Estimada M. Luisa:

Ante todo quiero decirte que no me cuesta nada entender tu situación y comprender tu dolor y tu incertidumbre. Tu marido y tú acabáis de recibir una impactante noticia que os coloca en la posición de tener que tomar una decisión trascendental en la que no estáis de acuerdo, por lo que es normal que sientas un enorme desconcierto.

Por otro lado, aunque tus preguntas están publicadas en este Foro, no tengo claro si las presentas con la intención de obtener una respuesta y un consejo, o más bien son preguntas retóricas que te planteas a ti misma, exteriorizando y poniendo en palabras aquello que te ronda por la cabeza y te atenaza el corazón.

No obstante, como las has escrito en el foro, creo que te debemos una respuesta, sea quien sea quien te la proporcione. Yo voy a atreverme a hacerlo, pero no solo desde la visión de un profesional especialista en síndrome de Down, que lo soy, sino desde la perspectiva de un ser humano que intenta aportar luz a otro ser humano en un momento de incertidumbre. Porque este dilema que planteas, que es un dilema vivencial es, al mismo tiempo, un dilema moral, y así lo reflejas tú en tu última pregunta. Y como todos los dilemas morales puede tener tantas lecturas como personas se lo planteen.

Lo primero que quisiera decirte es que la respuesta a tu pregunta la tenéis tú y tu marido. Nadie puede deciros lo que tenéis que hacer. Otras personas pueden daros sus puntos de vista, como yo estoy haciendo ahora, pero sois vosotros quienes tendréis que tomar la decisión y asumir las consecuencias de la misma, sea cual sea. Nadie puede vivir por otro y, por eso, nadie puede tomar las decisiones de otro. La vida nos coloca en encrucijadas en las que hemos de tomar un camino y, como consecuencia, rechazar otros, algunos de los cuales no se pueden volver a tomar. Ése es vuestro caso en este momento.

Como la decisión es vuestra, sois vosotros quienes tenéis que hablarlo y llegar a un acuerdo o a un consenso sobre lo que vais a hacer. Yo no sé si tienes derecho a dar a luz a un bebé sin que su padre quiera o si es lícito y ético continuar con este embarazo teniendo claro que tu marido no lo quiere en su vida, aunque tengo mi propia opinión. Puedo dar la vuelta a la cuestión preguntando si es lícito o ético interrumpir este embarazo cuando tú, la madre, sí quiere que este niño nazca. Lo que sí sé es que sois vosotros los que tenéis que decidir y que vais a hacerlo. Por eso, lo más importante es que lo habléis, porque la decisión se va a tomar de todos modos y lo mejor es que sea tomada de común acuerdo y sopesando detenidamente cada una de las opciones. Vuestro futuro está en juego y por eso merece la pena que le dediquéis tiempo y esfuerzo a hablar de ello y a encontrar una salida que os deje suficientemente satisfechos a cada uno de los dos.

Como especialista en síndrome de Down sí os aconsejaría que obtengáis la mayor cantidad de información posible para colocar en esa difícil balanza y para eso, como tú bien dices, dirigiros a una Asociación o Fundación especializada, como es el caso de Asindown, es una excelente idea. Allí podréis conocer la realidad actual de las personas con síndrome de Down y sus opciones futuras, porque mucho me temo que tu marido tiene una visión basada en prejuicios e ideas poco actualizadas sobre lo que es el síndrome de Down y lo que supone en la vida de quienes portan esta trisomía.

En esa misma línea, os recomendaría que os pusierais en contacto con personas que os pueden asesorar. Una consulta por escrito, como la que estás planteando aquí, es una posible opción y una buena alternativa, pero jamás podrá sustituir al intercambio de razones y emociones que surge del contacto directo, cara a cara, donde pueden sacarse a la luz y clarificarse todas las posturas y visiones, todas las dudas e incertidumbres. Sé que has dicho que tu marido no quiere acompañarte a Asindown, pero no puedo más que aconsejaros que busquéis el apoyo de otras personas para tomar la decisión disponiendo de la mayor cantidad de información posible.

Como profesional os podría remitir a investigaciones recientes que demuestran que el impacto de las personas con síndrome de Down en sus familias es más positivo que en otras discapacidades; o que al preguntarles mayoritariamente afirman estar satisfechas con su vida o que, según muchas familias, su presencia enriquece sus vidas. Pero no es esa la cuestión. Lo que hay que clarificar es si os sentís con fuerzas de asumir ese reto y de vivir esa oportunidad de vida.

Por eso, como habrás podido comprobar, aunque la consulta es tuya, personal, yo planteo mi respuesta en plural, dirigida a vosotros dos, a tu marido y a ti, pues quisiera entender que vais a llegar a una decisión consensuada. Es en estos momentos donde quedará patente la fortaleza de vuestro compromiso conjunto.

Os deseo todo lo mejor y que encontréis la luz que os ilumine en esta encrucijada en que os ha colocado la vida.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Psicólogo
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Gracias a ti, Ángela, por utilizar esta página para manifestar tus dudas y contar con nosotros en estos difíciles momentos. Creo que estás demostrando ser muy valiente por tu sinceridad al mostrar lo que está pasando por tu interior.

Como bien dices, tu situación se asemeja a la de M. Luisa, y como ella, te encuentras en un momento de incertidumbre en la que buscas la mayor y mejor información para tomar la decisión más adecuada.

