Ana, yo siempre digo que no hay enfermedades sino personas enfermas, ya que cada cual reaccionamos de una manera ante la enfermedad, y esta afecta de manera desigual a las personas. En vuestro caso, al pequeño se le han juntado dos patologías muy serias, y los problemas de salud condicionan por completo no ya su vida, sino la de todos vosotros. ¡Qué diferencia con un recién nacido sano con síndrome de Down!

Con todo esto vengo a decir que no sé cómo va a evolucionar vuestro chico, no es solo el Hirschsprung, ya de por sí imprevisible, sino que está también la cardiopatía. Esta no sé cual es, si es un canal común, una CIV, ductus, Fallot…, pero tanto la operación como la premura de intervenir antes de que la situación clínica sea irreversible le afectan y mucho. Si la cardiopatía se resuelve con una sola operación, la evolución global del niño también puede ser más favorable. Los resultados buenos del Hirschsprung, también es más fácil que se produzcan en niños que han podido llevar un desarrollo neurocognitivo más favorable, esto es que se les ha podido estimular mejor, y las temporadas de ingresos hospitalaros repercuten negativamente en esto.

Entiendo que busques apoyos en otras personas que ya han pasado por situaciones similares, necesitas esta ayuda moral, pero tanto si encuentras quien te anime porque superó algo que te parece idéntico como si lees la evolución desfavorable de otros, tú coge siempre lo positivo y piensa que tu pequeño lo va a superar todo y que va a salir adelante más pronto o más tarde. Y contágiale el optimismo, que él también espera ese apoyo de su madre. No tengas prisa, ya que el resultado no lo vas a ver de inmediato. Vive junto a él el día a día.
Poco a poco.

Un saludo.

José María Borrel.

Muchas gracias por su respuesta.

La cardiopatía que sufre mi hijo es el DSV (Defecto de Septal Ventricular) y debe operarse entre el tercer y el sexto mes de vida. Este defecto influye en su estado general, pero sobre todo en la dificultad para succionar ya que se cansa mucho y suda. Está tomando medicación para tenerlo controlado.

Por otra parte, la enfermedad de Hirschsprung se le complicó con dos enterocolitis, uno previo a la operación y otro posterior.

La cuestión es que, al ser una enfermedad poco común, no es fácil saber cómo va a evolucionar y ya que se presenta más frecuentemente en niños con SD me gustaría leer experiencias que se hayan tenido, sean buenas o malas. A veces tengo la sensación de que ni siquiera los médicos saben muy bien lo que hacer (estamos en una clínica de Alemania, con muy buena fama).