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Buenos días,
Como muchas otras madres y familiares de personas con SD, he acudido a la charla sobre el ensayo clínico del «Té verde».
Salí encantada con la exposición de la Dra. Dierssen, sin embargo me surgen muchas dudas que quizás vosotros tengáis más claras!
Sin entrar en detalles científicos que se escapan a mis conocimientos, me quiero centrar en el objetivo de que este «tratamiento» esté disponible para todos, y de ahí surgió el mensaje clave » hemos de unirnos y pedir ayudas para conseguir financiación para acabar con los ensayos clínicos», y ya no hablamos solamente de financiación privada.
Mi duda es, cómo podemos unirnos todos si hay una dispersión infinita de asociaciones y fundaciones? Podría Down España conseguir unificar a todas las familias y representarlas al menos en este proyecto? Nos pusieron de ejemplo la federación española de enfermedades raras y todo lo que han conseguido, está el colectivo Down en situación de movilizarse para conseguir alguna ayuda estatal?
Sólo llevo 5 añitos en este mundo y como veis voy perdida y tengo mil dudas!
Muchas gracias y un saludo