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Censo personas con síndrome de Down en España


Buenos días,

Soy Natalia Molina, estudiante del Grado de Educación Social de la Universidad de Burgos. Estoy comenzando a elaborar el Trabajo de fin de grado sobre el síndrome de Down y el proceso de envejecimiento.

Querría saber si existe algún registro o artículo científico dónde se plasme las personas que existen actualmente en España con Síndrome de Down y que franja de edad tienen.

Gracias de antemano

Natalia

Iniciado por: Natalia · en Foro general · 22.02.2016 · 10:53 · Total lecturas: 2105

Hola Natalia, un saludo y gracias por tu interés.

Desgraciadamente en España no existe un registro de nacimientos de personas con síndrome de Down que permita responder con precisión a tu lógica pregunta (¿cuántas personas con SD hay en España?, ¿qué perfiles, qué características tienen?, etc). Los datos disponibles están subsumidos en la estadística general con el resto de la discapacidad intelectual, lo cual impide en España tener un desglose detallado que facilite actuaciones basadas en evidencia científica sociológica. Para resolver este problema, desde hace años DOWN ESPAÑA ha ido encargando una estimación, cruzando las fuentes disponibles, a D. Agustín Huete, profesor de la USAL y colaborador habitual en muchos proyectos para nuestra Federación. La última estimación publicada la puedes encontrar en esta Web en la publicación “II Plan de Acción para personas con SD en España” (págs. 24 a 39): en esa estimación podrás encontrar una previsión de un poco más de 34.000 personas con SD en España y una aproximación a su reparto de edad: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/56L_iiplande.pdf

Como buena noticia te podemos anticipar que en próximas semanas, el profesor Agustín Huete presentará los datos renovados de su última estimación durante la conferencia inaugural marco del IV Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down en Salamanca (16 marzo de 2016): http://down-inico2016.usal.es/wp-content/uploads/2016/02/CONFERENCIAS.pdf ,

Parte de esta información aparecerá en dos próximas publicaciones (una en la revista dirigida desde Cantabria por el Dr. Jesús Flórez y otra en la publicación del III Plan de Acción para personas con SD en España, que DOWN ESPAÑA presentará a finales del mes de abril de este año).

También encontrarás una buena aproximación a estos datos en el Informe que editó DOWN ESPAÑA sobre “Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento” https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/160L_las.pdf

Espero que la información te sea de utilidad.
Un saludo y que vaya todo bien con tu trabajo de fin de Grado,

Agustín Matía

Gerente de DOWN ESPAÑA · 22.02.2016 a las 11:04

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