Foro general

Consulta a nuestros expertos tus dudas o inquietudes y comparte con otras familias tus experiencias. Consulta los temas ya existentes antes de crear uno nuevo, es probable que alguien haya tenido antes la misma duda.

Consejos para una mamá de una niña de 3 años con síndrome de Down

Realizar nueva consulta
Manoli 02/04/2018

Buenos días,
Soy mamá de una niña de 3 años con SDown y somos de Alicante. Mi hija ha empezado primaria este año.

Desde el Spe de nuestra localidad , me *obligaron* o bien como ellos dicen:* me aconsejarón*, llevarla a solo dos centros ordinarios de los que tienen la figura del educador en mi localidad, (de 7 colegios ordinarios que hay) sin dejarme decidir sobre el futuro de mi hija. Yo quería otro cole para ella, pero al no tener la figura del Educador me lo negaron rotundamente. Me dijeron que ellos miraban por el bien de mi hija; sin tenernos en cuenta a la familia, a nuestra situación, ni a mi misma que soy su madre y velo por ella.

Pues bien, despues de pelear varios meses para que se me reconociera el derecho de ser mamá y de decidir por el bien de mi hija, accedí al centro que ellos eligieron como el mejor para mi hija, Ya que poco se podía hacer.

Ahora me he enterado que podría haber ido contra dictamen, cosa que en su momento nadie me comentó. No tuve otras opciones a donde agarrarme …

Bien, ahora mi hija esta en dicho centro, donde, tienen todos los profesionales necesarios para ella (según Spe), LOGOPEDA, PT Y EDUCADORA. Sus avances han sido buenos en cierta medida.

No se bien a veces como manejarme en situaciones dónde veo que vulneran los derechos de mi hija. Me siento sola y sin respaldo alguno. No pertenezco a ninguna asociación Down, y quiero hacerlo, para conseguir este apoyo que creo debo tener. (acepto consejos)Pero no sé bien dónde podría hacerlo.

La niña entró a primaria con apenas dos años y medio, ya que ella es de finales de año. Y el verano pasado decidimos quitarle el pañal. teniamos indicios que podia ir bien. Los primeros meses parecía que la cosa iba bien pero poco a poco estoy viendo un retroceso en ella.
Ahora con sus tres años y tres meses sigue sin tener control de esfínteres, en el cole me dicen que no está madura aún y me aconsejan constantemente que vuelva al pañal. Yo me niego. No quiero confundirla.

La Educadora del centro y coordinadora me comentan que no debería ser un atraso, ya que el hecho de ponerle el pañal no cambiaría nada en el funcionamiento , que la pondrían hacer pipi, igual que si no lo llevara. Y yo no sé qué hacer. Creo que también buscan un poco su comodidad.

Cada vez que hablo con ellos, salgo con la sensación de que soy una mala madre, y no creo que sea así. Creo mirar siempre porel bien de mi hija, pero no se ya hasta que punto debo llegar. He consultado con otros padres, y ellos me apoyan en que no vuelva al pañal pero no se cómo gestionarlo. Ya que el centro se agrupan y piensan lo mismo y yo me siento sola y sin ningún apoyo. Todo ello crea un mal rollo entre familias y el centro. Y lo que más me preocupa es que repercuta todo esto a mi hija, que es la que permanece en el cole.

Por favor quisiera me aconsejaran que es lo mejor en este caso para mi hija. Ella identifica que el pipi y la caca que se hacen en el water, y se baja el pantalon, sus braguitas y se sienta, pero aún no llega hacer pipí. Es verdad que aún no tiene el desarrollo madurativo necesario, (a los primeros meses parecia que sí) . En estos momentos la niña avisa que se ha hecho cuando ya se ha hecho encima y nunca antes. También nunca he llegado al quitarle el pañal definitivo, quiero decir, que para la siestas y las noches aún lo lleva.

Tengo miedo, que todo lo aprendido se vaya al traste si accedo a ponerle el pañal de nuevo.

Por favor, necesito consejo. ¿ QUÉ ES LO MEJOR PARA LA NIÑA? Gracias,

Responder consulta de Manoli

DOWN ESPAÑA 04/04/2018

Buenos días Manoli,

Hemos pasado su consulta a nuestro experto de Atención Temprana y nuestra experta de Educación, en breve le contestarán. También le aconsejamos que se ponga en contacto con la Asociación DOWN ALICANTE, los datos de contacto son los siguientes:

DOWN ALICANTE
Dirección: C/ Médico Pedro Herrero, 1- Bajo A – 03006 – Alicante – Comunidad Valenciana
Teléfono: 965 117 019
E-mail: downalicante@downalicante.org
Web: http://www.downalicante.org

Muchas gracias por utilizar nuestros foros.

