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Diagnóstico post parto


Hola, estoy a punto de dar a luz y a pesar de darme el resultado del triple screening un riesgo alto, no me quise hacer la prueba de la amniocentesis. En las ecografías nunca vieron nada raro, pero mi preocupación es la siguiente: ¿en el momento del nacimiento o en los primeros días le practican por sistema a todos los recién nacidos algún tipo de prueba para saber con exactitud si tiene SD o por el contrario, sólo con la exploración física ya lo detectan o lo descartan? Necesito saber si mis dudas serán resueltas en los primeros días de vida del bebé o si por el contrario me quedaré con la duda durante meses. Muchas gracias por vuestra atención.

Iniciado por: Ana · en Salud · 07.12.2009 · 13:37 · Total lecturas: 52012

Lo primero que te quiero decir, es que a mi el triple e. no me dió ningún tipo de riesgo y por tanto no me hice la amniocentesis, mi hijo nació con sindrome de down y lo supe desde el momento del parto, porque los médicos vieron ciertos indicios: pliegue nucal, hipotonía, ojos “achinados”; ahora bien, aunque todos los indicios indicaban que tenía S.D., hasta que no se hace la prueba genética no se puede confirmar. No obstante, te diré que estés tranquila, en primer lugar porque el triple e. a veces se equivoca como en mi caso, y a lo mejor en el tuyo se equivoca al contrario, y si no es así no te preocupes porque no es tan terrible como pueda parecer, ni muchísimo menos. Un niño con S.D. es igual que cualquier otro, con la diferencia que a éste le tienes que enseñar muchas de las cosas que otros aprenden por sí solos, aún así, tú valentía merece recompensa, ya verás. Animo

Noelia · 09.12.2009 a las 23:53

A mi me pasó lo mismo y el niño era SD. Me lo dijeron en el parto nada mas nacer. Tampoco detectaron nada raro durante el embarazo. Al final, en las monitorizaciones del 8ª mes les parecía raro que el niño no reaccionase a las contracciones, como si estuviese siempre dormido, pero tampoco le dieron mucha importncia. Sin embargo en las ecografías 3D yo ya noté que el niño tenía rasgos raros. Sobre todo porque aparecía con la lengua fuera. No sé si esto te valdrá de algo ni si tu hijo seá o no sindrome de down, pero si lo es lo sabrás inmediatamente.

irene · 10.12.2009 a las 1:14

Hola, a mi me ha pasado como a alguna de ustedes, a mi durante el embarazo todo me daba bien los analisis con bajo riesgo, las ecografias del pliegue nucal bien digo las ecografias porque me hice dos una de paga y otra de la s.s y de 4 dimensiones, nada raro todo bien , lo unico que en los monitores siempre estaba dormida, y en la ultima ecografia porque ya estaba cumplida vieron un problema en pulmón y me hicieron cesarea, y a mi nadie me dijo q mi hija tenia S.D, fui yo la que le pregunte al médico, y ya con analisis me lo han confirmado, pero para mi está siendo muy duro aceptarlo. un saludo

ANA · 10.12.2009 a las 21:09

Hola, Tengo 3 hijas: con la mayor tuve pérdida del líquido amniótico en el 5º mes y me dijeron que la niña podría ser sorda, … o tener algún retraso. Con la 2ª y la prueba del triple A y algunas ecografías me dijeron que podría tener SD y con la 3ª que no había ningún problema, que todo era normal. Pues bien con las mayores no hubo ningún “problema” y la última es SD. Al nacer no detectaron nada salvo que tenía hipotonía. Mi hija de enmedio, en el hospital nos dijo que era una niña especial pero los médicos lo negaron hasta que no tuvieran el resultado del cariotipo. Tardaron 2 meses en confirmar algo que interiormente ya sabíamos; mientras estuvieron haciéndole todo tipo de pruebas para descartar otro tipo de discapacidades. Esa inseguridad, incertidumbre y miedos de los primeros meses fueron los que me deprimieron al principio, ahora con casi 2 años la veo cómo va creciendo y me lleno de emoción.

Mª Jesús · 11.12.2009 a las 12:49

hola yo soy mama de un hermoso bebe con sd y te comprendo porque a mi me paso lo mismo fue bastante duro los primeros dos dias me la pase llorando y se que el tambien lo sentia porque ni siquiera lloraba solo dormia hasta que algo hizo un clic en mi y fue ahi que me insulte a mi misma lo levante lo abraze le pedi perdon y el abrio sus ojitos y no sabes que hermosa sensacion fue como si me digera hola mama. Desde ese momento todo cambio en mi vida es lo mejor que me pudo pasar, el me devolvio las ganas de vivir y vas a ver que te va a pasar lo mismo, que la felicidad llego a tu casa tanto para vos como para toda tu familia, son puro amor, yo te lo aseguro. Espero te ayude. Chau. besos y adelante

liliana · 11.12.2009 a las 18:05

AUNQUE EL IMPACTO INICIAL ES TERRIBLE, CON EL TIEMPO TODO SE SUPERA, Y LO DIGO YO QUE CREI QUE EL MUNDO SE ME CAIA ENCIMA Y HOY 15 MESES DESPUÉS TODO ES DISTINTO. A MÍ A DIFERENCIA DE LO QUE DECIS MUCHAS DE VOSOTRAS, EL EMBARAZO NO TUVO ABSOLUTAMENTE NADA, DIGAMOS EXTRAÑO, ES MÁS EL MOVIMIENTO QUE TENIA MI HIJO ERA MUY SUPERIOR AL DE MI HIJA MAYOR, ERA UN NO PARAR CONTINUO;
LO QUE QUIERO DECIR ES QUE NUNCA DEBEMOS GENERALIZAR, QUE POR FAVOR SE NOS META EN LA CABEZA QUE CADA NIÑO ES UN MUNDO, TENGA S.D. O NO LO TENGA Y A VER SI DE UNA VEZ POR TODAS DESTERRAMOS DEL VOCABULARIO LAS FRASES QUE EMPIEZAN CON “ESTOS NIÑOS….”, POR FAVOR NO GENERALICEMOS. TODOS SOMOS DIFERENTES.

