Hola, yo también tengo una hija con síndrome de down de 15 meses. A mi me ha ayudado mucho poner a mi hija en el suelo boca abajo la mayor parte del día. Es difícil que se siente bien si su equilibrio es pobre todavía, no ha gateado. Se sentará pero con posturas anómalas.

Poner a mi hija en el suelo ( parqué o moqueta) la ayudó a arrastrarse, para luego gatear. Estoy convencida de que su mejoría se ha debido al tiempo que ha pasado en el suelo. Hay que intentar que no use el hacer la croqueta para desplazarse, lo hacen porque con su hipotonía es la manera más sencilla de moverse. En el centro de estimulación todo iba lento, si bien el trato era muy bueno, pero el tiempo es el mayor enemigo de nuestros hijos, o así es como yo lo siento, y los seis primeros años de vida son fundamentales para su cerebro.

Nuestra hija ha pasado horas y horas en el suelo, y con doce meses empezó a gatear, después de haberse arrastrado. Se sentó cuando empezó a gatear por ella misma, desde la posición de gateo se sentaba. Supongo que habrán muchas formas de trabajar estos aspectos pero esa nos funcionó. Para que empezara a arrastrarse la colocábamos en un tobogán y la poníamos boca abajo, para ayudarle a vencer la gravedad. Todo ello nosotros lo seguimos con el programa Filadelfia- Doman, pero la técnica del plano inclinado » tobogán» la he visto usar a muchas madres con muy buenos resultados, e imagino que cada centro pondrá sus pautas para asesorar a los padres. No os desesperéis. La hermana es una fantástica fuente de estimulación para él. En realidad nuestros hijos son unos luchadores natos que se esfuerzan una y otra vez, tu hijo irá consiguíendolo todo, pero estoy deacuerdo contigo en que los padres debemos recibir pautas concretas para que los logros se vayan consiguiendo.

Mucho ánimo.

Estimados Paola e Isidoro. Primero de todo, gracias por las respuestas, la verdad que no esperaba respuestas tan bien detalladas, tan explicitas y nos resultan de mucha ayuda. Intentaré ir contestando a las dudas que me planteáis porque cada párrafo me parece muy interesante y no quisiera dejarme nada.

Paola, nuestro hijo está todo el día en el suelo, desde los pocos meses. Siempre tuvimos claro que cuanto más tiempo pasara en el suelo mucho mejor, de hecho hasta los 3-4 meses llevaba un ritmo de desarrollo motor grueso muy bueno, a partir del mes 6 creo que se estancó un poco y hasta el día de hoy todo han sido muy pequeños avances. Lo del tobogán lo había visto en algunas sesiones de cdiap, en internet. En casa probaba cosas similares con Paul, como arrastrarlo y que viera que podía alcanzar juguetes o lo que fuera a través del movimiento. También forzaba un poco el movimiento del gateo, indicándole como debía realizar los movimientos, moviendo sus piernas y brazos, pero esto último le molestaba y le sigue molestando un poco más, en general cuando manipulamos su cuerpo, en especial las piernas se muestra bastante disconforme, quejica podríamos decir. Respecto al programa Filadelfia-Doman, no lo conozco la verdad, él ha empezado justo ahora el método Padovan, lleva un par de sesiones nada más, veremos como va, en función de como lo acepte seguiremos o no. También natación, lo mismo, dos sesiones.

Isidoro, te contesto también a algunas dudas. Intento hacerlo párrafo por párrafo, para que sea ordenado. Falta de movilidad si, pero para nada pasividad. De hecho si algo tiene Paul esta falta de pasividad. Creo que es un niño despierto, con ganas de hacer cosas, de moverse, te diría más, me atrevo a decir que su falta de movilidad le genera en ocasiones hasta frustración, sobretodo cuando ve a su hermana que es capaz de desplazarse allá donde quiera y como quiera. Me refería sobretodo a que dado que no gatea, no anda, no se arrastra y tampoco realiza giros para moverse su movilidad es reducida, si bien mueve muchísimo los brazos y las piernas, como haciendo una «U». No sé si me expliqué bien con todo esto. Movilidad tiene, su cuerpo lo mueve muchísimo, pero su desplazamiento (de cualquier tipo) es nulo todavía, no sabe como hacerlo, o todavía no tiene la fuerza, no lo sé, igual debería haberlo dicho así mejor.

No, no lleva las cosas a la boca. Si que tiene interés en experimentar con ellas cuando nosotros se las ponemos, pero por iniciativa propia no. Estamos en ello, intentamos siempre que le damos algo acercárselo a la boca y que vea como es. Espero que sea una cuestión de tiempo y que finalmente entienda eso. No sé si me sorprende o me tranquiliza que los pediatras no le den importancia.