Un cordial saludo,

Equipo de DOWN ESPAÑA

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA 05/04/2018

Buenas tardes, estimada Manoli. La cuestión que usted plantea es bastante compleja y su problema con la escolarización de su hija es algo muy generalizado en toda España, por unas cosas o por otras. Me va a permitir que le diga que usted ha estado desde el principio mal aconsejada o no bien orientada. El dictamen de escolarización es un documento técnico que hacen los Equipos de Orientación de la zona, en el que se recogen las necesidades del alumno y la propuesta de escolarización con las adaptaciones pertinentes. Pero ese documento lleva anexa la conformidad o disconformidad de los padres; si éstos no están de acuerdo, lo hacen saber. Lo complicado a veces es encontrar el equilibrio entre la opinión de los técnicos y la de la familia, que no siempre coinciden; no obstante, es conveniente buscar siempre un acuerdo en beneficio del alumno.

Si su hija no controlaba esfínteres, es natural que los orientadores le hayan aconsejado un colegio que tenga cuidador (auxiliar técnico educativo) para apoyar a la niña en el control de esfínteres. Cuando usted habla de las dificultades para el manejo de su hija y de la vulneración de sus derechos, debe tener en cuenta, ante todo, que su hija es una alumna más del centro educativo y, en consecuencia, tiene los mismos derechos y deberes que cualquier otro alumno, tenga o no necesidades especiales. Por tanto, debe usted acudir a la dirección del centro o a la Inspección educativa y plantear su problemática y la de su hija. Además, imagino que un orientador del Equipo irá periódicamente al colegio; debería usted hablar con él o con ella y exponerle su situación.

Respecto al tema del control de esfínteres, tal vez ustedes se precipitaron un poquito a la hora de quitarle el pañal a la niña; pero no debe usted reprocharse nada: los padres hacemos las cosas pensando siempre en lo mejor para nuestros hijos.

Busquemos soluciones: a mí no me parece ningún disparate que le pongan otra vez el pañal, siempre y cuando se lleve a cabo un programa para controlar el pipi y la caca (da la sensación de que su hija no está del todo madura; o quizás está teniendo algunas dificultades de adaptación). Si trabajan el control de esfínteres, aunque sea con pañal, están ayudando a la niña a adquirir una rutina que acabará dando sus frutos. Pienso que el problema es que está usted muy sola y necesita ayuda, apoyos y orientación. Fíjese que yo me habría planteado que la niña permaneciera un año más en la guardería y se escolarizara en Educación Infantil un curso más tarde, es decir a los 4 años, más madura en todos los aspectos. Ya no podemos dar marcha atrás. Yo no creo que la niña vaya a tener ningún retroceso en sus aprendizajes.

Lo que me preocupa es que no haya una buena relación entre la familia y los profesionales, y eso no es bueno para nadie. Ahí es donde tienen ustedes que trabajar, en mejorar esa colaboración, para el bien de la niña y también de ustedes. Así pues: traten de buscar puntos de encuentro; busquen soluciones acordadas; sigan con el programa de control de esfínteres, con el pañal; es bueno que siga usted hablando con otros padres, lo que le ayudará. Y piense que usted no es una mala madre, eso es una tontería (con perdón). Pero sí debería admitir otras opiniones que a lo mejor no coinciden con la suya. Todas las personas que están alrededor de la niña han de remar en la misma dirección, cada una desde su puesto, que es diferente.

Seguimos en contacto para lo que necesite. Un abrazo.

Isidoro Candel

Ana Belén Rodríguez Plaza 09/04/2018

Estimada Manoli:

El control de esfínteres es algo que corresponde a una maduración fisiológica, que cada niño alcanza en un momento determinado , por lo que es importante que respetemos el ritmo madurativo de cada niño. No creo desde mi punto de vista que poner nuevamente el pañal sea un retroceso, ya que como indicas en tu consulta nunca has quitado el pañal de forma definitiva.
Cuando un alumno no controla esfinteres en el contexto de la escuela es necesaria la figura del educador, encargado básicamente de la formación,cuidado y atención al alumnado con especiales requerimientos en movilidad o desplazamientos, ayudas técnicas, alimentación y control de esfínteres, figura que veo necesaria en el caso de su pequeña.

La escuela y la familia se necesitan… y no olvides que no se puede conseguir la mayoría de los logros sin un planteamiento común.

Un cordial saludo

.

3 respuestas en total