Noelia · 11.12.2009 a las 23:14

Ana te quiero decir q no te preocupes, que al principio cuesta un poco aceptarlo, es normal todos esperamos un niño sano y choca un poco cuando no es asi,mas aun si ademas trae otro problema añadido, como me paso a mi. Mi niña ademas de ser down traia un problema en su pierna, una luxacion de rodilla y nacio con el pie en la cara eso fue durisimo, yo pensaba que si mi niña era asi por algo que yo habia echo mal “y eso era un castigo”. Ella no tenia culpa de nada y no era justo que sufriese tanto como sufrio para que le pusieran su pierna bien. Pero eso del castigo es la mayor tonteria que yo he pensado nunca, sabes que es lo que estoy cada dia mas segura de que es lo que ha sido: EL MEJOR REGALO DE MI VIDA. Es verdad que hay que luchar mucho y estar en todos los sitios, porque cuanto mas se estimulen mejor y eso a veces cansa un poco pero la verdad llegas a acostumbrarte y luego no puedes estar sin hacer nada…y la verdad todo eso merece la pena. ANIMATE y piensa que al igual que yo, algun dia pensaras que es el MEJOR REGALO DE TU VIDA.

angeles · 13.12.2009 a las 17:37

El triple screening sólo nos habla de probabilidades. Es como el que compra muchos números de lotería y le toca el premio a quien no ha comprado más que uno. Es por ello que ante el riesgo alto se indica la amniocentesis.

Con respecto a lo que quiere saber, tras el nacimiento, es la exploración clínica la que determina si hay que hacer el cariotipo o no. Si aparecen signos que orienten al síndrome de Down o alguna alteración concreta, es cuando se solicita para confirmar o descartar.

Por otro lado, la exploración clínica no es infalible, como todo en medicina, pues cada situación se manifiesta de forma diferente en cada persona. Lo definitivo es el análisis genético mencionado.

Pero si todo va inicialmente bien, lo que no debe hacer es quedarse con la duda durante meses, tal como dice. Coméntelo con su pediatra, manifiéstele sus dudas tantas veces como sea preciso, y verá como se va más tranquila a casa.

Experto en salud de DOWN ESPAÑA · 15.12.2009 a las 0:13

Yo todo el embarazo fue normal, no se vio ningun varemo raro, ni pliegues ni rasgos ni nada, ya que yo me hice la 4d de pago, y lo lleve tanto de manera privada como plublica. Yo lo pase muy mal al nacer mi niña, pero a dia de hoy es lo mas grande del mundo. Aunque os los pinten muy mal a nacer, vereis que son niños como cualquier otros.
Yo a mi hija no la cambiaria por nada del mundo.

yo · 18.12.2009 a las 15:01

En mi caso el embarazo fue bien desde el principio hasta el fin. En el screening me salió riesgo bajo, en los papeles consta probabilidad de 1 entre 319, y en el octavo mes de embarazo vieron que el crecimiento de los brazos y piernas no era el correcto. La doctora creía que podía ser acondroplasia (enanismo) y fuimos haciendonos ecografias cada semana hasta que 2 semanas antes de la fecha prevista del parto, vieron que tenían que hacerme una cesarea urgente. Al nacer el niño, vieron que el resultado del test de Apgar era bajo y al día siguiente nos dijeron los médicos que había muchos indicios de que fuera SD. Le hicieron el cariotipo y a los 15 días nos lo confirmaron. Fue un golpe duro, pero lo hemos ido superando al ver que el niño es un sol y está sano. Tiene 13 meses y se comporta como cualquier niño. Ánimo Ana que ya verás que saldréis adelante.

Mireia · 21.12.2009 a las 13:03

Buenos dias no se si todavia seguis escribiendo mensajes pero vereis, voy a ser sincera y sobretodo sensata aunque me sabe fatal decirlo asi, pero estoy embarazada de 2 meses y me da mucho miedo que mi bebe tenga s.d y mas con lo que he leido que muchas de vosotras no lo supisteis hasta muy tarde o el parto. Tengo miedo, aun mas tengo miedo a que mi embarazo no llegue a termino, todo me da miedo, mi marido y yo lo hemos comentado que que hariamos si nos dijeran que tiene s.d y nunca llegamos a una decision creo que es porque es un tema que nos da mucho miedo, quisiera saber, que se siente al saber que tu hijo tiene s.d y mas cuando te lo dicen al nacer, por favor no me juzgeis mal pero me da mucho miedo este tema.

Muchas gracias y espero que no os lo tomeis a mal solo es miedo de unos padres primerizos, gracias de nuevo a todas.

Ruth · 15.01.2010 a las 12:58

Hola Ruth. Yo me enteré de que mi hijo era S.D. en el primer minuto de su vida. Me lo dijeron antes aun de tenerlo en brazos. Ojalá me lo hubiesen dicho después porque mi primer contacto con él fue llorando. Ahora tiene 7 meses y seguro que me quedan muchas lágrimas por derramar, pero también muchas sonrisas llenas de amor y felicidad. Sinceramente, si me hubiese hecho la amiocentesis no sé qué hubiese hecho. Hay que estar en esa tesitura para saber qué te dicta tu cabeza y tu cuerpo. Ahora me parece estéril planteármelo. Tener un hijo con S.D es duro sobre todo los primeros meses. Tienen bastantes problemas de salud (no todos), dificultades para comer, para desarrollar su sistema motor… Todo ello te trae muchísima angustia y preocupaciones. Pero sonrien y disfrutan de ti como cualquier otro niño, y al final, eso es lo más importante. Te puedo dar el mejor consejo que me han dado a mi: disfruta de tu embarazo y disfruta de tu futuro hijo. Eso que no te lo quiten ni tus miedos ni ningún diagnóstico. Estás fabricando a una personita y eso es maravilloso.

irene · 18.01.2010 a las 16:46

Hola, tengo un niño de 6 años de edad SD, a mi no me diagnosticaron nada, parece ser que todo iba bien, al 7 mes me dijeron que estaba bajo peso, y al 8 me lo provocaron, pero por bajo peso, nacio sano, estuvo en neonatos 1 mes y medio, cuando me lo pude llevar, tuve un miedo terrible, no sabia lo que hacer, me entro pánico, y no era porque no lo quisiera, al contrario. Es un niño que con el tiempo te enseña Él a tí en vez de nosotros a él. increible. No tengo palabras.

