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¿alquien conoce alguna familia que tenga dos hijos con síndrome de down?


Nuestro único hijo tiene 10 meses y padece síndorme de Down. Nos estamos planteando tener otro y nos preocupa que nuestro segundo hijo pudiera padecer alguna discapacidad. ¿Alquien conoce alguna familia que tenga dos hijos con síndrome de Down o con alguna otra discapacidad? ¿Sabéis cómo lo están viviendo? Muchas gracias.

Iniciado por: Jesús · en Hermanos Down · 05.03.2012 · 9:29 · Total lecturas: 28173

Hola soy Ester de Valladolid, yo tengo dos niños con S D , Jose tiene casi 13 años y Eva acaba de cumplir 11, os mando mi telefono, por si quereis que hablemos, tambien estoy en Asdova (DOWN VALLADOLID), es la asociación de Valladolid ,no os preocupeis, os mando mucho animo . Un saludo . Ester 983226840/ 690627424

ester · 05.03.2012 a las 21:02

Hola Jesús:

Permíteme que te conteste sin responder a tu pregunta, ya que no conozco personalmente, al menos de cerca, ningún caso de familias con dos hijos con síndrome de Down y permíteme también que desde el mayor de los respetos y comprensión, te comente que hablar de que nuestros hijos “padecen síndrome de Down” en nada nos beneficia. Nuestros hijos son simplemente personas con síndrome de Down.

Respecto a la decisión de tener un segundo hijo, ésta os corresponde únicamente a ti y a tu pareja y solamente cuando estéis absolutamente seguros, deberéis tomar la decisión que creáis oportuna.

Yo soy padre de un chico con síndrome de Down que actualmente tiene 16 años y es el tercero de mis hijos. En mi experiencia debo comentarte que mis otros dos hijos han sido sus mejores estímulos cuando era pequeño, y sus mejores cómplices en esta difícil adolescencia que atraviesa.

Mis hijos están orgullosos de su hermano con síndrome de Down y disfrutan de su compañía tanto o más que su madre o yo mismo.

Por otra parte, y egoístamente, debo comentarte que para mí sus hermanos suponen un seguro de estabilidad y apoyo para Fabián (que así se llama el menor de mis hijos), el día que su madre y yo faltemos.

Además los hermanos siempre van a aportar puntos de vista enriquecedores al debate familiar sobre cómo actuar con nuestros hijos síndrome de Down, una visión complementaria a la de los padres que nos empuja a romper con miedos y atavismos, que de otra manera nos dominarían.

Como ves, mi opinión sobre el papel de los hermanos es muy positiva, pero recuerda que sólo vosotros debéis decidir sobre el tener, o no, otro hijo.

Un saludo,

Fabián Cámara

Presidencia de DOWN ESPAÑA · 06.03.2012 a las 1:33

Partiendo de la premisa de que lo ideal es no tener ninguna discapacidad. Cuando decidimos tener otro hijo después de Teresa, que sí tiene SD, no nos asustó que pudiera presentar otra vez un cromosoma de mas.

Afortunadamente nació sin ninguna anomalía y es la mejor estimulacion que hemos podido ofrecer a nuestra hija.

Soy mama de 7 hijas y Teresa ocupa un lugar de honor.

Mercedes Donoso · 08.03.2012 a las 13:37

Hola, que felicidad que esten pensando en tener otro bebe. Bueno, hasta donde yo entiendo creo que hay un 3% de un tipo de SD que puede ser hereditario, no recuerdo el nombre, pero la mayoria de ninios nacen con el clasico SD, si le hicieron una prueba de cromosomas para constatar la anomalia en el par 21 debieron haberles dicho de que tipo de SD se trataba. Pero lo mas probable es que es el mas comun, lo cual no implica una mayor riesgo de que el segundo bebe nazca con el mismo desorden genetico. Nosotros tenemos 3 hermosos… Valentina de 5, Mateo de 3 y Andrea de 4 meses. Siempre quisimos tener 3 ninios y despues que Mateo nacio nos esperamos un poquitin mas para darle mas tiempo a el y dedicarnos de fondo a sus terapias, cuando pensamos qye ya era hora de encargar otro bebe, se lo encomendamos al Senior, y lo pusimos en Sus manos, El nos regalo otro tesoro, sin SD una bebe que sabemos apoyara mucho a nuestro Mateo. Sabes que nos nos atemorizaba tener otro bebe especial, Mateo es nuestro angel, nuestro tesoro, no lo cambiariamos por nada y nos sentimos bendecidos de tenerlo a el y a las dos nenas, ellos se adoran y aprenden mucho juntos. Orare por ti y tu familia para que el Senior les guie en la mejor decision que deben tomar, y felicidades
Janet

