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Hola a tod@s, primero que nada agradecer el tremendo trabajo de Uds acá, soy de Chile, y me parece espectacular vuestro portal, de gran ayuda para acá también, Tenemos ya aquí varios sitios dedicados, la red es el contexto virtuoso sin duda.
A mi pregunta,… quise hacerla acá porque de pronto puede que sólo en Chile se dé así. ¿Por qué eso?
¿De qué enfermedad o disfunción adolecen nuestros niños y jóvenes con «condición» de SD para tener que recibir «terapia»?
¿Qué patologías (sub)sanan las acciones, actividades y estrategias que se llevan adelante en la AT en torno a la trisomía 21?
Soy papá de una hermosa niña de casi 2 años, Soy de los que me enteré antes, a los 5 meses. Sabía que ella tendría la condición SD. Ella no nació con alguna dolencia o patología asociada con las que comúnmente nacen sus pares con SD. Lo cual a su madre y a mí, pero sobre todo a ella, le ha brindado la posibilidad de no tener que pasarse sus días en tratamientos ni hospitales…
Por lo mismo, me rehúso a pensar que ella necesita «terapia» pues no sé qué se le «terapearía»… La beba ha asistitdo a programas de atención temprana desde los 4 meses,…. y hoy a sus 1,5 años ya va a una fundación aun más dedicada que la anterior (Rayun Down)…
Ella es más lenta que otros niños de su edad sin SD?,.. sí, a veces,… le cuesta moverse,… muy poco,… le gusta seguir patrones,… para nada. Tiene dificultades de comunicación,… casi ninguna,… es más social que cualquier niño que se suba con ella al metro o que se encuentre en la plaza…. (producto de la AT ciertametne, y de cómo su madre y yo la hemos acompañado, completamente socializada).
Cognitiva y motoramente será igual que una persona sin SD?.. Tal vez no, quizás lo más probable,..
Apoyar esos desarrollos entonces es una terapia? Para mí no hay escondrijo que al menos en su caso, consista en hacerle terapia de algo.
No es un afán semántico, ni soy un papa-de-hija-con SD-aun-en -etapa-de-negación-después-de-2-años. ,… mi afán es poder soplar para que se vaya, ese tufillo invalidante que se refugia tras el uso de «mi hija va a terapia». Invalidante desde lo tácito al sub/inconsciente de la hija. «Vas a terapia». El uso colectivo de esa mirada es lo que me llama a poner atención en evitarla, o al menos delinearla con quirúrgica precisión.
Quedo atento a vuestros comms.
Fraternalmente desde Chile