Charo · 18.01.2010 a las 17:46

HOLA

A mi me dieron el diagnóstico de sd la semana 19 de embarazo, el dia 29 de noviembre de 2007. Ha sido el dia más duro de mi vida. Después tuve un embarazo duro en el sentido de que mi marido y yo no estabamos de acuerdo y fui yo quien optó por seguir adelante.
Ahora mi hija es lo mejor del mundo.

LAURA · 18.01.2010 a las 17:48

Hola Ana,

Soy padre de una niña con SD de 3 meses. Con respecto a tu mensaje, nunca tendrás dicha duda, porque si solicitas la prueba genética (cariotipo) en 1 mes tendrás el resultado y esa prueba es definitiva.

A nuestra querida hija se lo apreciaron nada mas nacer: hay rasgos característicos aunque ella no los tenía todos. Yo mismo, nada más verla vi el característico rasgo de los ojos. Nuestro screening daba probabilidad de 1 entre 10000, pero como ha dicho el experto, es un test de probabilidades, nada más.

Nosotros lo pasamos mal el primer día por la desinformación y la forma de decírnoslo en el hospital. A partir de que la vimos (estuvo en incubadora), todo ha sido genial.

Ahora estamos muy contentos: es nuestra hija y es así. No hay que generalizar: al igual que no hay dos personas iguales, no hay dos down iguales. Nuestra peque ya nos ha aportado muchas cosas y a nuestro entorno también. Parece que buscamos la perfección en la sociedad y todo lo que sea ser diferente, genera rechazo; pero esto no debe ser así.

Lo que si hace que tengas un niño con SD es ser mucho más consciente de lo que significa ser padre desde el primer momento: nosotros ahora nos preocupamos por cómo será nuestra hija con 15 años, su nivel de independencia, su estado físico e intelectual, etc… Pero a estas preocupaciones CUALQUIER PADRE tendrá que enfrentarse.

Y hasta ahora, con todos los padres de SD que hemos hablado no nos han dicho otra cosa más que sus hijos son una fuente de felicidad.

Saludos a todos y fortaleza para aquellos que no acaban de superarlo: el primer paso para la felicidad de nuestros hijos SD es que sus padres disfruten con ellos.

Ana · 18.01.2010 a las 18:45

Ya para esta epoca creo que tu hija ha nacido. Lo que te puedo decir es de la prueba de careotipola que tarda un poquito. El saberlo inmediatamente es por los rasgos al nacer. Lineas parecidas a un corazon en los pies, Hipotonia (flexibilidad musculares), El dedito menique con una sola division, cachetones debido a su hipotonia, el doblez de la mano de lado a lado, los ojitos rasgados, etc. A veces el SD viene con problemas cardiacos e intestinales y otros mas. Pero te dire si la miras no te daras cuenta. Yo fui una de las afortunadas de tener una nina asi. Solo que que te da es un poco de cansancio debido a las terapias y que le debes enseñar que lo que para nosotros hacemos sin tan siquiera pensar. Por lo demas es una Maravilla. Ese gen adicional es de Amor. No puedo salir con ella porque no llego a donde voy pues la gente al verla se llenan de alegria. Tiene 2 años y va saludando a todo el mundo. A las terapistas las tiene adormecidas de amor. No es boba ni retardada, pide lo que sea ya sea con senas o diciendolo. Le encanta la musica y es vivaracha y baila. Te dire padece del corazon e intestino ha sido operada 3 veces y mi miedo es no verla crecer. La adoro, mi esposo no vive sin ella al igual que mis otras 3 hijas.
Si hubiese sabido que era asi. Hubiese pasado mi preñez super feliz. Amala y besala y veras como tu corazon se llenas de amor. Se le sale a uno por los poros. La mia se llama Andrea….

Andres · 20.01.2010 a las 12:50

Hola Ruth, soy Ana y soy la mamá de Hugo un bicho de 3 añitos con S.D. No debes angustiarte con lo que pueda o no pueda pasar, está claro que todas tenemos nuestros miedos, pero lo mejor es aceptar las cosas como vienen y sobre todo no anteponerte a situaciones que todavía no han llegado.

Yo tuve un embarazo estupendo, ningún problema, todas las pruebas perfectas y como una de las más que hablan aquí, a mi me lo dijeron en el mismo paritorio. Me lo pusieron en mis brazos y cuando le lo llevaron a limpiarle yo empecé a ver caras extrañas y empece a preguntar. Tuvo que ser una enfermera la que les dijo a los médicos que debían decirme lo que pasaba. Imagínate el momento, fué terrible y de hecho la primera hora en la habitación no quise estar con mi niño de lo mal que me sentía. No me podía creer lo que me estaba pasando, no podía ser verdad.

Pero ahora pasados tres años te digo, los primeros meses son los más difíciles, hasta que lo asimilas y hasta que te empapas de todo lo que conlleva la situación. Pero mira hoy por hoy prefiero que no me hayan dicho nada antes de nacer Hugo, porque es lo mejor de nuestras vidas. aunque haya diferencias, lo que nos dá es superior a lo que pasamos. Sólo de ver la fuerza y las ganas que tienen de superarse siempre, hacen que te sientas la mamá más orgullosa del mundo. Un saludo a todas.