Janet · 10.03.2012 a las 6:04

Hola! Yo tengo mellizos ,Luis esta bien y Alejandro tiene síndrome de down.Tengo cuatro hijos,y si no fuera por la edad os aseguro que tendríamos otro,y para nada nos importaría que tuviera SD.Un saludo!!

m carmen hernandez · 12.03.2012 a las 11:56

Solo queria compartir este video que hizo una niña para su hermano con Sindrome de Down, es muy tierno…
http://www.godvine.com/Little-Girl-Makes-a-Beautiful-Video-for-her-Brother-with-Down-Syndrome-1333.html

Janet · 15.04.2012 a las 5:20

hola, quise sumarme a las respuesta; yo tengo una hija con sindrome de Down, es logico el temor a que volver a pasar por lo mismo, te entiendo, yo conosco casos en que sí han tenido dos niños con sindrome…pero no tendría porque ser el caso de ustedes…eso nadie lo sabe, yo les aconsejo un examen Genético, en mi caso me ayudo, yo también tenia mis dudas y fue bueno saberlo porque el examen arrojo un 70% de probabilidades en que si podría tener otro hijo así, entonces acá estoy viviendo y disfrutando de mi compañerita…y asumi que ella seria mi única hija…le mando cariños y de verdad les deseo toda la suerte del mundo y por siempre mantener la fé en Díos…

paola · 06.06.2012 a las 3:06

Hola soy Nancy de Argentina , tengo dos hijos con sindrome de down de 15 y 11 años. son una bendicion en nuestra vida . cualquier pregunta escribeme a mi correo, saludos

Nancy chumiento · 15.11.2012 a las 2:31

Hola, yo conocí a una mamá que tenía un niño y una niña con Síndrome de Down, concurrían a la fundación Thevenet, en Buenos Aires, Argentina, lamentablemente no recuerdo su nombre creo que la niña se llama Luli.

Laura · 16.11.2012 a las 2:35

hola yo tengo el honor de tener 2 angeles a mi lado, maxi de 21 y manuelito de 6, soy de buenos aires Argentina, si queres comunicate a mi mail: babylontattoo@hotmail.com

un abrazo

gabriel rua · 25.09.2013 a las 6:34

Hola, soy Sylvia, y tengo 4 hijos. El primero, un varon, nacio sin ningun problema, mi segunda hija, dos años despues nacio con Sindrome de Down. Luego de que tuve a ella, el doctor me dijo, podes tener otro hijo sin problemas, el down nunca se repite. Dos años despues volvi a quedar embarazada y nacio otro varon con sindrome de Down. El cardiologo me dijo: tu si que te sacaste la loteria dos veces. El cuarto nacio algunos años despues y ha sido diagnosticado con autismo. Mis hijos me han enseñado a vivir de otra manera, y entre doctores, especialistas y educadores, he aprendido a crecer como madre y como persona. Gracias

Sylvia · 04.05.2014 a las 0:32

Yo soy mamá de una hermosa niña que ahora tiene 20 meses. Para mi no ha sido fácil aceptarlo, no lo voy a negar. Fue un impacto emocional tan grande que no quiero volver a pasar por ello.No soy una egoistsa ademas no creo que tenga el valor o la ” moralidad” necesaria como pars planear dar otra vez a luz sabiendo que si el futuro bebe naciera sano ya vendria marcado de por vida a causa de su hermana. Lo creo así. No soy mejor o peor pero todas sabemis que el amor de madre es lo mas grande y también lo más egoista. Traer a un hijo al mundo para que en un futuro próximo un ser con todo su derecho a tener su propia existencia vital se haga cargo de su hermana me parece injusto y horrible.No sé quepensaran otras mamas..

Yo desde que tuve a Vicki me dije «yo la he querido y yo estaré con ella hasta que me muera» nadie es quien para no dejar desarrollar la vida de un hijo en beneficio de otro. Ademas les informo que tengo un hermano con discapacidad y mi vida no ha sido agradable. Sé a lo que se expindría una y otro si asi lo decisiese.

Siento ser tan negativa en esta página donde parece que todo es blanco y los niños poco menos que bendición ….pero no toda la gente es igual ni sus circunstancis. Todo tiene su lado negativo y a muchos padres nos da vergüenza hablar sobre elli para no ser considerados malos padres y les dire que he podido expresar mus sentimientos de manera mas natural ante padres con niños sin discapacidad que ante papas y mamas de bebes down.

No te entienden cuando dices que te sientes mal y que mi hija no es un angel y que no me consuela que me digan que dios me eligio para tal o cual cosa.Me ha tocado a mi lo asumo pero YO no nadie más. Si pudiera volver hacia atras y hacerme la amnio no sé que hubiera decidido. Esto quiere decir que no me la hice que fue un impacto si…dudo y fantaseo con no haber tenido a Vicki.No soy mala madre al contrario pero no soy hipócrita y no lo he aceptafo como mucha de vosotras…..me da miedo su futuro y el mio.como para “fastidiarselo”a un ser inocente.

