La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. El Presidente comenzó su intervención con un sentido homenaje a Juana Zarzuela, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, fallecida el pasado 18 de marzo. “Con la marcha de Juana se nos va un pilar muy importante, una mujer con un coraje enorme, impulsora del movimiento asociativo y familiar en Andalucía. Una mujer con una visión y una perspectiva enorme sobre nuestro colectivo”, dijo Cámara, antes de dar paso a un minuto de silencio en su memoria. Tras este emotivo momento, se aprobó el acto de la Asamblea anterior.

La Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar entonces a las nuevas entidades que se incorporan como miembros adheridos a la Federación: DOWN TALAVERA, Sonrisas Down (entidad de Tres Cantos) y Danza Down. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 92. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.

A continuación, el presidente recordó que tras el fallecimiento de Juana Zarzuela se hacía necesario incorporar a alguien en el puesto de Vicepresidencia, ahora vacante. En coherencia con los Estatutos, se propuso a Mateo San Segundo como vicepresidente 1º, y Manuel Velázquez, que hasta ahora ocupaba cargo de suplente, pasaría a ser vocal de la Junta Directiva. Se procedió a votar, sin ningún voto en contra y con las abstenciones de ASINDOWN (Fundación y Asociación). Se aprobaron de esta manera ambas incorporaciones.

Se dio paso entonces a Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de Intersocial, que presentó de la plataforma “Moodle” de recogida de datos operativos del III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España 2016-2020. Una plataforma alojada en el dominio www.inclusionsocial.es, y en la que los usuarios de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA pueden registrarse desde ahora mismo con sencillez, (o con el asesoramiento de la Federación si así lo necesitasen). Huete desgranó el funcionamiento de la plataforma, con la que se pretende hacer un seguimiento del III Plan de Acción, con la intención de hacer una continua revisión y actualización de este documento. “También existen un foro de novedades y una sala de chat, para dar avisos y comunicaciones a los usuarios”, comentó el experto.

“Se ha organizado un foro de debate para cada uno de los 18 retos de los que se compone el III Plan de Acción, y lo que proponemos es que los profesionales y familias de las entidades debatan la pertinencia y detalles de cada uno de los retos. Tras llegar a sus particulares conclusiones, las entidades pueden entrar en cada uno de los retos y colgar sus aportaciones”, explicó Huete. Periódicamente se revisarán estas aportaciones, para incorporarlas e ir actualizando el III Plan de Acción, con propuestas y mejoras. Huete terminó animando a las entidades a que utilicen la plataforma y el III Plan de Acción para dinamizar las asociaciones, debatir la forma de afrontar cada uno de los puntos sobre las vidas de las personas con síndrome de Down que este documento recoge. Para concluir, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, recordó que próximamente se presentará en el Congreso de los Diputados el III Plan de Acción, tal y como sucedió con los anteriores.

El presidente de DOWN ESPAÑA introdujo entonces a Ramón Corral y José Luis Castro-Girona de la Fundacion Aequitas, que ofrecieron una conferencia bajo el título ‘Alternativas a la incapacitación’. “Existe una creencia de que con la incapacitación estamos protegiendo definitivamente a nuestros hijos: craso error. Las personas con discapacidad no son incapaces”, comentaron. La nueva perspectiva en la que debemos basarnos parte de que “no es la persona quien tiene discapacidad, es el entorno, la sociedad, quien pone barreras y limita a la persona. Las personas con discapacidad tienen derechos y capacidad jurídica, como cualquier otra persona”. Lamentablemente, nuestra legislación no se ha modificado y adaptado a este enfoque.

Ese mismo sentido es el que destila la Convención, una normativa “de aplicación inmediata, independiente de las adaptaciones formales que haga la legislación española, como recuerda la Constitución en su artículo 96 y 10, y el Código Civil en el artículo 5.1. Por lo tanto, desde que nuestro país firmase este tratado en 2008 debería aplicarse en toda su extensión. Debe invocarse y aplicarse la Convención, de forma que cuando hay algún tipo de discusión entre una norma de ésta y una de nuestra legislación, debe prevalecer la de la primera”. “Por lo tanto -comentó Corral-, nunca debe invocarse la incapacitación de ninguna persona. Me rebelo contra los jueces y tribunales que siguen utilizando este término, que es degradante y va contra las personas. Debe desaparecer, así como sus medidas”, zanjó Corral.

Corral animó fervientemente a que bajo ninguna circunstancia las familias incapaciten a sus familiares con síndrome de Down. Existen fórmulas alternativas, como la autotutela, en la que la persona señala quién quiere que gestione sus asuntos llegado el caso; o el poder preventivo, en el que se delega en una tercera persona (mejor si son dos). También se puede acudir al derecho sucesorio.

Mención especial para el patrimonio protegido, que se constituye en favor de personas con discapacidad con objeto de que tengan un patrimonio separado para sus ahorros y gastos particulares. Tienen unas exenciones fiscales importantes, pero también algunos inconvenientes, como que las aportaciones deben hacerse ante notario, recordó Corral.

La curatela supone un complemento de apoyo muy a tener en cuenta, comentó Castro-Girona, ya que determina en qué aspectos la persona necesita apoyos y puede funcionar de manera efectiva. Permite la posibilidad de tramitarla a través de solicitud, y no con demanda, como sucedía hasta hace años. «Para realizar un procedimiento de complemento (no de sustitución) aconsejo que haya una causa y motivo: como que tenga necesidad de complementos para determinadas actividades, y como motivo que exista una situación de peligro (para la persona o patrimonial)».

