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Epilepsia?


Hola soy de Puerto Natales,XII region Chile,Sudamerica.

Tengo una hija ,ella es Matilda Ignacia España Chaura ,con Sindrome down de 5 años y 1 mes, operada tempranamente con 2 meses de vida por cardipatia (ductus persistente) , continuo con un CIA el que solo hasta el año pasado cerro naturalmente.

Desde ese momento ya de alta del cardiologo hace mas de 1 año ,operada de adenoides y amigdalas hace 2 años aproximado , diagnosticada con hipotiroidismo en tratamiento.

Hace 4 /5 meses le diagnosticaron epilesia , esta con tratamiento de acido valproico 10 gotas cada 8 horas , estoy preocupada porque no ha parado de hacer crisis ahora todos los dias y ayer 2 veces ,las crisis que presenta no son con movimientos raros o saltos ,solo ella como que presiente que algo viene y sola se acuesta donde este y se coloca de costado o de espalda con las piernas muy rigidas y muy extendidas hasta los pies ,por un segundo o un poco mas ,despues como da un respiro descansa como 1-2 segundos y le vuelve lo mismo y asi puede pasar muchas veces y por hasta 10 minutos.

Luego cuando pasa ella actua completamente normal, le sale saliva poca por la boca. a veces se queda dormida . Estoy preocupada porque ella esta muy rara ultimamente esta como sin ganas juega un rato en el jardin con los niños y las tias dicen de pronto deja lo que esta haciendo y se va sentar, esta como sin animo ya no rie mucho siempre esta como pensando.

Me da miedo que estas crisis pasen a mayores sin un tratamiento adecuado, espero me pueden decir algo ,saludos de la Patagonia Chilena

Iniciado por: Cecilia Noemi Chaura Millan · en Foro general · 23.12.2016 · 10:23 · Total lecturas: 1738

Cecilia, ¡qué mala suerte! Da la impresión de que tan pronto se controla un proceso, aparece otro. En fin, a ver si un día cambia ya todo y Matilda empieza a respirar un poco libre de enfermedades.

Con respecto al cuadro neurológico que presenta, decir que el síndrome de West es la forma más frecuente de asociación entre epilepsía y síndrome de Down, pero no es el único tipo. El diagnóstico lo da el electroencefelograma, que es de suponer esté hecho. Con él sabremos a cual corresponde.

Hecho el diagnóstico, no es fácil ajustar el tratamiento, y el ácido valproico es un tratamiento de primera elección en muchos casos. Por lo visto, el caso de Matilda es de los que no se controlan fácilmente, y el motivo puede ser la falta del diagnóstico correcto (seguramente no), o el insuficiente ajuste del tratamiento. Para que el tratamiento sea efectivo hay que ajustar la dosis del fármaco o de los fármacos a las necesidades de cada persona. Para ello es imprescindible un íntimo contacto entre la familia y el neuropediatra, haciéndole saber todo tipo de incidencias que surjan, para que él vea las necesidades concretas. Durante la infancia además tenemos la cuestión de que los niños van creciendo, y la dosis hay que adaptarla al peso de cada persona, por lo que hay que incrementarla con el crecimiento.

Es lógico que si le están repitiendo las crisis tan a menudo, la niña esté afectada, e incluso le afecte a nivel de su desarrollo neurocognitivo.

Por tanto, la solución que le puedo dar es completar el estudio en caso de que no esté hecho, e ir adaptando la medicación a sus necesidades, en contacto directo con el neuropediatra.

Quedo a su disposición para ampliar más o para recibir más datos que me pueda proporcionar.
Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 03.01.2017 a las 13:31

Estimada Cecilia: deben ustedes consultar con el neurólogo que atiende a la niña para que revise la dosis que está tomando, por si hay que aumentar o hay que alternar con otro fármaco. Lo importante es que se controlen las crisis. También hay que comprobar si esta conducta de la niña es consecuencia del tratamiento, o bien la niña están apareciendo algunos síntomas de desconexión. Los profesionales que atienden a la niña, que la conocen, podrán deducir esto observando a la niña. Es importante que no se aisle ni pierda el contacto con el mundo exterior. Les aconsejo una revisión médica a fondo, también por si el hipotiroidismo está siendo tratado adecuadamente. Seguimos en contacto para lo que necesiten. Un abrazo. Isidoro Candel

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA · 03.01.2017 a las 14:57

Estimados muy agardecida por sus respuestas le escribo para que sepan que ha pasado con la pequeña Matilda España Chaura, pasamos nuestra ultima semana del año pasado en el hospital de Punta Arenas que es donde se atienden lso especialistas lamentablemente aqui en Puerto Natales a(250 kilometros) no hay especialistas.Fui por sus consejos de que quizas las dosis no estaba bien , y le hicieron una serie de examenes, estuvimos 1 semana hospitalizadas.Le hicieron una Resonancia Magnetica la que el doctor (neurologo) dijo que salio bastante bien que al menos nos hay tumores o liquidos dentro. Que la epilepsia es debido a su condicion.El electro encefalograma , arrojo ondas epilepticas.El motivo por el que seguia haciendo crisis, era que subio y crecio mas y la dosis era muy poca ,sin embargo sigue haciendo crisis pero mas alejadas ya no todos los dias como 2 o 3 veces al mes solamente, ya el proximo mes en abril tiene su control nuevamente y le mediran el acido en la sangre .Gracias por su ayuda.Saludos desde la Patagonia Chilena ,Cecilia Chaura Millan

Cecilia Chaura Millan · 28.03.2017 a las 8:25

Responder al tema Epilepsia?




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