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Epilepsia y mas sintomas

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Ana 02/12/2015

Buenos días, quería comentarle mi caso familiar y saber si podrían ayudarme.

Tengo un familiar con 29 años y síndrome de Down. Hace 1 año comenzaron a darle ataques epilépticos, siempre han sido por las mañanas antes de despertar o de madrugada, nunca antes había tenido ningún problema ni tomaba medicación por nada. Desde entonces le tenemos en tratamiento pero continuamente le dan crisis epilépticas.

Desde esta primavera y actualmente en varias ocasiones muchos de los días se cae sin motivo aparente, lo tratamos con el medico y nos dijo que podrían ser bajadas de tensión pero no nos dan mas explicaciones ni tratamientos. Le miro un cardiologo y no vio nada raro.

Nos tiene bastante preocupados, por que entre las crisis epilépticas y las caídas tenemos bastante miedo que le pase algo malo. Siempre ha sido autónomo, no necesita ayuda para realizar las cosas y puede andar y socializarse él solo.

Me gustaría saber si podrían decirnos a que se deben estas caídas y si podría haber alguna forma de prevenirlas. Gracias.

Responder consulta de Ana
Experto en Salud DOWN ESPAÑA 04/12/2015

Ana, supongo que son caídas con pérdida de consciencia, las cuales pueden ser de diferente origen. Se ha descartado hasta donde se puede la causa cardíaca, supongo que tampoco tiene relación con bajadas de azúcar (hipoglucemia), podrían ser esas bajadas de la tensión arterial a que hace referencia…., pero sin tener más datos que los que nos aporta, mi primera opción es relacionarlas con su epilepsia. ¿Por qué? Por dos motivos principales:

1. En la epilepsia las crisis se presentan de muy diferentes formas, además de las convulsivas

2. Por lo que comenta, la enfermedad todavía no está controlada farmacológicamente, pues sigue teniendo crisis. No digo que sea fácil hacerlo, pero todavía no está bien controlada.

Esta es mi opinión de momento. Con más información puedo aportarle más.

Un saludo.
José María Borrel

Consuelo Perez Ruiz 26/03/2019

Hola, yo tengo una hermana que tiene síndrome de down y hace como dos años le empezaron a dar ataques de epilepsia, en algunas veces ha perdido la conciencia cuando el ataque muy intenso, la llevaron al Hospital General, y le indicaron Carbapazepina, la cual le controlaba mas o menos los ataques, pero de un tiempo para acá sus ataques son muy continuos al grado de de darle en intervalos de entre 3 y 5 minutos y en consecuencia no duerme por noches enteras, come muy poco, se esta deteriorando muy rápido.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 27/03/2019

Consuelo, si tras tratamiento sigue con crisis, eso indica que la medicación no es efectiva o está en dosis infraterapéuticas. Debe comentarlo en Neurología para que valoren y reajusten el tratamiento.
Es la única vía. Quedamos a su disposición. Un saludo.
José María Borrel.

Erik salazar 23/03/2021

Hola. Tengo a mi hnita de 37 años de sindrome de down. Tiene problemas de digestion hace 5 años pues sus heces son liquidas. Pero hace 1 año a comenzado a darles epilepcia cada 10 dias aveces antes. Le recetaron fenitoina de 100mg por el dia y noche, pero aun asi le sige dando. Despues que le da se queda muy nerviosa y aveces no puede dormir. Le sacamos analisis de sangre y esta bien.
Somos de Peru. Esperamos alguna ayuda para controlar su dificultad. Porfavor.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 25/03/2021