Ana Belén · 20.01.2010 a las 15:38

Hola a todos, yo soy mama de una preciosa niña de 15 meses con sd, en mi caso mi embarazo fue bien riesgo bajo y ecografias perfectas de 7 meses me decian que porque mi niña tenia que venir mal, de 8 me hicieron una cesarea por bajo peso. En paritorio no se dieron cuenta de lo que la niña tenia a mi marido le dijeron que estaba muy bien,fue en neonatos cuando la vieron los pediatras empezaron a sospechar, no lo supe ha ciencia cierta hasta que llego el careotipo pues me decian que las posibilidades de que lo tuviese eran pocas pues el unico rasgo que tenia era el pliego unico en las palmas de las manos. Este tiempo ha sido muy duro y vivo en una montaña rusa a veces arriba y aveces a bajo, pero solo hay una cosa que tengo claro y es que mi niña es lo mejor que me ha pasado y que no la cambio por nada del mundo ver lo feliz que es todos los dias es lo que a mi me quita todas las penas.

maria · 24.01.2010 a las 20:31

hola, lei cada uno de los comentarios en este foro…les cuento, tuve unn embarazo perfecto, nacio a termino y con muy buen peso mi bebota, pero el pediatra q la recibio me dijo a los 20 dias que le parecia que era un bebe S.D… ese dia fue terrible, las sensaciones fueron muchas, buenas y malas. desde entnonces me movilice a realizar todo lo referido a establecer su grado de retraso o lo que fuera…hoy tiene 4 meses y es increible verla balbucear, patalear, sonreirse…es hermosa, y simplemente la amo. Es duro porque genera sentimientos encontrados, confusos, pero lo mas importante es como dice una de ustedes, la fabrique Yo, es mia. Estoy a la espera del resultado de cariotipo, porque no se por qué razon esta demorado, pero si la vieran deja muchas dudas…parece que si lo fuera pero su espiritu actitudes y cómo aprende deja dudas…eso me lo han dicho hasta las estimuladoras con quienes trabaja a diario…
y si..es hasta que de pronto algo magicamente se modifica en nosotras y todo comienza a marchar bien…la aceptacion pasa primero por nosotros los padres…sino no se puede!!! saludos a todos/as…

Valeria · 28.01.2010 a las 21:40

hola,a mi me fue todo el embarazo perfecto,,pliegue nucal bien todo estupendo, me hice ecograias en 3d de paga y lo unico q vi fue q mi nia tenia una cara preciosa, me hicieron cesarea porque en ultimo momento se puso de culito, y fue enel quirofano cuando empece a ver caras extrañas le preguntaba a los medicos y ninguno que me decia nada y no quisieron enseñarme a la niña, fue cuando me subieron a la habitacion cuado mi padre me dijo lo que habia pasado, empece a llorar desconsolada preguntandome porque a mi niña, pero cuando l enfermera me la trajo y la dejo en mis brazos,me emocione al verla,bueno tengo que decir qe yo no le note nada fue una niña precisa,sana y superdespierta,y ahora tine 13 meses y es un bixito, ya da algunos psos sola, imita odo lo que le hAGAS,tengo que decir que es tanta la estimulacion qe le hemos dado dsde el primer dia que nacio,que incluso hacce muchas mas cosas que un niño sin down.es un angelto,mi pimer y unico angelito pero a llenado de felicidad y alegria nuestras vidas,y nos esta ensñando mucho.esto no es un problema,problema es que tu hijo se haga adicto a las drogas o un delcuente pero esto es un regelo. un beso

noemi · 24.10.2010 a las 17:55

yo tengo una sobrina con sd.quiero decir que aunque al principio pueda parecer una situacion extraña con el tiempo te vas dando cuanta de que no es ni mucho menos tan grabe de lo que se pinta.para todos nosotros la nena es la alegria de la casa es listisima,muy activa y lo aprende todo a la primera.es verdad que hay que dedicar mucho tiempo,como a cualquier otro niño pero lo que dan son alegrias,cariño y muchisimo orgullo.
deciros a todas las madres que admiro vuestra valentia y esfuerzo,porque gracias a ellos podemos disfrutar en nuestra sociedad de estos regalos y bendiciones que son los niños con sd.muxas gracias a todas!!!

paula · 25.12.2010 a las 22:24

Tengo un tesoro con tres años y medio, se llama MARINA y es lo mejor que me ha pasado en mi vida. Todo mi embarazo fue normal, en la última revisión en la clínica privada donde me llevaban, notaron algo raro en sus latidos, me quedé monitorizada esa noche y nació por una cesarea de urgencia para no arriesgar. Pues bien, durante todo el embarazo había algo que me decía que Marina tendría S.D., incluso su madrina que estaba cansada de escucharme, me dijo cuando nació: “te saliste con la tuya, hasta que no la has tenido no has parado”. Tan convencida estaba que no me hice ninguna prueba, porque no tenía la más mínima intención de no traer a Marina al mundo. Ha superado una operación extracorporea de corazón, tiene un pulmón más grande que otro, … y nada le cansa. Me arrastran sus ganas de vivir, su alegria, no para un momento, come como una lima sorda, baila lo bailable y lo no bailable y da unos besos, … que si pudiera meterlos en una cajita, me forraba vendiendolos. Me está enseñando un mundo maravilloso nuevo para mi, cada día es un reto, cada aprendizaje un fiesta. Tengo pasión con MARINA, ¿se nota?