Yo no daría hermanitos a personas dependientes…..espero que mi nena se valga el dia de mañana solita y sea féliz sin.interrupir la trayectoria de nadie

SALUDOS Y GRACIAS POR DEJARME EXPRESAR CON TANTA INTENSIDAD.

madre de Vicki · 17.05.2014 a las 23:59

Mamá de Vicky, siento mucho que el síndrome de down de tu hija no te deje ser feliz plenamente. Yo sinceramente creo que aceptar mejor o peor el SD de nuestros hijos depende de nuestras experiencias previas en la vida. Desgraciadamente tú has tenido una mala experiencia por tu hermano y, desde ese perspectiva, concibes la vida de tu hija como otra carga más q además no estás dispuesta a compartir.

Mi experiencia es todo lo contrario, en cuanto supe q mi hija tenía SD, a los ocho meses de gestación, me encargué de animar a todo el mundo para que mi hija tuviera todo el amor que se merecía y se merece, como cualquier ser humano. Y es que todas mis experiencias previas respecto al SD habían sido positivas. Ahora Nerea tiene 13 meses, tiene una vida feliz, plena, llena de amor, una vida digna de ser vivida…. ¿Qué más se puede pedir? Y en un futuro, si llega algún hermanito, se querrán y se cuidarán mutuamente como hacen todos o casi todos los hermanos. Y si el hermanito o hermanita también viene con SD, yo lo recibiré de la misma manera que recibí a Nerea, porque para mí el SD no tiene porque ser algo negativo.

De hecho, cuando lo tomas con tanta naturalidad, llegas a ser envidiada por tener una niña tan buena, que come tan bien, que duerme tan bien, que me la puedo llevar a todos lados, que es tan simpatiquísima, que le encanta el jaleo y la calle, que no protesta por tonterías… Y es que a la gente se le olvida que la niña tiene SD cuando a ti se te olvida y alaban todo lo bueno que tiene y te dicen… “Qué suerte has tenido con tu niña! Tú no sabes lo que es criar! Qué envidia!” Y yo por dentro me río de la ironía, de que la mamá del bebé con SD ya no es objetivo de lástima, como solía ser antes, sino de envidia.

Bueno, mamá de Vicky, lo que quería hacerte ver es q la discapacidad no tiene por qué ser algo malo. Disfruta de tu hija, relájate, este tiempo nunca volverá, no pienses en el futuro y vive el ahora. No te conformes con vivir resignada.

Noelia · 16.06.2014 a las 23:13

Hola a tod@s!
Yo no conozco personalmente a alguien que tenga 2 hijos sd.
Uff si ya es dificil con un hijo no me puedo imaginar con 2.

Yo no he querido mas hijos y entiendoo muy bien los sentimientos de mama de Vicky.No es tan ilogico pensar asi.Yo desde el primer momento de saber de la condicion de mi bebe supe que no tendria mas hijos.

Lo supe porque no quiero dejar esa ” carga” a nadie.Lo supe porque todas las mamas que asistimos a los programas estimulativos quieren mas hijos solo por el hecho de descargar su frustracion para un futuro.No se debe hacer planes sobre un hijo en favor de otro.Es romper su vida.Yo lo veo asi.Ni siento frustracion ni complejo por mi hijo, simplemente tengo otra manera de enfocar la situacion desde el punto de vista mio.¿ que hubiera pasado si mi madre me queda al cuidado de un hermano y no puedo desarrollarme como persona?
No me hubiera gustado.La discapacudad no es amable por mucho que queramos engañarnos y esto es para las madres y padres que eligieron.A mi me costo una gran depresion mi matrimonio y un complejo de inferiiridad muy fuerte.En situaciones asi un hijo no une al contrario puede ser motivo de rencillas.

Al dia de hoy lucho para lograr un equilibrio entre mi yo madre y mi yo mujer y no es facil.Existen desequilibrios emocionales ya cronificados que no te permiten sentir todo lo que itras madres dicen sentir, aunque tambien se que mucho es impostura y fingimiento.De otra forma se veria muy mal.Yo jamas oculte mi desilusion pirque asi es cono me siento.Para mi no ha sido un premio.

Cada cual lleva su duelo como puede.No creo en aceptaciones repentinas ni felicudad autentica.

Madre de Vicki, te entiendo y mas madres estoy segura que tb.Aunque en esta sociedad hipocrita es dificil decir lo que se siente, es molesto y ademas te juzgan.Creo mas en quien desnyda su alma hablando abiertamente de emiciobes que en quien todo lo ve de color de rosa.
Por cierto se puede amar a un hijo y sentirte frustrada, es mas comun de lo que creemos.Todos y todas tenemis una trantienda..

Besis. Espero que de algo sirva mi testimonio.