Acabada esta conferencia, se dio paso de nuevo a Agustín Huete, que presentó el Informe de Datos Down del año 2016, haciendo un repaso a algunos de los más relevantes, como los servicios que más se prestan en las entidades (apoyo escolar, promoción de empleo…), o el total de personas con síndrome de Down usuarias de las entidades federadas, en las que ha habido un incremento de cerca de 800 personas con respecto al año previo. Otro dato que arroja este informe es que un 47% de los recursos que manejan las entidades proceden de financiación pública.

En el siguiente punto del orden del día, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, hizo lectura del Informe del Transparencia 2016, en donde se detallan algunas actividades que deben ser de obligatorio conocimiento público a través de los protocolos de transparencia. Matía instó a las entidades a mejorar en este sentido, responsabilidad de la dirección de las asociaciones. A continuación, presentó el cuestionario de satisfacción de las entidades hacia la labor de DOWN ESPAÑA. En él se ofrece una comparativa con los años previos, y “en general hay una satisfacción relativa, con ligeros detalles que siempre se pueden mejorar”. Esta valoración se traslada al sistema de calidad interno de la Federación, para que se aplique al funcionamiento de DOWN ESPAÑA.

En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura de la Memoria de Actividades, de acuerdo a las líneas marcadas por el Plan Estratégico de la Federación. Destacó el ajuste económico en 2016, consiguiendo un superávit del 4,07%. “En 2016 hemos desarrollado el primer Plan Operativo Anual, con un alto grado de cumplimiento de los objetivos”, dijo Cámara, que además destacó algunas actividades, como el IV Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. “Se han impulsado el número de donaciones privadas, multiplicándolo por cuatro, o la realización y edición de muchas publicaciones de gran utilidad. Así como las acciones de coordinación y reuniones de grupos de trabajo y la atención a familias, como a través de la web Mi hijo Down, el programa ‘Padres que Acogen’. Por último, hay que mencionar el éxito del pasado XVI Encuentro Nacional de Familias y VII Encuentro de Hermanos, con cerca de 650 participantes”. Sobre el fomento de la vida independiente, se mencionaron la denuncia de algunas situaciones de discriminación, la colaboración abierta con la Policía Nacional y con Renfe.

También destacó el II Encuentro Nacional de Jóvenes, en Compostela, con una gran participación de jóvenes en sus actos. Por último, Cámara mencionó el programa ‘#Quiero Hablar’, que permitirá mejorar el campo del habla en los jóvenes, y aquellos programas sobre Atención Temprana y desarrollo de la autonomía del colectivo. En cuanto a salud, se pusieron de manifiesto las numerosas acciones realizadas por DOWN ESPAÑA, como la atención en los foros o los acuerdos llegados con, por ejemplo, el Hospital de la Princesa. Y sobre empleo, programas como ‘Yo me prep@ro’ o el proyecto ‘On My Own… at work’. Cámara concluyó instando a seguir adelante, a pesar de los ajustes que se deban hacer próximamente: “el futuro está en nuestras manos”. La Memoria de Actividades se aprobó por unanimidad.

A continuación, Juan Martínez, tesorero de la Junta Directiva, hizo un balance de la situación económica del año 2016 y de los ingresos y gastos generados por la Federación el año pasado. Las cuentas se aprobaron por unanimidad. De la misma manera, se presentaron los presupuestos para el año 2017, que igualmente se aprobaron por unanimidad.

El siguiente punto del orden del día hizo repaso a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, centrado en 2017 en la campaña ‘XTUMIRADA’. Se presentó el impacto en medios que tuvieron los actos de conmemoración de este día, y se mostró la planificación que llevará a la exposición ‘XTUMIRADA’ a girar por todo el país durante el próximo año.

Posteriormente, el vicepresidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, analizó el Plan Operativo Anual, repasando sus objetivos, resultados e indicadores. Destacó algunos de los objetivos que se persiguen con este documento estratégico, siempre en consonancia con la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: la Defensa de los Derechos Humanos, el Empleo con Apoyo, el acceso al voto, la sensibilización social, la autonomía y vida independiente, o el envejecimiento.

Ya por la tarde, Rafael Caballero, de la Junta Directiva de DOWN ANDALUCÍA, su entidad acogerá el XVII Encuentro Nacional de Familias, que se celebrará del 6 al 9 de diciembre. La localización exacta está aún pendiente de confirmarse, aunque se sabe que será en la costa andaluza.

Se dedicó tiempo, asimismo, al punto 12 del orden del día: la petición por parte de ASINDOWN de dimisión de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA. Con la ausencia de ASINDOWN, que no emitió voto, la Asamblea desestimó por unanimidad esta propuesta.

Con ello concluyó la Asamblea General Ordinaria, aunque a continuación se abrió la Asamblea General Extraordinaria, en la que se propuso una modificación de los Estatutos, para reducir en número de reuniones presenciales de la Junta Directiva (sustituyendo alguna de ellas por reuniones virtuales), y para añadir en ellos la igualdad de género y para regular el voluntariado. Estos principios de igualdad no estaban reflejados en los Estatutos, y era necesario hacerlo. Se votaron las tres modificaciones por separado, aprobándose las tres. Así concluyó la jornada.