Yolanda Hava Gª de las Mestas · 13.01.2011 a las 15:51

Hola, mi historia es parecida a la vuestra, la mia además tiene un componente emocional añadido:
Yo tenía una tia SD, mi TIA REME, mi niña, era como una hermana pequeña para mi. Al mes de quedarme embarazada ella murió, tenia 54 años, lo pasé fatal.
Durante mi embarazo todas las pruebas eran normales, nunca pensé que mi niña tendría SD. Yo tendría que dar a luz a primeros de septiembre, pero la niña no engordaba (eso decían los médicos) y me provocaron el parto. Cecilia nació un mes antes, dos dias antes que mi tia Reme, con 2420 gr y en la sala de recuperación me dijeron que parecía SD.
Al principio fue muy duro, pero no la cambiaria por nada en este mundo. Ahora tiene 6 meses y está para comérsela, gracias a dios está sana y muy espavilada.
A mi se me fue un angel y me vino otro, se cruzaron en el camino.

MONTSE · 15.02.2011 a las 13:31

HOLA BUENAS NOCHES, ME LLAMO DIANA TENGO 26 AÑOS TENGO 3 MESES Y MEDIO DE EMBARAZO LES COMENTO TODO ERA NORMAL ME HICIERON ULTRASONIDOS EL TAMAÑO LATIDOS TODO EN ORDEN, CLARO YA VAN DOS AMENAZAS DE ABORTO TUVE DEPRENDIMIENTO INFECCIONES EN FIN TODO CONTROLADO CLARO REPOSO MEDICAMENTOS ULTRASONIDOS, HASTA QUE ME DETECTARON UNA TRANSLUCENCIA NUCAL DE 4 ELEVADO ME COMENTAN QUE TENGO UN 90% DE PROBABILIDAD NASCA CON UN MAL CONGENICO YA QUE TENDRIA QUE HACERME ANALISIS PARA CONFIRMAR.. ME SIENTO EN SHOCK DIGO MI PRIMER BEBE ME DICEN QUE VIENEN MAL DEL CORAZON QUE MUCHOS DE ELLOS NO SE DESARROLLAN BIEN NO SE QUE HACER ME SIENTO SOLA LA FAMILIA DICE QUE LO MEJOR ES ABORTAR YA QUE SOY MUY JOVEN NO ME DEBO DE COMPLICAR LA VIDA, Y DIGO BUENO TENGO QUE DARLE LA OPORTUNIDAD DE VIVIR. PERO ME RESPONDEN DE VIVIR O DE SUFRIR QUE QUIERES QUE SE LA PASE INTERNADO OPERACION TRAS OPERACION SUFRIENDO ENTUVADO CANALIZADO… YYY AHI LE PIENSO POR QUE NO ME GUSTARIA ESO PARA MI BEBE PERO TAMPOCO QUIERO ABORTAR DIGO VII LOS ULTRASONIDOS COMO SE MUEVE PATALEA MUEVE SUS MANITAS Y SE ME HACE MUY DURO DESECHARLO SIETO QUE NO PUEDO PERO QUE HAGOO DE SALUD TENGO QUE ESTAR ACOSTADA ME DIJERON REPOSOS ABSOLUTO TENGO DESPRENDIMIENTO NO ME PUEDEN HACER LA PRUEBA DE AMIONESINTESIS YA QUE E TENIDO VARIAS AMENAZAS DE ABORTO Y ES UN RIEZGO MUY FUERTE ESO DIJO EL GINE, MI MADRE DICE QUE LO MEJOR SERIA EMBARAZARME NUEVAMENTE YA QUE ELLA TUVO UNA HERMANA MENOR CON SD Y DICE QUE SOLO LA VIO SUFRIR NO SE QUE HACER QUE ME ACONSEJAN

DIANA · 30.06.2011 a las 3:51

Solo quiero deciros que un abrazo fortisimo a todas vosotras y vuestros chiquitines/as……Un abrazo, muy muy fuerte…..

Victoria Fita · 30.06.2011 a las 15:54

Diana, tienes que escuchar a tu corazón. Dejando aparte consideraciones morales, el aborto es una decisión muy dura que creo que hay que tomar convencida de lo que se hace. Hagas lo que hagas lo vas a pasar mal. Perder a tu hijo, si lo deseas, dejándote llevar por presiones familiares me parece terrible y vas a tener que vivir con ello siempre. Y si lo tienes, también sufrirás porque no es fácil y lo verás sufrir. ¿Siempre? No tiene por qué, igual sufre menos que otros niños sin Down, no lo vas a saber ahora porque va a depender de la suerte, del entorno en el que crezca y en gran parte, de ti. Creo que el porcentaje de problemas de corazón en estos niños es de un 40%. Mi hijo con Down nació sin un solo problema de salud: corazón bien, oye bien, ve bien, digestivo perfecto. En 3 años ha estado una semana en el hospital, por una neumonía, rodeado de niños ingresados sin Down. Y aunque tuviera algún problema, se les opera y son intervenciones exitosas normalmente. Trata de ponerte en contacto con papás de niños Down allá donde vives, mira cómo son sus vidas y decide tú, pero no te dejes llevar por los demás.
Un beso muy fuerte y mucho ánimo

Marta · 30.06.2011 a las 23:57

Hola chicas,
Estoy embarazada de 32 semanas y hasta ahora muy ilusionada. Ha sido un embarazo que ha costado 5 años conseguirlo y al final ha sido con donación de óvulos. De momento todo me ha ido dando bien, no me hice la amnio pq me salió un riesgo de 1/29000 y con lo que me costó embarazarme pues me lo desaconsejaron. Ahora me arrepiento, vivir el embarazo con esta incertidumbre me esta matanado.
Las medidas de momento siempre han salido bien, el pliegue nucal en su momento también… pero hace 15 dias me dieron una foto 3d de la niña y le veo rasgos bastante raros, no acaabo de tener claro si de down o de que pero no son con los del resto de ecos de otra gente que veo.
La nariz se le ve totalmente chata, cmoo si no tuviera puente nasal y la mandibula superior e inferior bastantes prominentes. Ademas en una eco de las 20 semanas que me dieron una foto del pie el dedo gordo salia como separado del resto y en la de las 31 tb.
Ningun medico me ha dicho nada, me visito en dos sitios, pero a mi se me ha metido en la cabeza que la niña tiene algun defecto congenito y aun me quedan dos meses para que nazca, no se como los voy a llevar porque no paro de llorar mirando los bebes de los demas…
QUe os dio a vosotras la medida del pliegue? en las ecos los rasgos como eran? lo notabais moverse mucho?
Muchas gracias de antemano y besos

