Desde esta semana se comercializa en Alemania, Austria, Liechtenstein y Suiza un test no invasivo para detectar el síndrome de Down. Con el nombre de «PraenaTest», este método de detección consiste en el análisis de una muestra de la sangre de la madre a partir de la semana 12 de embarazo, reduciendo de esta manera los riesgos inherentes presentes en otros test invasivos, como la biopsia de corion o la amniocentesis, que implica una punción en la bolsa amniótica que puede ocasionar problemas médicos e incluso un aborto.

A raíz de la comercialización de este nuevo test de detección prenatal se ha abierto un profundo debate en el país germano. Lifecodexx, que es el nombre de la empresa comercializadora, describe esta técnica como «una alternativa segura a los procedimientos invasivos comunes como la amniocentesis». Según ellos, con el nuevo test se reducirá el número de abortos «notablemente», salvando la vida «de hasta 700 niños sólo en Alemania, que mueren al año derivados de complicaciones por análisis invasivos».

Por su parte, el gobierno alemán, a través del portavoz del área responsable de las personas con discapacidad, Hubert Hüppe, ha exigido la prohibición de la prueba argumentando una incompatibilidad con el marco legal actual. Según Hüppe, la prueba es «ilegal» y se trata además de una «selección de los seres humanos por trisomía». A pesar de la oposición del ejecutivo germano, el estado federado donde tiene su sede Lifecodexx, decidió no prohibir la prueba por no ser contraria a las premisas legales de la ley de diagnóstico genético.

La postura de DOWN ESPAÑA

DOWN ESPAÑA, que representa a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país, considera positivos los avances tecnológicos y médicos que ofrecen técnicas como el «PraenaTest?, a la que tiene como una prueba diagnóstica más. Pero la Federación sí quiere dejar constancia de su honda preocupación ante el cariz eugenésico que podría conllevar su aplicación de no cumplirse determinadas características que en el escenario de diagnóstico prenatal actual no se dan.

Por ello, DOWN ESPAÑA solicita que se ofrezca una información clara, completa, neutra y detallada de lo que busca dicha prueba, así como de su sensibilidad, especificidad y valor predictivo.

Además, la Federación pide que en caso de un resultado positivo, se informe a la madre y familia de lo que implica y lo que conlleva la condición de vida de una persona con síndrome de Down, asegurándose de que la mujer embarazada pueda tener acceso a material informativo sobre el síndrome de Down.

En consecuencia, DOWN ESPAÑA va a pedir a Sanidad la regulación de la primera noticia que se da cuando se diagnostica el nacimiento de una persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual y que se especifique qué tipo de información y de procedimiento conlleva esa noticia, el tipo de datos y de informes que tiene que estar al alcance de las personas para que tomen una decisión coherente y con conocimiento completo de causa si siguen con el embarazo.

Asimismo, DOWN ESPAÑA reclama un compromiso en la educación de los profesionales de la salud sobre cómo comunicar de la mejor forma un diagnóstico prenatal positivo de síndrome de Down a los padres, dejando claro el derecho innegable y absoluto de continuar con el embarazo tras el diagnóstico.

El test en España

Fuentes del Ministerio de Sanidad aseguran que el test podría comercializarse en nuestro país sin necesidad de ninguna autorización, ya que está disponible en más de 70 clínicas y consultorios médicos de Alemania, Austria, Liechtenstein y Suiza. A pesar de ello, el laboratorio tiene la obligación de informar a la Agencia Española del Medicamento, circunstancia que «no se ha producido», como aseguran desde el departamento que dirige Ana Mato.