Erik, creo que son dos cosas diferentes, pero lógicamente lo que preocupa ahora son las crisis convulsivas.
Antes de prescribirle la fenitoína, ¿se le estudió completamente por parte de neurólogos? Me refiero a si se le hicieron estudios de imagen cerebral más EEG. Es lo rpincipal, pues a partir de ahí es cuando se indica un antiepiléptico u otro.
Interpreto que se indicó la fenitoína, y que no se ha variado la dosis ni se ha valorado otro fármaco a pesar de que no esté funcionando… No sé si estoy en lo cierto y si es tal como digo, pero la epilepsía requiere de ajustes de dosis y tanteo de otros fármacos hasta lograr controlar las crisis.
Por lo que dice, eso no se esá produciendo.
Con más datos podría ampliar información, pero el seguimiento tiene que ser directo, cuando menos hasta logar efectividad.
Quedo a su disposición.
Un saludo.
José María Borrel

Valeria 27/05/2021

Buenas noches ,mi nombre es valeria les cuento un poco el motivo de mi consulta tengo un hermano con dawn hace un año comenzó con episodios de epilepsia .siempre a sido un chico sano tiene 40 años .se le hicieron muchos estudios ( electros .tomografías estudio del sueño análisis) todo salió bien .restaba un último que era resonancia de cerebro que no se pudo concretar. Lo medicaron con fenitoina estuvo bien 1 año y en nueva consulta su médico indicó quitar la medicación y realizar vida normal ya que mencionaba que no tenía nada en ese lapso mi madre hizo una nueva consulta con otro médico a especialista cambiaron su medicación a otra combinada con fenitoina y las crisis volvieron seguidas e intensas . A que podría deberse que podría hacer

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 28/05/2021

Valeria, creo que no he entendido muy bien el tema y me surgen bastantes dudas. ¿Cuánto tiempo estuvo con fenitoína?, ¿por qué se la quitaron si iba bien? Da la impresión de que en un año diagnosticar, poner el tratamiento, dejarlo ya porque va bien ¿?, consultar a otro, cambiar el tratamiento, empeorar…, parece mucho correr.
Son muchas dudas que se me plantean por carecer de toda la información precisa, y además es que es un tema muy muy sensible en donde más que nunca el tratamiento se debe ajustar a cada persona y se debe ser muy cauto en caso de intentar retirarlo o tocar lo que funciona. Probablemente, si iba bien y sin efectos adversos, no hacía falta retocar nada, pero desconozco el resto.
Son problemas que requieren seguimiento directo y especializado, por lo delicados que son, pero quizás con información más concreta, que pudiera hacer llegar a Down España en privado, podría decir algo más, aunque me temo que no resolverlo, pues tal como digo su seguimiento debe ser directo y continuado. La resonancia podría aclarar muchas cosas, incluso vincularlo con Alzheimer, pero sabemos que no les resulta agradable y muchas personas no la toleran.
En fin, quedamos a su disposición si fuera preciso.
Un saludo.
José María Borrel

Paty 06/10/2021

Hola ,mi hermana De 24 años hoy se desvaneció , los dedos de sus pies y manos se retorcieron y cerró la boca .esto duró poco ,no hechó espuma ni tuvo espasmos . Le van a hacer pruebas .pero si esto nunca le ha pasado , podría empezar a ser epiléptica?

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 07/10/2021

Paty, indudablemente esa es una opción. Vamos a ver en qué acaban los estudios pendientes y hablamos.
Un saludo.
José María Borrel

Cristina 27/10/2021

Hola a mi hermano mayor, 51 años, hace año y medio empezaron a darle ataque epilépticos, siempre en la cama hacia el amanecer, se quedaba casi inconsciente y le llevaban al hospital y después de unas horas volvíamos a casa, le daban más o menos 1 al mes, ahora lleva desde abril sin tener ataques, pero se ha vuelto dependiente total, con muchos miedos , no quiere salir a la calle, ni hablar con nadie, cuando antes era muy simpático y hablador, y obsesiones, como ir al baño a menudo, o tener que lavarle la cara todo el rato, y ahora tiene momentos con cierta agresividad, le cambia hasta la cara, le han hecho un electroencefalograma y nos han dicho que todo está bien, que posiblemente sean efectos secundarios de la medicacion. Que me decís?, puede ser?

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