caperucita · 22.10.2011 a las 14:18

Caperucita, es normal q t preocupe y q lo veas distinto a los demás bebes. Durante el embarazo, y especialmente si es el primero, una se obsesiona con mil cosas.
Yo te recomiendo q pienses en positivo, y no descartes la posibilidad d q venga con SD, y te lo imagines en tus brazos, en tu casa, llamando a aquella amiga/vecina/compañera de trabajo q tiene un hijo con SD para q te diga truquillos para su estimulación, su educación, su evolución . También t puedes imaginar a ti misma al recibir la noticia: tu primera reacción, los días siguientes … eso t servirá para preparar el terreno en caso d q así sea … Y si al final nace sin SD para ti será un alivio y no habrás perdido nada.
Aunq no teníamos ninguno antecedentes y no somos mayores, antes de casarnos mi marido y yo hablamos d q haríamos si se nos presentaba algún día esta situación, y como los dos apostamos al 100% x la vida vivimos mi embarazo muy tranquilos, haciendome solamente las pruebas imprescindibles y en las cuales nunca salió nada q pudiera hacer pensar q nuestro bebe fuera a tener SD … Es mas, ¡ni siquiera quisimos saber si era niño o niña! El día q nació nuestra hija nos llevamos doble sorpresa: niña y con SD. Aunq fue un shock, no fue tan duro xq era algo de lo q años antes habíamos hablado, estábamos los dos apoyandonos, y era parte de nosotros … A abuelos y tíos les costo un poco mas asimilarlo.

¡Como será nuestra hija de dos años que, aunque tiene una hermana recién nacida, todo el mundo sigue preguntando a la familia solamente por ella! … ¡tiene a todo el mundo en el bolsillo! Al final todo recién nacido es un “extraño” q t llevas a casa y tienes q ir conociendo en sus gustos, caracter, sus puntos fuertes y sus puntos débiles, tenga o no tenga SD.

Belisa · 25.10.2011 a las 17:21

Hola a todas las mamas y papas que compartieron sus experiencias en este foro, yo tambien deseo compartir mi experiencia con ustedes como papa de mi chikito llamado cristian; MI esposa Patricia como muchas de ustedes tambien se realizo todas ecografias o pruebas ( trasnucal, 3D ) y siempre los resultados fueron positivos todo estaba en orden , todo ” normal” pero en la semana 36 en una ecografia del corazon nos dijeron que algo no estaba muy bien, tenia la arteria aorta señida y un ventriculo de mayor tamaño que el otro, pero que se podia correjir todo esto despues del parto y en la semana 37 se realizo un ecodopler donde salio que no le estaba irrigando sangre por el cordon umbilical, por lo cual ese mismo dia le realizaron cesarea, acompañe a mi esposa al quirofano y cuando nos mostraron a cristian lo vimos hermoso estabamos muy felices, luego yo segui al neonatologo y a mi hijito donde lo pesan y lo revisan y ahi el medico me dijo que tenia ciertos razgos muy marcados de tener SD, no les voy a mentir, fue un momento terrible, no sabia que hacer, sentarme en el suelo , llorar, fue como si se me nublara la vida que tenia en un solo segundo y luego no sabia como decirselo a mi mujer ya que ella tenia la sonrisa marcada en su cara y yo no podia ocultar mi dolor, luego en la habitacion el medico se lo dijo a ella, lloramos juntos pero ella ese mismo dia lo quiso ver y lo AMO, yo por el contrario pase unos 4 dias terribles, luego pasaron 5 , 6 , 7 hasta que pasaron 15 dias y hoy les puedo decir que no veo las horas de poder ir a ver a mi hijo a neonatologia donde se encuentra para besarlo cambiarlo acariciarlo tocarlo mirarlo….simplemente lo AMO es mi hijo ES MIO…….se que va a ser una carrera dura, y dificil pero si la vida sin un hijo SD es dura y dificil, con un chikito SD tiene que ser mucho mejor no??
yo los entiendo a todos los que tienen miedo, pero el tiempo y el apoyo de sus amigos familiares , medicos etc hace superar todo y lo mas importante es la mirada de el o ella……esa mirada hace que lo/la ames por el resto de tu vida.
suerte

marcelo · 10.05.2012 a las 3:54

HOLA, SOY ISABEL HACE UN MES NACIÓ NUESTRA HIJA ABRIL CON SD, ESTOY PASANDO POR MOMENTOS MUY DUROS. ME ASUSTA ESTA NUEVA SITUACIÓN Y TENGO MUCHOS MIEDOS A NO SABER HACERLO BIEN. MI EMBARAZO FUE PERFECTO Y NINGUNA PRUEBA INDICÓ QUE ABRIL PUDIERA NACER CON SD. EN LA SALA DE PARTOS NADIE NOS DIJO NADA, PROBABLEMENTE NO SE DIERON NI CUENTA. FUE AL SUBIR A PLANTA CUANDO SE LA LLEVARON A NEONATOS PORQUE NO TENIA UNA OPTIMA TEMPERATURA CORPORAL, Y DOS PEDIATRAS NOS COMUNICARON QUE HABIAN OBSERVADO UNOS RASGOS ALGO CARACTERÍSTICOS EN LA NIÑA PERO QUE NO ERA DEL TODO SEGURO QUE PUDIERA SER SD. LE HICIERON LA PRUEBA DEL CARIOTIPO Y EFECTIVAMENTE DIÓ POSITIVO. ABRIL HA ESTADO HOSPITALIZADA DURANTE 11 DIAS POR PROBLEMAS SANGUINEOS PERO QUE POR FIN HAN SIDO SOLUCIONADOS. YA ESTAMOS EN CASA, HUGO MI PRIMER HIJO ESTÁ ENCANTADO CON SU HERMANITA, MI MARIDO Y YO SEGUIMOS PREOCUPADOS POR LA NUEVA SITUACIÓN Y LLENOS DE DUDAS. ESO SI… AL MIRAR A NUESTRA PEKE TODO SE NOS PASA Y NOS ARRANCA UNA SONRISA!!!!