Maria · 15.09.2014 a las 0:52

Hola. bueno yo tengo una nena de 4 años y ella esta bien. Despues de dos años me embaraze y aurorits nacio con fenotipo de sd. Estuvo enferma durante 5 meses tenia una cardiopatia interventricular y su corazon no soporto mas y fallecio… aun me duele mucho su perdida y todo lo que ella sufrio y no poder hacer nada para ayudarla los doctores dijeron k no la podian operar por k estaba muy chica y de bajo peso..estuvo internada dos semanas.

Mi esposo y yo no nos hemos hecho ningun tipo de estudios. y actualmente parece k esto embarazada apenas me voy hacer la prueba de embarazo.

Estoy algo preocupada y con miedo fue una experiencia muy dolorosa y no me gustaria pasar por lo mismo me refiero a la perdida de un hijo es muy doloroso.

soni · 19.09.2014 a las 3:27

Tengo dos hijas con discapacidad intelectual de 49 y 38 años (esta última con síndrome de Down) y perdí dos hijos más. Tengo otros dos hijos que adoran a sus hermanas. Conozco a otras familias que tiene dos hijos con síndrome de Down, aunque es MUY infrecuente.

Respeto desde luego todas las opiniones y comprendo lo que sienten algunas de las mamás que se han expresado en este Foro. No creo que nuestros hijos con discapacidad sean “ángeles”, ni que hayamos sido elegidos determinados papás para tenerlos. Esos son conceptos superados. Pero sí afirmo que estos hijos nuestros aportan muchísimos valores a la familia (habrá excepciones, como en todo) y a la sociedad en general. Todos somos carga para los otros, lo declaremos o no. La naturaleza humana se caracteriza por su variedad, y en nosotros está la capacidad para aceptarnos. Puedo decir, porque lo vivo y lo veo a mi alrededor, que son muchas las personas con discapacidad que cuidan a sus padres ya mayores. De nosotros depende el irlas formando con inteligencia, y promover las cualidades que ellas poseen.

Son ya muchos los estudios científicos publicados en los que las personas adultas con síndrome de Down hablan de sí mismas. Si alguien desea que se los haga llegar, puede escribirme a florezj@unican.es.

Un cordial saludo. Jesús

Jesús Flórez · 19.09.2014 a las 13:23

Me encanto el ultimo testimonio, el de Jesus y tambien respeto las demas posturas.

Yo soy mama de una nina con SD que tiene 23 meses. Siempre mi idea fue la de tener varios hijos, y no por haber tenido mi primer hija con SD iba a cambiar de opinion. Ahora tengo otro bebe de 3 meses y medio y me deleito por como estan interactuando los dos.

Las personas con SD no son angeles y tampoco creo que hayamos sido elegidos ni que somos papas especiales. No me considero hipocrita por decir que si soy feliz con mi familia, aun estando lejos de nuestro pais de origen, es decir sin nuestra familia y amigos cerca. Soy muy afortunada de poder disfrutar de las cosas sencillas de la vida, lo que no quiere decir que este libre de problemas. Problemas creo que todos los tenemos… Sinceramente, pienso que el gran drama del SD no es si mi hija demora mas o menos tiempo en dejar los panales o en comer con la cuchara solita o en hablar… si siento todas las miradas encima cuando salimos a algun lugar, pero siempre me acuerdo de todos aquellos padres que estan en la misma situacion que yo. Y tambien creo que si mi hija hoy en dia, teniendo SD, ya esboza alguna palabra y camina, su futuro no puede ser oscuro.

Mi marido y yo nos divertimos muchisimo con nuestros hijos independientemente de la condicion que tengan, creo que la clave tambien es tener buena contencion en la pareja, aunque siempre hayan rencillas… Y tambien comparto lo que dice Jesus, siempre uno va a ser una carga para el otro, siempre uno cuando llega a la vejez tendra que ser cuidado por alguien, eso es inevitable, y si el dia de manana los demas hijos no quisieran hacerse cargo de su hermana, no los podre culpar, porque los criare libres y con todo mi amor. No los traere a este mundo para hacerse cargo de otras personas, los traere al mundo para que sean y hagan lo que ellos quieran.

Maria · 23.09.2014 a las 1:37

Somos la familia que inició esta conversación hace ya tres años. Algunas de las respuestas y experiencias que aparecieron en el foro nos ayudaron a tomar la decisión de querer tener otro hijo. Nuestro segundo hijo nació hace un año.

Nuestra decisión fue fruto de un proceso de discernimiento nada fácil donde tuvimos que descartar algunas motivaciones no sanas para tener un segundo hijo. Como pareja habíamos decidido tener dos hijos y esto suponía para nosotros considerar a cada uno de nuestros hijos como alguien valioso en sí mismo e independiente, no supeditando uno a otro en ningún sentido. ¿Por qué quitarle al primer hijo la posibilidad del hermano que habíamos pensado darle antes de conocerlo?

