermano pequeño tiene 27 años. Es un chico listo pero ha estado muy sobreprotegido por parte de mis padres, en este caso por mi madre. Observo que puede hacer muchas cosas, pero tiene ciertas limitaciones. Una de ellas es que tengo que recordarle constantemente que se lave las manos cuando hace sus necesidades y también cuando va a comer. Otras de las situaciones que no llevo bien es el hecho de que no se limpia adecuadamente cuando hace sus cosas. Lo hace todo deprisa y todos los días hay que darle como dos o tres mudas porque lo mancha y lo mismo con el pantalón. Hoy me he enfadado con él y de manera muy seria le he dicho que esto no puede continuar así. que no es un niño pequeño y que no puede ser que tenga que estar todos los días tener que limpiarle yo o recordarle que se fije al hacerlo. Se ha entristecido.

Sé que no he actuado bien, pero para mi está llegando a una situación de estrés porque no veo logros y practicamente en mi casa soy yo en el que está mas pendiente de él. Yo soy su hermano, pero en muchas ocasiones tengo que dejar mis cosas, como los estudios para hacerme cargo de él.

Lo he intentado de muchas formas, he actuado de modelo simulando que me limpio, le he dirigido, le he orientado, pero nada. ¿Qué estoy haciendo mal?

Responder consulta de Rubén

Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos 08/04/2013

Rubén, déjame decirte que no estás haciendo nada mal, no te culpes por la situación que estás viviendo con tu hermano. Estoy totalmente segura de que estás haciendo las cosas lo mejor que puedes y sabes, ante todo tú quieres lo mejor para tu hermano y por eso te preocupas por él y por su bienestar.

A veces nos puede resultar complicado encontrar la manera de cambiar determinados hábitos de nuestros hermanos/as, y quizás nos desesperamos probando y probando nuevas estrategias. Pero no debes rendirte, porque no sabes cuál de las veces que lo pruebes será la que dé resultado. Intenta también encontrar apoyos para ayudarte en esta labor, no seas tú el único que cargue con toda la responsabilidad, ya que si tú no te encuentras bien emocionalmente, es difícil que así puedas ayudar a tu hermano.

¿Tu hermano acude a alguna asociación o a algún centro? Tal vez ahí también puedan orientarte sobre la mejor forma de trabajar la higiene personal de tu hermano. Es difícil aconsejarte sin conocer el caso exacto, ya que cada persona es un mundo y lo que funciona con unos puede no funcionar con otros.

Si necesitas más información o consejo, no dudes en volver a consultarnos. A través de este foro puede ser una de las formas en que podamos ayudarte a cuidar de tu salud emocional y de que te sientas con ánimo y con fuerza para seguir apoyando a tu hermano.

Saludos,
Pilar Agustín Sanjuán

Rubén 26/04/2013

Hola Pilar:
Leí tu comentario, pero he estado liado y no he podido responder antes. Mi hermano va a un centro, y en el centro este aspecto lo están trabajando también. Desde el centro me comentan que le cuesta sobre todo prestar atención, ya que tiene poca paciencia. La manera que utilizan en el centro es guiarle ya que el conoce la secuencia. En casa procuro hacer lo mismo para que haya una coherencia, pero no observo en el adelantos. Lo hace todo deprisa, apenas se fija, claro aunque procuro mostrarme tranquilo hay momentos en los que al no ver adelantos pienso en tirar la toalla. Hoy me ha visto serio y se ha ido del baño algo triste.
Se que los aprendizajes son lentos…. pero es que cuesta.
No sé.

Coordinadora de la Red Nacional de Hermanos 14/05/2013

Ruben, como te escribí en mi último comentario estoy segura de que todo lo que estas haciendo es para bien de tu hermano, y eso él lo sabe, aunque le cueste cambiar sus rutinas. Las personas con síndrome de Down, al igual que la mayoría de nosotros, saben detectar quienes queremos lo mejor para ellos y quienes no. Aunque a veces nos pueda resultar complicado, debemos seguir a su lado y buscando la mejor forma de enseñarles a hacer las cosas.

Si hay otros hermanos/as que esten leyendo el foro, quizás podrían también darte algun consejo desde su propia experiencia.

Un saludo muy fuerte,
Pilar Agustín Sanjuán

Pilar

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