Una jornada para tratar la forma en que las familias se adaptan a la llegada de su hijo con síndrome de Down
La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar supone una nueva realidad a la que el conjunto de la familia debe adaptarse, y afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente. Como es lógico, impacta especialmente en los padres, no sólo en el plano emocional (en el que la forma en la que se da la noticia y la información que se ofrece es trascendental). A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad: mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades,…
Para tratar el tema, DOWN ESPAÑA ha organizado en colaboración con Fundación MAPFRE y con Fundación Garrigou una importante jornada bajo el nombre ‘Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’. Tendrá lugar el próximo 29 de junio en el Auditorio de Fundación MAPFRE, en Madrid (Paseo de Recoletos, 23). La cita no sólo está dirigida a familias, sino también a profesionales médicos, estudiantes universitarios y entidades del sector público y privado, y contará con la presencia de un representante de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
El objetivo principal será ayudar a los padres a adaptarse a esta nueva situación. Se identificarán las habilidades y factores que favorecen la adaptación de la familia a esta realidad, y se expondrán los recursos con los que cuentan los padres para hacerles más sencillos los primeros momentos.
Además se presentarán por primera vez los resultados de tres estudios concluyentes realizados en España con un amplio número de familias, que revelarán datos sorprendentes sobre cómo reciben los padres la noticia de que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down.
También se ofrecerán fuentes de información online real y accesibles sobre el síndrome de Down, e investigaciones de actualidad en la materia.
Inscripción y programa
La jornada es totalmente gratuita. Para formalizar la misma, es necesario rellenar el siguiente formulario.
Si estás interesado pero te es imposible desplazarte, podrás seguir la jornada en directo vía streaming: tan solo tienes que rellenar este formulario, y te avisaremos cuando vaya a dar comienzo.
Programa de la jornada
‘Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’
- 17:00: Introducción:
Cristina González Del Yerro, subdirectora general de Humanización. Consejería de Sanidad.
José Fabián Cámara, Presidente de DOWN ESPAÑA.
Daniel Restrepo, Director del Área de Acción Social de Fundación MAPFRE.
Luis Cayo, Presidente del CERMI.
- 17:30 Proyecto MI HIJO DOWN:
Beatriz Prieto, Dra. Comunicación DOWN ESPAÑA, presentación nuevos vídeos implantados recientemente en la web y proyección de los mismos.
José Mª Borrel, médico y asesor de Salud de DOWN ESPAÑA, y Rafael Fernández, Unidad de Síndrome de Down del Hospital Clínico Universitario de Valencia, presentarán el ‘Programa de Salud Baby’.
- 18:00 Presentación resultados de investigaciones recientes (30’-40’):
Prof. Teresa Vargas, resultados y conclusiones de Investigación de: “La Comunicación del diagnóstico de síndrome de Down”.
Prof. Eva Rubio, resultados y conclusiones de investigación de la: “La Adaptación Inicial de las familias con hijos con síndrome de Down: una aproximación desde el modelo Doble ABCX”.
Presentación de resultados y conclusiones de la investigación de la Prof. Marcia Van Riper: “Estudio Marcia Van Riper 2016 sobre la resiliencia de las familias de personas con síndrome de Down”
- 18:40 Turno de preguntas de los asistentes.
- 18:50 Presentación protocolo y Programa “MADRID Padre a Padre”:
Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA, y Gabriel Solé, patrono de Fundación Garrigou, presentarán los objetivos de este protocolo y su horizonte para los próximos años.
- 19:15 Clausura, a cargo de Julio Domingo Souto, Director General de Fundación MAPFRE.
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