Este proceso nos llevó también a una mejor aceptación de nuestro primer hijo. Y esta aceptación fue de gran ayuda para la decisión que tomamos. En todo caso, lo que vimos con claridad, tanto para nuestro primer hijo como para el segundo, era la incondicionalidad que debía guiar nuestro deseo: el amor de los padres a un hijo no ha de poner ninguna condición, ni siquiera el que haya de venir sano. Nuestro amor incondicional al segundo hijo suponía que lo aceptaríamos independientemente de cómo llegara (eso suponía que él no venía para cuidar a su hermano porque tal vez pudiera tener, al nacer o mucho después, más dificultades que su hermano con SD).

Muchas gracias por vuestras aportaciones y experiencias.

Jesús · 18.03.2015 a las 0:02

Hola a todos saludos desde acuador les cuento trabajo en el area de discapacidad para la fundacion ades, nosotros hacemos visitas domiciliarias para trabajar con el usuario que se encue tra dentro del proyecto el cual recibe su habilitacion y rehabilitacion fisica, de lenguaje y ocupacuonal de acuerdo a la patologia que presenta…tengo el caso de una mamá que tiene 3 hijos con sindrome de down. Santiago tiene 12 años, gouglas tiene 2 y ariana tiene 1 año.
Si desean mas informacion sobre el caso pueden escribirme a mi correo aaron.gonz.will@hotmail.com

Aarón · 25.03.2015 a las 18:41

Soy Isabel de 48 años de Guayaquil Ecuador, soy hermana de un niño de 41 años con síndrome de down al escribir esto estoy en mi lugar de trabajo, buscando la manera de afiliar como dependiente mío en el Seguro social a Manolito mi ñaño down ya que es cara la atencion particular con el doctor para estos niños acá buscando información encontré esta pagina leí cada uno de sus comentarios como padres pero ahora quiero que lean un comentario como hermana.
Cuando nació mi hermanito nadie en mi casa sabia que era esta enfermedad pero para nosotros el era el niño mas hermoso del mundo era el 8vo y ultimo en nuestra familia su cabello sus manito todo de el nos fascinaba en Guayaquil traer al mundo un niño asi era lo peor en esa época pero a nosotros no nos importaba al fin y al cabo era un bebe un angelito y la verdad era herrrrrmoso, a los meses de nacido mi papa nos abandono y quedamos con nuestro angel es dura la crianza de ellos no lo niego pero es maravilloso los momentos de alegría que nos da su baile porque le gusta bailar mucho y sus locuras pero es horrible cuando se enoja y comienzan sus rabietas pero lo corregimos a mi me obedece ,
Yo soy fiel testigo que esto afecta a los padres que ignoran que traer a un niño down al mundo no es malo al contrario Dios lo envia a las Familias que los necesitan aunque no lo crean padres es así, mi madrecita sufrió mucho por el abandono de mi papa y si no hubiera estado manolito en nuestras vidas ella se hubiera suicidaba el vino a unirnos mas a estar juntos a comer en familia a pelear en familia no se si a mi o a mis hermanos nos afecto la llegada de el la verdad no se porque jamas lo vimos como un problema o nos daba vergüenza de el lo que estoy segura es que el ha ayudado un poco a recuperare nuestra mama a la crianza de mis sobrinos y de mi hija El los cuida hasta el dia de hoy
Mi hija ya tiene 17 años y la mayor de mi sobrina tiene 36 y aun la pasamos con el muy bien claro cuando esta de animos 🙂 tranquilos padres que ustedes tienen a su lado a un ángel para toda la vida y tendrán que aprender a vivir con ellos, hubiera querido que el nazca en esta época que tienen ayuda gratis en clinicas escuelas colegios psicólogos y muchas cosas mas.
Yo se que es muy largo este comentario pero es lo que tengo que decir, mi mamita falleció el 29 de marzo de este año y jamas dejo de ser madre y hasta su ultima agonía pedía que no desamparemos a mi ñañito a el le doy todo lo que puedo darle pero no le falta amor cariño y mano dura lo amo como ame a mi madre y como amo a mi hija

Isabel Duran · 13.11.2015 a las 14:31

Hola, yo tengo a juana de 4 meses con sd…..nos enteramos al nacer……y se me cayo el mundo……aún no puedo superarlo……..no soporto pensar la vida que va a tener…….soy egoísta y lo se, quería que disfrute su niñez, adolescencia y adultez como cualquiera y por mas superados que nos hagamos, esto no va a ser así….