ISABEL · 15.05.2012 a las 0:29

– Lo malo de tener Síndrome de Down, es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes.

– Lo bueno, es que después de ese día, no vuelven a estar tristes nunca más…

—> http://www.blo-downtown.com/

Javi · 16.05.2012 a las 9:49

Buenas,me gustaría hacer llegar a todo los futuros padres que esperan un bebé down,o que los doctores les hayan comentado las posibles probalidades de que nazcan con SD,mi testimonio.

El año pasado en julio, tenía próximo la entrega de mis resultados del famoso triple screening. Yo pasé esas semanas muy tranquila. Tenía la más absoluta certeza que mi bebé estaba sano y normal.Así se lo decía a todo mi entorno.Las dos anteriores ecografías habían salido perfectas,y decir que en la de las doce semanas no le habían medido la TN,ni el HN,ni la medida del fémur,ni un reconocimiento más completo en busca de posibles marcadores.

Yo,con mi inexperiencia de primeriza,y mi ignorancia,salí contenta,sin temer que aún estaba por llegar lo peor.El día que tocaba la consulta,me senté,he de reconocer que estaba ligeramente nerviosa,y allí mismo la doctora,me dió los resultados.SD:1/77,me quise morir,cuando nos dijo a mi madre,mi pareja,y yo,que las probabilidades eran muy altas,y sería recomendable hacernos una amnio.

Quedé en shock unos minutos,allí sentada,miré varias veces a mi pareja,él me miraba,y al final,sin pensarmelo dos veces,le dije que no quería amnio.Salí de allí muy triste,asustada,y enfadada con esa mujer,por insinuar que era necesario decidir al instante para que nos diera tiempo a actuar(abortar sin eufemismo).Pasé unas semanas terribles,todo el día llorando e indispuesta,caí en un pequeña depresión.Busqué al mejor gine de la ciudad,y fui ese mismo día a enseñarle lso resultados,el nada más verlos,le restó importancia.Dijo que menuda tontería,que no me preocupase.Y con mis duda,así intenté hacer.

Pasé los próximos 6 meses más duros de mi vida,una pesadilla,quería dar a luz para conocer a mi hijo,a la par qu eme aterraba.Los meses de embarazo trascurrieron sin problemas,todas las pruebas perfectas,mi hijo cogía muy bien su peso,era un niño grandote,y le veía la cara en cada 4D.Pero se la miraba con miedo y recelo,siempre co el temor de encontrar algo raro.Pasé todos esos meses sin hacerme ilusiones,porque,aunque nunca pensé en abortar,si en darlo en adopción.19 años,sin dinero ni tiempo para ocuparme de un niño así,no me veía capaz.Sufrí de depresión,viví los meses más bonitos que una mujer puede tener sin ilusión.Apenas le compraba nada a mi niño,mi familia era la que se encargaba de ir preparando la hora.

Y esa hora llegó,el 8 de enero de 2012,me internaron para provocar mi parto,mi gestación se prolongaba más allá de lo sano,y el temido momento que no quería que llegase,era inminente.El 9 de enero,uno después,a las 10 de la noche,emepzaron mis contracciones,venían muy seguidas desde ya,yo las aguantaba con muchos nervios y pavor. Si de por si un parto es duro,peor cuando no estás bien psicologicamente.No había descansado nada estos últimos meses,quería quitarme eso de encima,pero no quería pasar por ese espantoso trago,Yo me preparaba para lo peor,Hasta estuve informándome en asociaciones de SD.

Pero al final,mi hijo,nació la mañana del 10 de enero.Cuando estaba coronando,no quise verlo a través del espejo su cabezita,tampoco quise sostenerlo nada más nacer,ni le miré a su carita.No le di el pecho.Sentía como si ese niño no fuera mio.No podía ni mirarlo.Que triste,Es un horror que su madre,yo,no lo quiera.Allí en el hospital,nadie del eprsonal que me asistió dio la voz de alarma.Yo también le observaba los rasgos,las palmas de las manos y los pies,sin reconcoer ninguna anormalidad,Pero seguía en mis treces,Después de tantos meses de sufrimiento me negaba a encontrarme un hijo sin down.Pero las semanas fueron pasando,y el niño fue modificando sus rasgos típicos de recién nacido:ojos achinados,cara hinchada,poca movilidad.El tiempo me quitó la razón.Mi niño no tiene nada.Nunca lo tuvo,Siempre fue normal.Tuve además una gran depresión post parto que me impidió instaurar una lactancia materna en condiciones.Y el dolor y la amargura de esos meses no me los quita nadie.

Todo ésto me ha hecho ver de lo que soy y no soy capaz.Soy incapaz de abortar o dar en adopción un hijo enfermo,es mio,y si no me tiene a mi,a quien tendrá,a nadie.También a vivir mi embarazo con alegría y esperanza,que traer una persona al mundo,sea como sea,es el mayor milagro del mundo,Y por último,desechar el montón de consejos médicos en su mayoría innecesarios,porque somos nosotras quienes tenemos el derecho de vivir nuestra maternidad sin límites,sin perturbaciones externas ni obstaculizaciones.A día de hoy,estoy totalmente convencida,de que querría igual a mi hijo,con o sin down.

Espero les ayude mi relato y mucha fuerza.

Besos.

