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Ensayo clínico EGCG

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Claudia 05/07/2016

Buenos días,

Como muchas otras madres y familiares de personas con SD, he acudido a la charla sobre el ensayo clínico del «Té verde».

Salí encantada con la exposición de la Dra. Dierssen, sin embargo me surgen muchas dudas que quizás vosotros tengáis más claras!

Sin entrar en detalles científicos que se escapan a mis conocimientos, me quiero centrar en el objetivo de que este «tratamiento» esté disponible para todos, y de ahí surgió el mensaje clave » hemos de unirnos y pedir ayudas para conseguir financiación para acabar con los ensayos clínicos», y ya no hablamos solamente de financiación privada.

Mi duda es, cómo podemos unirnos todos si hay una dispersión infinita de asociaciones y fundaciones? Podría Down España conseguir unificar a todas las familias y representarlas al menos en este proyecto? Nos pusieron de ejemplo la federación española de enfermedades raras y todo lo que han conseguido, está el colectivo Down en situación de movilizarse para conseguir alguna ayuda estatal?

Sólo llevo 5 añitos en este mundo y como veis voy perdida y tengo mil dudas!

Muchas gracias y un saludo

Responder consulta de Claudia

Gerente DOWN ESPAÑA 29/07/2016

Estimada Claudia, gracias por tus comentarios.

Efectivamente tu valoración es compartida por otras familias que nos están planteando cómo podemos ponernos de acuerdo entre todas las organizaciones que representamos y trabajamos por el síndrome de Down, en un proyecto que nos afecta a todos, y en sacar adelante una investigación que puede ser muy relevante para nuestro futuro.

Hemos preferido esperar varias semanas para poder darte una respuesta más concreta que ahora sí podemos anticiparte: DOWN ESPAÑA está trabajando y colaborando con el equipo investigador del CRG-IMIM para sacar adelante un proyecto de financiación privada (micromecenazgo) para conseguir el dinero necesario para realizar la investigación (tras varios intentos de búsqueda y solicitud de financiación pública que no han conseguido resultados o apoyos).

Posiblemente en el mes de septiembre tendréis noticias sobre la iniciativa y sobre cómo podéis ayudar en su difusión, ya que el objetivo es que al menos 3333 personas hagan una aportación de 100€ cada una para hacerlo posible.

En relación al gran nº de entidades existentes alrededor del síndrome de Down, te comento que nosotros no vemos que ello sea un problema. Más bien al contrario; los muchos avances y mejoras que se han dado en España en relacion al síndrome de Down no se habrían conseguido sin ese trabajo global de tantas organizaciones y de tantas familias implicadas. El problema no es ser muchos y diversos, sino colaborar y trabajar conjuntamente unos con otros.

En numerosos campos hemos conseguido avances y ahora, en este momento, nos enfrentamos a una dimensión nueva para todos: la posibilidad de apoyar una investigación con una base científica muy fiable que actúe terapéuticamente a favor del síndrome de Down en un aspecto muy determinado (dimension de mejora cognitiva de las funciones cerebrales ejecutivas). Nunca se había producido esto antes, es un esquema nuevo para todos nosotros, y en parte es lógico que cueste sumar a tantas personas, familias, equipos directivos y organizaciones hacia un proyecto investigador común.

Lo que sí puedo avanzarte es que vamos a intentar aglutinar todo ese interés de familias y asociaciones para que la investigación pediátrica pueda llevarse a término, y que confiamos en poder conseguirlo. Con el apoyo de familias como la tuya creemos que sí será posible.

Gracias a tí por creerlo y por el ánimo que nos dais para intentarlo .

Agustín Matía

MIRIAN 09/08/2017

Buenos días, Quisiera saber que resultados estan teniendo con la prueba-ensayo en los niños de 3 años con dosis de EGCG (10mg por kg) Yo le estoy aplicando a mi niña de 3 años desde hace seis meses, ella se desarrolla normal, solo tiene dificultades del habla, pero hace un par de meses esta como agresiva como si tuviera mucho miedo, y ante su desesperación ataca, me jala los pelos me pellizca la cara, y lo hace como si fuera ya otra persona, ya no es la misma. Por favor quisiera saber si esta conducta es por efecto del EGCG o es una actitud normal del SD.

O me podria recomendar que especialidad medica debe visitar.

Muchas gracias por su ayuda,

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