Yo si quiero mas hijos pero tengo un miedo atroz que nos vuelva a pasar…..aunque es trisonomia libre……puede pasar…..hay días que estoy mejor……pero vuelvo a caer y pienso q nunca se me va a pasar….ojalá si pueda…….en Argentina está Asdra que es un lugar genial…..se los recomiendo…slds

Vale · 18.12.2015 a las 8:46

Yo conosco a una grandiosa mujer que tiene a dos hijos preciosos con SD, su nombre es Eliana Tardío 😀 Buscala en las redes como facebook….ella te ayudara en lo que sea 😀 Es genial. Bendiciones y saludos .

Gabriela Katherine · 30.12.2015 a las 10:42

Hola!!!! DESDE COLOMBIA
Quiero contar mi testimonio acerca de mi hija Maria Juliana.
-Tuve un embarazo de alto riesgo que hizo que naciera de 5 meses pesando 1000 gramos.
-Luego los medicos y la genetista la obsevaban y para descartar le hicieron el examen Cariotipo, nos dieron el diagnostico 2 meses despues que efectivamente la nena tiene un cromosomas mas a mi como mama dije Dios mio porque a mi!!!!!!!! mi esposo lo tomo mas tranquilo y me dijo que no la fuera rechazar y yo le conteste “ud esta loco que voy a rechazar una personilla que la ha guerriado, la ha luchado para estar entre nosotros por algo sera no cree”

Por ultimo quiero decirles que uno ya se acostumbra a ellos y ellos a uno, no seria igual si ella no estuviera con nosotros Maria Juliana esta grande tiene 10 años y va a entra a segundo grado ellos van dando y sobre todo! MI DIOS SABE POR QUE HACE LAS COSAS!!!!!
MUCHAS GRACIAS

Alejandra Tique · 05.02.2016 a las 8:38

Yo tengo 2niños con SD una de 7años y un bb de 2años y la verdad me siento muy feliz y orgullosa de ellos no los cambiaría por nada del mundo ellos dos son mi razón de ser, de vivir moriría si me faltaran,le doy gracias a Dios por tan grande bendición.
Me llamo yeyquin y tengo 26 años y mi hija nació cuando apenas tenía 19años y aún así nada me impidió amar ami hija y aceptarla como Dios me la mando siendo aún muy joven la recibí con los brazos abiertos, mi miedo nunca fue que fueran especiales,mi miedo fue que mi familia me la rechazará porque eso si me hubiera dolido en el alma por dicha el señor me bendijo con una espectacular familia que la aceptó y me apoyo siempre ,cuando nació mi bb ya sabía que era con SD y no me dio miedo porque sabía que todo iva a estar bien y hasta la fecha todo me va muy bien y no me arrepiento de mis hijos mi los veo como ninguna carga al contrario es lo mejor que me a pasado .

yeyquin · 14.03.2016 a las 12:09

HOLA soy de Peru YO TENGO TRES HIJOS CON SINDROME DOWN y me siento orgullosa aunque para muchos te miran como un bicho rara pero rarros son ellos por que siendo tan normales entre comillas son egoistas, vanidosos , envidiosos , mentirosos etc pero mis tesoros estan libre de toda esa energia negativa mi hijo mayor tiene 13 años pool nacio con trisosmia libre , mi esposo y yo nos hicimos estudios si eramos compatibles o no para encargar a mi segundo hijo y los medicos respondieron que todo era normal encargamos a mi segundo hijo pero nacio muy prematuro a las 24 semanas y fallecio y nos dijeron que era completamente normal yo me deprimi y decidi encargar otro y a las 11 semanas me dijeron que lo mas probable es que nazca con sindrome down pero decidi tenerlo contra todos a contra mi misma y nacio mi pequeño andre y tiene 6 años es muy inteligente y todos los dias me hace reir y olvidarme mis tristezas.

Despues de cinco años no decidimos tener otro hijo pero se nos vino la cuarta que tiene 2 años lucero y todos mis controles me dijeron que venia muy bien me hicieron una ecografia para detectar alguna alteracion cromosomatica y me dijeron que venia muy sanita y era un milagro de dios yo me alegre pero cuando nacio tambien nacio con sindrome down y todos con trisomia libre dicen que fue al azar me saca la loteria tres veces ahora los tres juegan la gente nos mira pero yo siento pena por la gente por que es muy ignorante es los lleva a ser menos que mis tesoros los adoro y si les pasa algo me muero.

Comparto esto con todas las madres que tienen miedo de tener otro hijo con sindrome down acaso no tienen derecho a nacer ,por que son iguales a nosostros y diferentes a la vez este mensaje es parati piensa lo tu discriminas a tu hijo por que esta falladito al final es tu hijo valorarlo comunicate a mi correo marialuisa_512@hotmail.com

marialuisa · 06.08.2016 a las 12:45

Hola,
Mi primer hija tiene 6 años y tiene sindrome de down. Despues de 6 años nos decidimos a buscar otro bebé. Nos hicimos el examen de las 12 semanas (en argentina, nt o traslucencia nucel) y como resultado nos dio que la probabilidad es de 1 en 2 que tenga sindrome de down nuestro segundo hijo. Estamos esperando el resultado del estudio cromosomico.
Lo que mas nos preocupa es el futuro de mis 2 hijos con sindrome de down. Principalmente cuando nosotros no vivamos mas.
Ustedes que piensan al respecto?