Habilidades socio-comunicativas: en ese aspecto no tenemos ninguna preocupación. Desde siempre Paul se ha mostrado atento a su entorno, observador y muy risueño. Pero al mismo tiempo coherente, si una situación le molesta o está cansado muestra su enfado. Si un desconocido se presenta lo analiza antes de sonreír, se muestra cauto. Con todo esto quiero decir que no vemos nada raro en él, vemos que se comporta exactamente igual que su hermana, a nivel social-comunicativo. A nivel de balbuceos los hace tambíen, quizás no tan complejos como su hermana que ya dice ta, ma, ba, da, etc..pero los vá diciendo. Quizás le falta todavía entender y hacer gestos que ya hace su hermana como: saludar, «los cinco lobitos», dar palmadas, señalar, etc..todo eso todavía no lo hace.

En cuanto a la posición de sentarse en la última semana ha afianzado mucho esa posición, entre otras cosas porque vemos que ya empieza a encontrarse cómodo y es capaz de aguantar ahora mismo bastante rato con la espalda y cabeza rectas. Tiene (evidentemente), momentos que se cansa, pero él mismo se vuelve a incorporar. Desde que lo vemos así cada vez que podemos lo ponemos sentado, y vamos alternando, sentado, estirado en el suelo, sentado, estirado en el suelo, y así. De vez en cuando necesita un apoyo y le proporcionamos, pero la verdad que en la última semana ha cambiado mucho y estamos muy contentos. Ya es capaz de pasar un buen rato sentado aguantado recto.

Lo que me comentas de cogerlo de las axilas y ponerlo de pie en mis rodillas e ir hablándole o jugando con él es algo que vengo haciendo yo desde hace un mes más o menos. En principio, para eso (sorprendentemente), se muestra muy receptivo y le encanta, no para de reír. Imagino que debo seguir haciéndolo e ir fortaleciendo sus piernas poco a poco, a pesar de que aún sigan en forma de rana. También alguna vez había probado de recostar su cuerpo en una caja no muy alta y apoyar sus piernas en el suelo, como si fuera en forma de L tumbada, esto último no le gusta tanto, implica más esfuerzo por su parte.

No había pensado en la idea de cambiarlo de lugar, podría estar bien. Cuando lo hemos hecho ha sido por necesidad pero nunca como fuente de estímulo. En líneas generales tanto mi pareja como yo intentamos informarnos de todas las cosas que podemos hacer para ayudarle, sobretodo (de momento), a nivel de motricidad.

Seguimos en contacto y muchas gracias por todos los consejos. Espero ir informando de avances positivos. Cualquier sugerencia o cosas a añadir nos ayudan mucho.

Gracias
Pablo

Hola Pablo, yo también tengo hijas mellizas de 20 meses, Alejandra tiene SD. Desde muy pequeñas pasaban mucho tiempo en el suelo, cierto es que siempre tuvo mucha movilidad y ganas. Comenzó a realizar los volteos antes que su hermana, primero empezó a desplazarse rodando, después arrastrándose, medio gateando y desde hace un mes aproximadamente comenzó a caminar cogida de las manos.

Tuvo una época en la que parecía estar estancada, tenía el objetivo de gatear en mente y si no conseguía desplazarse de esa manera no se movía del sitio, ni siquiera arrastrándose. En cuanto pasó esa fase, comenzó a mejorar notablemente.

También tenía problemas con la manipulación de objetos, no quería coger cosas, a base de insistir mejoró mucho, ahora también te digo que como no le apetezca, puedes insitir todo lo que quieras, que no va a coger nada y si al final lo hace es para tirarlo y protestar.

La permanencia del objeto tampoco era su fuerte, pero del mismo modo fue mejorando, de repente un buen día ves que presta atención cuando tira las cosas y te las reclama en el lugar en el que están. Todo con mucha paciencia y sin desanimarse, aunque a veces es muy difícil.

Alejandra lleva en atención temprana desde los 3 meses, siempre estuvo con estimulación, hasta hace 4 meses que también empezó con fisio para fortalecer la musculatura y comenzar a caminar. Ya llevaba un tiempo poniéndose de pie ella sola en la cuna y cada vez aguantaba más, también daba algún pasito dentro de la cuna, un buen día se cogió de las manos del padre y ¡hala! a caminar, ahora no paramos, todo el día dando paseos por casa.

La piscina también le vale mucho y le encanta, todas las cosas que no quería hacer en atención temprana, las hacía allí.

La ayuda de la hermana es total, la imita mucho, tienen sus momento de distensión a solas en los que parlamentan sin parar y se fija en lo que hace la otra. Por ejemplo, antes no la veíamos jugar con los muñecos y ahora ya ves que coge al «bebé», como lo llaman ellas, y juega con él como su hermana.

Cada niño es un mundo y las pautas de desarrollo completamente distintas, mucho ánimo y no desesperéis.
Un abrazo muy fuerte para todos.