Aunque no te servirá de consuelo, te diré que la mayor parte de las madres que tienen un niño con síndrome de Down manifiestan haber sentido emociones semejantes a las que tú expresas cuando recibieron la noticia. «Estamos devastados» o «estoy aterrorizada» son formas de expresar ese torbellino de sentimientos que ahora os arrastra. Esas mismas madres, más tarde nos hablan de que se sienten orgullosas de su hijo con síndrome de Down o del enriquecimiento que ha aportado a la familia la presencia de ese nuevo integrante. Y, como dijo una madre, «a mi hija es fácil quererla; mejor dicho, es imposible no quererla». Eso sí, nadie te dirá que esto es fácil (o sí, ¿quién sabe?).

Moralmente yo tampoco me siento capaz de decidir quién tiene que vivir y quién no. Ahora bien, si preguntas en un portal dedicado al síndrome de Down, comprenderás que no podemos más que hablarte de lo que estas personas enriquecen nuestra sociedad, cómo la mejoran todas las personas, cada una con sus peculiaridades, cada una con sus diferencias.

No puedo valorar los sentimientos de tu pareja, porque los sentimientos son siempre personales, íntimos, únicos. Tampoco sé si será capaz de querer y aceptar a ese niño, si decidís continuar con el embarazo, sea lo que sea lo que signifique el concepto «aceptar». No obstante, no puedo dejar de pensar que ahora mismo solo está viendo el síndrome de Down o, más bien, la imagen de ese síndrome creada en su cabeza en base a prejuicios e informaciones con poco fundamento. Por eso, vuelvo a recomendaros, como le dije a M. Luisa, que os acerquéis a la asociación especializada en síndrome de Down más cercana a vuestra población y recojáis información actualizada y rigurosa, y que decidáis con toda esa información en vuestras manos.

Lo de darlo en adopción es otra alternativa viable, que también podéis poner sobre la mesa. Y no sé si eso puede considerarse un fracaso como padres, pues cada uno llega hasta donde sus fuerzas le permiten. Eso sí, como le escribí a M. Luisa, creo que la decisión es mejor que sea conjunta, de tu pareja y tuya, y que en estas situaciones difíciles es donde se ve la verdadera fortaleza de una relación.

Te diré, por último, que ahora solo ves oscuridad y por eso te parece que no hay decisión buena. Pero lo que depare el futuro nadie puede verlo y es probable que dentro de unos años veas la situación con mucha más naturalidad, como les ha pasado a tantas otras personas.

Os deseo lo mejor y ya sabes que puedes contar con nosotros siempre que lo necesites, para aclarar tus dudas o simplemente para expresarte.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Psicólogo
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Queridas amigas, voy a intervenir, aunque me da la impresión que a vosotras nos os voy a poder ayudar ya…, quizás a otras en el futuro sí. Digo esto tan «drástico» porque la herida que esta situación puede dejar en la pareja, muy probablemente reaparezca en el futuro, tanto si la decisión final es una como si es la otra. Si decidís continuar con el embarazo, el rechazo del padre va a hacer muy dificil la convivencia, y si vais al aborto en contra de vuestra opinión, puede aparecer un sentimiento de culpa en el futuro que abra brechas definitivas en la pareja. Y hacer cambiar de opinión a cualquiera no es misión fácil, ya que lo que se está tratando no es un simple intercambio de cromos.

¿Qué es lo que quiero aportar? Sencillamente la visión de un médico, en gran medida responsable de la situación. Estamos en un país con una legislación dirigida de forma inequívoca hacia la eugenesia, con la eliminación de todo feto que no parezca perfecto. Se hace demagógicamente porque es lo bueno y no hace falta contar con la opinión de nadie más. Por ello, a toda embarazada, mejor dicho a toda pareja, se le lleva a un diagnóstico prenatal sin explicarle las posibles consecuencias del resultado. Se hace también porque es lo bueno y no hace falta contar con la opinión de nadie más.

Si todo va bien, estamos todos muy contentos, pero si no sale el resultado deseado se nos ha generado un problema con el que no contábamos porque nadie nos había dicho que el diagnóstico prenatal podría tener esta consecuencia. En este momento, hay parejas que están de acuerdo en un sentido o en otro, pero hay otras a las que nadie había explicado que esto se podía dar (repito), que se encuentran ante una crisis de consecuencias imprevisibles.

Os repito, queridas Luisa y Ángela, que poco os puedo apoyar en este momento, ya tarde para vosotras, si acaso el que de un modo u otro hagáis con vuestras parejas una proyección de futuro y consideréis muy en serio qué es lo que os une, para que la decisión final no pase factura con el tiempo.

Por nuestra parte, los profesionales médicos tenemos que dejar de tomar decisiones en nombre de los pacientes, pues aunque nos parezca que es lo bueno, tenemos que contar con su opinión, y en este caso tenemos que asegurarnos antes de hacer el diagnóstico prenatal, que la pareja conoce de modo cierto los posibles resultados de las pruebas y sabe claramente lo que hará llegado el momento. En caso contrario es mejor renunciar a hacerlo.

A los legisladores también hay que decirles que adapten la ley y la desarrollen conforme a las necesidades de los ciudadanos. El diagnóstico prenatal no es una prueba rutinaria más, tiene una trascendencia vital, mucho más allá de «aborto sí aborto no», en donde los protagonistas son el feto y sus progenitores, y en ningún momento los médicos o los políticos.

Pido disculpas por si alguien puede considerar que no es el momento oportuno para expresar estas opiniones.

Os deseo todo el acierto del mundo en vuestra decisión, y toda la felicidad para el futuro.

José María Borrel.