Andrius22 · 23.08.2016 a las 11:15

Andrius, los grandes retos están hechos para los grandes hombres. Si llega ese segundo hijo con síndrome de Down lo hará con nuevas energías para que toda la familia salga adelante. Recuerde su primer hijo, que de repente parece que todo se hunde y con un solo intercambio de miradas con el bebé todo cambia, y en ese momento se dijeron que había que tirar adelante más fuerte que nunca y en eso están. Pues este segundo, en caso de llegar, les hará lo mismo.
Esta es la teoría, y sé que la práctica es más dura, pero ya saben que tiene su contraprestación en forma de satisfacciones una tras otra. Yo siempre digo que hay que vivir el día a día y disfrutarlo, y disfrutar de los hijos, pero es indudable que ese temor que ya tenían de qué pasará con mi hijo el día que faltemos nosotros, ahora mismo se les hace una montaña insalvable, por la sencilla razón de que lo que confiaban que iba a ser parte de la solución, un hermano, ahora multiplicará el problema.
Por lo pronto solo les voy a dar un consejo, queda mucho todavía por delante, pero sobre todo no se encierren, compartan sus temores y sus alegrías, y eso solo lo podrán hacer vinculándose al colectivo síndrome de Down, esto es pertenecer, si no lo eran ya, a una institución dedicada al síndrome de Down, como puede ser ASDRA, integrada en FIADOWN. El apoyo lo encontrará entre semejantes, porque jamás les abandonarán.
No entro a valorar las opciones de futuro, si más familia puede ser solución, desconozco además sus edades, pero el estar en contacto con todos nosotros será fundamental. Por supuesto que trabajar la autonomía personal de sus hijos de cara a lograr la mayor independencia va a ser muy importante.
En fin seguiremos hablando. Por lo pronto un fuerte abrazo y todo nuestro apoyo.
José María Borrel.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA · 24.08.2016 a las 8:58

HOLA;
YO ME LLMO CYNTHIA GARCIA

YO TENGO UNA HIJA CON SYNDROME DOWN Y ELLA TIENE 8 AÑOS DE EDAD, Y YO BUSCO FAMILIAS QUE TENGA HIJOS CON SYNDRME DOWN Y QUE TENGA LAS MIS EDAD DE MI HIJA QUE SE LLAMA GÉNESIS. Y YO SOY CAPASITADA Y YO NO SE MUCHO DE SITIOS PARA QUE MI HIJA GOZE Y COMPARDA CON NIÑS HERMOSO, YO NECESITO QUE FAMILIAS QUE VIVAN ENMILWAUKEE, WISCONSIN EN EL SUL YO SOLO YO QUIERO SER AMISTADES PARA COMPARTIR UNA BUENAS AMISDAD Y INFOMASION YO NO SE MUCHO, Y NECESITO AYUDA. MUCHAS GRACIAS LA SEÑORA: CYNTHIA GARCIA
ME PUEDEN CONSEGUIR EN FACEBOOK POR ESTE NOMBRE DIOS ES AMOR.

GRACIAS

CYNTHIA GARCIA · 31.08.2016 a las 12:06

Hola, yo tenia mi hijo con sd, y despues de pensarlo mucho, estudios geneticos, nos decidimos, a los 5 años, me quede embarazada, me hice una biopsia de corion que dio perfecta y tuve a mi bebe precioso, estabamos superilusionados porque nuestro pequeno, iba a tener un companero de juegos, y tambien para la vida, han pasado ya 6 anos y la vida nos tenia otra gran sorpresa, asperger.

Lo estamos pasando muy mal, es una lucha diaria, a veces parece que no puedes, otras la sociedad te machaca tanto, que parece que te vas ahogar de tanto llorar. Es muy duro. Si alguien esta en alguna situacion parecida, igual nos podemos apoyar.

Gracias.

Alma · 12.09.2016 a las 8:53

Hola.Tengo mellizas de.22 años una de ellas con SD ,la verdad k no cambiaria a ninguna de las dos por nada del.mundo.Las dos se.aportan mucho la.una a la otra .

Maria jose orihuela barroso · 19.09.2016 a las 9:48

Me da mucha tristeza saber cómo algunos se expresan de un hijo con síndrome de dawn como un problema. Tengo un hijo con SD y es lo mejor que me pudo haber pasado en mi vida es una caja de sorpresas, cada Día me sorprende con algo nuevo, es muy inteligente , tiene su carácter expresa lo que no le gusta .