María · 26.08.2012 a las 18:46

A alguien le ha dado negativo la prueba de los 15 dias

Carlos · 29.04.2014 a las 13:12

Primero que nada es horrible que asocien al SD con una enfermedad… Horrible. Mi hija no está enferma, nació con una alteración cromosómica, pero gracias a Dios super sana.

Al igual que muchas de ustedes, un embarazo totalmente normal, ecografías, análisis, peso… Todo normal. El día de su nacimiento, 10/11/16, nació por parto normal a las 8 de la mañana, la prueba de apgar dio perfecto. En ese momento veo al pediatra que se acercó al partero y le dijo algo al oído, el partero le contesta: fijate en las ecografía, todo normal y me miró. Ahí noté q algo estaba pasando y pregunté: todo bien doctor?
Ellos me dijeron que sí. A los segundos me trajeron a mi bebota de 3,450kg y a penas la ví noté que había nacido con SD, sus ojitos achinados me miraban con mucha ternura…algo helado recorrió mi cuerpo.

Las primeras horas no fueron fáciles… Pero amé y amo a mi hija desde el primer segudo. Es nuestra razón de vivir. Gracias a Dios no tiene problemas en su corazon, se mueve todo el tiempo…está creciendo perfecta y rodeada de mucho amor.

Cinthia · 13.02.2017 a las 9:41

La ecografia de la semana 13 salió todo perfecto traslucencia nucal bien, sin problemas en el corazón y con huesito de la nariz sin embargo el ginecólogo dentro de los estudios de rutina me encargo en la semana 16 el cuádruple marcador.

Cuando llegue al laboratorio me preguntaron mi edad 32 años y les pareció raro porque según ese estudio lo piden después de los 35 años o si se observó algo extraño en ecografias anteriores y mi respuesta fue que no a ambas que no tengo más de 35 y el doctor no me comentó que viera algo extraño, y mi pesadilla empezó en la semana 18 cuando recibí los resultados del cuádruple marcador ya que para la trisomia 21 SD salí con riesgo elevado 1:150 y me dio mucho miedo tanto que adelante mi cita con el doctor para que me explicara y me comenta que el.

O me recomienda la amniocentesis porque es solo si hubiera salido 1 entre una cantidad menor de 100 por ejemplo 1:80 pero que en la semana 21 debía hacerme una ecografia estructural así que así lo hice en la semana 21 y me realice el ultrasonido estructural en otro laboratorio para cambiar de enfoques y opiniones y el doctor que me realizó el ultrasonido todo lo vio perfecto cero defectos tenía su hueso nasal buena medida de traslucencia nucal bien el corazón bien las arterias bien el tamaño del húmero y fémur y el no veía problema alguno pero como doctor no se compromete a asegurar nada solo con la amniosintesis que es el único estudio de diagnóstico pues mi problema esque apenas voy en la semana 24 y no he podido disfrutar mi embarazo y tengo pánicos y pesadillas por el resultado del cuádruple marcador y la posibilidad elevada que salido ahí y peor aún cuando he escuchado que los bebes con down no se mueven mucho y mi Benita casi no se mueve y no me ha dado problemas ni molestias comparadas con mi primer niña que parecía futbolista en mi vientre y achaques todo el embarazo, estoy preocupada y me desespero porque mi doctor me subestima considera que soy muy aprensiva y no da importancia a mis preguntas y preocupaciones solo el día después de la entrega de resultados de cuádruple marcador solo ese día me realizó un ultrasonido él personalmente más detallado para revisar al bebe a detalle y me encargo el ultrasonido estructural que ya me hice y la verdad como siempre he dicho la única persona más interesada en tu salud es tu propia familia y en este caso soy yo la más preocupada por la salud de mi Bebita agradecería una pronta respuesta de orientación gracias

Ruth · 13.02.2017 a las 9:45

Ruth, a tu edad lo más fiable es el screening del primer trimestre, pero en ocasiones se hace el cálculo de probabilidades combinando el resultado del primer y del segundo trimestre. Ciertamente no sé cual es el protocolo seguido en tu caso porque ese 1/150 en segundo trimestre indica un riesgo elevado como para haber ido a la amniocentesis. Eso nos hubiera dado el diagnóstico de certeza. Al no estar hecha nos encontramos con que todos los controles salen bien pero no puedes evitar la angustia de saber que solo manejamos probabilidades, no certeza.

Siempre digo que con quien hay que comentarlo es con el médico que atiende cada caso, ya que él es quien sabe por qué da cada paso y conoce cada caso. También digo siempre que fallamos en la comunicación, ni damos la información que quisiera el paciente ni este muchas veces se atreve a plantear todas sus dudas. Pregúntale y pídele tantas explicaciones como precises.

Ya nos dirás.

Un saludo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 14.02.2017 a las 8:34

Mi hija hoy tiene 35 años. Naciò con SD y no me lo quisieron decir.

Lo màs importante para uno mismo y para el bebè es dar paso a la FELICIDAD de tener un hijo como cualquier otro!!! Te lo digo con propiedad porque al bebè lo que màs daño le hace no es su condiciòn, sino el rechazo fruto de los estereotipos y los prejuicios! Principalmente los de nosotros sus padres.

Ahì està el ejemplo de Pablo Pineda. Un dìa tuve oportunidad de oìr a su mamà. Fue su amor y su coonvicciòn de que era igual a sus hermanos lo que lo impulsò a todo lo que ha logrado: tìtulo universitario, actor, escritor, conferencista. Los Pablo se han multiplicado por el mundo entero yes el resultado de la lucha de sus padres para sortear los obstàculos que van surgiendo en su camino.

Hay un pedagogo Ignacio Calderòn que escribiò un libro “Educaciòn, handicap e inclusiòn” Tiene un hermano con SD y señala que la sociedad les niega su condiciòn de PERSONAS. Los ve como cosas cuando en realidad son sujetos de derecho y la educaciòn en un entorno càlido afectuoso hace milagros

Dalia Mautone · 15.02.2017 a las 8:45

Responder al tema Diagnóstico post parto




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