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AUTONOMIA EN LA ADOLESCENCIA


Buenas tardes, tengo una hermana con sindrome de Down de 14 años, que es melliza de otra hermana que no tiene dicha discapacidad. Su nombre es Salma, ella siempre ha sido una niña alegre, muy activa, no es nada agresiva, en el ambito educativo siempre ha progresado (dentro de su capacidad) favorablemente. Desde hace dos años y 4 meses, que sucedieron varios acontecimientos importantes en nuestra vida familiar, como el que yo me casara y me fuera de casa, a la vez que mi otra hermana de 20 años se marchara de casa para estudiar en otra ciudad y la separación de nuestros padres, han afectado a Salma provocando en ella un retroceso, me explico, Salma dejó de comunicarse como lo hacia antes, se aislaba en casa, en muchisimas ocasiones no respondia cuando se le hablaba, en cuanto a sus tareas educativas empeoró, la han visto psiquiatras y psicologos, que diagnosticaron una depresión moderada. En 2015, Salma paso a educación secundaria, y realmente mejoró bastante, ella está muy contenta con ir al instituto, nuestro miedo en este paso era que los alumnos la aislaran, pero todo lo contrario, en clase sus compañeros la protegen, pero nuestra gran sorpresa fue cuando observamos que su tutora mostraba y muestra rechazo a dia de hoy a que Salma esté en el instituto, poniendo pegas que jamás hemos visto en Salma como por ejemplo , actitudes agresivas en clase hacia la profesora, escuchar decir a esta misma "Salma ha tocado su tope y ya no puede avanzar mas cognitivamente", "el problema ya no es mío, tan solo le doy dos horas de clase". Mi madre acudió a hablar con cada uno de los profesores de Salma, la gran mayoria hablaba positivamente de ella pero recalcando su gran dependencia en su dia a dia como tener que acudir a recogerla a clase, o acompañarla al baño. A raíz de esto llegamos hasta la dirección provincial de la ciudad, y la frase del maximo responsable fue "que en la ciudad no existe realmente inclusión para este tipo de niños". Hace un par de días, mi madre acudió a volver a hablar con una de sus profesoras de apoyo, y su insistencia fue que Salma es dependiente, y realmente lo es. ¿Como podemos fomentar su independencia en la vida diaria? ¿Que tipo de actividad podemos realizar con ella en casa? Muchas gracias por su atención.

Iniciado por: Fadela · en Vida independiente · 21.01.2016 · 8:41 · Total lecturas: 1238

Fadela, aunque el destinatario sea el foro de vida independiente, me adelanto a comentar alguna cosa, recalcando de entrada lo dificil que puede ser opinar y dar pautas a una persona que no conoces.

Los acontecimientos vitales, sean mayores o menores pueden provocar unos cambios en el comportamiento y en el ánimo de las personas con síndrome de Down en ocasiones brutales, llevándoles a depresiones tremendas, regresión a todos los niveles e incluso actitudes psicóticas. Es lo que le sucedió a Salma con la salida del domicilio familiar de sus hermanas y la separación de los padres, lo que supone para ella una serie de pérdidas irreparables.

Eso parece que puede estar más o menos asumido, por lo que paso a opinar del entorno educativo en el que está, en donde al parecer resulta molesta para algún profesional. Es más cómodo echar el problema a otros que implicarse en un caso más complejo.

El que “Salma ha tocado su tope y ya no puede avanzar mas cognitivamente” es una falacia a la que se acoge quien no se ve capacitado para el puesto de trabajo que desempeña. El desarrollo cognitivo y el aprendizaje se mantienen toda la vida, nunca se pierden, porque el cerebro está toda la vida remodelándose en base a los estímulos que recibe. Otra cosa será que esa profesional no disponga del tiempo o de los recursos necesarios, eso puede ser cierto, pero lo que está claro es que no ha alcanzado ningún tope.

Por supuesto, si Salma observa rechazo por parte de su tutora, se tendrá que defender, y de ahí pueden surgir actitudes violentas.

Con respecto al responsable provincial, la respuesta de “que en la ciudad no existe realmente inclusión para este tipo de niños” viene a corroborar lo que antes he dicho, de falta de medios, sean humanos o materiales, o de programación o planificación. Ahora bien, esa respuesta la puedo dar yo, o usted, o incluso la tutora, pero el responsable provincial está precisamente ahí no para lamentarse sino para resolver problemas, por lo que tiene que ponerse en faena ya para dar cumplida respuesta a la carencia detectada. Y solventarlo. Sin demora.

Las indicaciones que reclama para Salma, las dejo para que las den personas más versadas.

Un saludo.

José María Borrel.

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA · 22.01.2016 a las 10:36

Apreciada Fadela,

Su relato describe algunas dificultades que a menudo encuentran los chicos/as con síndrome de Down en la adolescencia: la inestabilidad emocional propia de la edad que puede complicarse con sucesos ambientales y familiares que con la debida comprensión, atención, tiempo y asesoramiento profesional pueden superarse perfectamente, como usted nos explica.

La aparición de obstáculos y resistencias en la etapa escolar de secundaria, debidos a un sistema educativo que todavía no es plenamente inclusivo, comporta a las familias tener que aumentar la coordinación y seguimiento con el centro educativo y los equipos psicopedagógicos para buscar todas las estrategias y apoyos que faciliten una inclusión satisfactoria. La actitud e implicación de los docentes resulta imprescindible y cuando detectamos alguno que no está por la labor debemos buscar todas las alianzas posibles con el resto de la comunidad educativa.

La adolescencia comporta también un cambio de rol progresivo hacia la vida adulta, que debe evidenciarse con una mayor autonomia funcional (en la ejecución de tareas de la vida diaria) y de autodeterminación (toma de decisiones y elecciones), dentro de las posibilidades individuales de cada uno. La familia es el máximo agente para explorar esta autonomía, probando a retirar apoyos que hasta ahora eran imprescindibles, tolerando el error propio de la exploración y reforzando los éxitos. Todo ello acompañado con cambios de nuestras actitudes y relaciones, dejando de tratarle como un niño/a, e incorporando patrones de relación y conducta propios del adulto. Los hermanos son una buena referencia de modelos para la persona y para los padres.

Atentamente,
Pep Ruf

Experto en Vida independiente DOWN ESPAÑA · 22.01.2016 a las 14:08

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