Da una lección de vida al que lo ve, saca una sonrisa al que va pasando en la calle, es hermoso,es un bailarín trata de imitar todas las canciones, ora antes de comer, alaba a Dios , ayuda en los quehaceres , copea lo que yo hago, aprendo mucho de Él con tan solo 3 años y 4 meses es un encanto.

Alexandra Buitron · 19.09.2016 a las 10:40

Saludos…Yo soy padre de 2 hijos con sindrome de down, el mayor tiene 17 años y el segundo tiene 5 años.

Cuando decidimos tener a nuestro segundo hijo, siempre tuvimos el presentimiento que saliera con sindorme de down, lo que efetivamente se confirmó en el parto. Para nosotros el tener dos niños con sindrome de down es algo normal, sabiamos que teniamos que hacer y el camino ya estaba recorrido. No sabemos lo que es tener un hijo que no tenga esta condición, por lo que los tratamos igual que fuera alguien sin esta condición, hacen sus cosas, son muy cariñosos, los dos con personalidades muy distinatas, uno muy alegre y el otro muy enamoradizo…..
Suerte
y sin miedo……vivir con miedo es lo peor….

Carlos López · 03.10.2016 a las 10:04

Yo tengo dos niños con sd primer hijo tiene 12 nacio autismo un poco difil para mi pero sali enbarasada mi segunto hijo salio con sd sentia moritme sentí que la vida vale para mi por que a mi dios dime estaba con la depre paso los años lo asimile mi dos hijos como un ángeles para mi mis hijos me dicen mama soy felisy le agradesco a dios cracias tu sabes por ace las cosa cracias

jesica · 21.10.2016 a las 8:44

Tengo dos hermanitos especiales .uno con SD y otra con ciertos problemas de aprendizaje e inmadurez.
Son mis Ángeles y los amo con el alma.

María · 23.01.2017 a las 9:19

Me duele haber leído tantos comentarios negativos sobre tener un hijo son SD. Mi niño nació en el 2005 y recuerdo muy bien que al enterarme justo a los 5 minutos de su nacimiento, mi única pregunta fue: está bien su corazón? Y nada más me importó. Las cosas no fueron nada fáciles pero su fortaleza es infinita. Ha vencido diagnósticos muy difíciles como la leucemia (tuvo LMA M7) y recibió quimioterapia por 3 años. Sin embargo, su principal dolor no han sido sus enfermedades sino el no ir a la escuela o tener amigos. Debido a su tipo de leucemia, sus defensas eran extremadamente bajas y esto imposibilitaba su socialización. Aún así es un sol radiante de felicidad y me atrevo a decir que no imagino un hijo mejor. Él es mi segundo hijo, mi hija mayor nació sin complicaciones y ahora estoy embarazada de 30 semanas y con un probable diagnóstico de otro hijo con SD. Mi único temor es que el papá del bebé me dejó sola en esto y es un temor económico pues no le he podido comprar absolutamente nada, pero fuera de eso no le tengo miedo a volver a abrazar otro regalo del cielo que mueve sus piecitos con fuerza y reacciona cada que lo llamo por su nombre. Sé que nací con vocación de madre, mis hijos son lo que más amo en la vida y no hay algo que no hiciera por verlos felices. Si no existiera el problema económico, no creo que hubiera buscado testimonios de padres de dos niños con SD. Espero con felicidad que llegue marzo 2018 para poder ver los ojitos de mi pequeño, ese es el recuerdo más hermoso que tengo del nacimiento de mis 2 hijos mayores, la primera vez que ví sus ojos.
Desde que veo a mis hijos sanos, sólo me ocupo de su felicidad, nada me importa más que ellos sean quienes quieren ser. Ah! Y por cierto, ambos están muy emocionados por la llegada de su hermanito, mi familia igual lo está y eso sin importar el diagnóstico. Cada niño es una bendición del cielo si su familia lo considera como tal.

Mónica Alejandra · 23.01.2018 a las 9:19

Yo soy del peru y tengo 3 hijos con sindrome down uno.tiene 15 años mi segundo hijo. Era entre comillas normal pero murio por ser muy prematuro luego me embarace ppr que me dijeron los doctores que mi esposo y yo estaba todo mormal y mitercer hijo tambien nacio con sindromr down dijo queme habia sacado la loteria dos veces y tiene 8 años despues por azares del destino me embaraze y me dijeron que todo inabien me hicieron rstudios y dijeron que la bebe venia bien y cusndo nacio tambien tiene sindrome y tiene 3 años yo pregunto como otros lloran y se quejan queles llegue un angel yo umi esposo lucho vpntra la sociedaf.que nos marcan con sus miradas pero asi seguimos adelante

Mary · 20.02.2018 a las 12:14

Responder al tema ¿alquien conoce alguna familia que tenga dos hijos con síndrome de down?




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