El próximo 16 de marzo Salamanca se convertirá en el centro del movimiento asociativo iberoamericano en torno al síndrome de Down. Desde ese día, y hasta el 18 de marzo, la ciudad acogerá el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, un encuentro en el que se darán cita una amplia representación de entidades sociales y familias de personas con esta discapacidad intelectual de toda Iberoamérica.

Los asistentes al congreso podrán disfrutar de un extenso programa de ponencias y mesas redondas a cargo de algunas de algunas de las voces más autorizadas en la materia del panorama internacional. Expertos que repasarán el estado actual, los avances, los retos y las expectativas de futuro en ámbitos como la autonomía, la educación inclusiva, la salud y la investigación, la legislación o la calidad de vida.

Precisamente sobre el apoyo a la calidad de vida de los niños con síndrome de Down tratará la conferencia de uno de los mayores expertos del mundo que participarán en el congreso: Robert L. Schalock, Doctor Honoris causa por la Universidad de Salamanca y Profesor Emérito de la Universidad de Nebraska, que en la siguiente entrevista adelanta algunos de los puntos más importantes que afrontará en su ponencia.

 Pregunta. ¿De qué va a tratar su conferencia en este IV Congreso Iberoamericano?

Respuesta. Mi sesión se centrará en la infancia con síndrome de Down. Trataré de aportar sugerencias específicas acerca de cómo las familias pueden trabajar en colaboración con otros agentes (profesionales, asociaciones, colegios) para mejorar la calidad de vida de su familiar con síndrome de Down.

P. ¿Qué pueden hacer las familias para mejorar esta calidad de vida? ¿Y las asociaciones?

R. El conocimiento es poder y da la oportunidad de actuar. Por lo tanto, las familias deben entender los principios que integran el concepto de calidad de vida en su totalidad.

La acción se produce a través de dos mecanismos. Uno de ellos es la participación activa de la familia como parte de la red de apoyo a sus hijos; una red que es capaz de desarrollar, implementar, monitorizar y evaluar el progreso de los hijos.

El segundo mecanismo es unirse en asociaciones que integren a las personas con síndrome de Down, las familias, los profesionales, los responsables políticos y los investigadores para lograr un cambio efectivo en el sistema y la sociedad.

P. ¿Cuáles son los aspectos en los que más se debería avanzar para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de Down?

R. Debería trabajarse por destacar más aún lo importante que es para estas personas contar con una buena red de apoyos. Cada persona puede convertirse en un apoyo fundamental que ofrezca estrategias específicas que mejoren la calidad de vida de los niños con síndrome de Down (y de todos los miembros de la familia).

P. ¿Cree que los gobiernos iberoamericanos están concienciados sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida del colectivo?

R. Creo que los gobiernos son conscientes de la necesidad de prestar servicios, pero no estoy seguro de que utilicen un baremo de “calidad de vida” para organizar y proporcionar estos servicios.

Por lo tanto, y como he mencionado antes, es necesario trasladar un mensaje claro de qué es el concepto “calidad de vida”, y de cuáles son las estrategias de mejora de calidad de vida, así como de la importancia de evaluarla y utilizar esa información para mejorarla.

P. En estos últimos años, ¿se han logrado avances importantes en este ámbito?

R. Sí, los programas de atención temprana y los esfuerzos en materia de educación han dado lugar a un cambio significativo. Sin embargo, creo que homologar y desarrollar activamente el concepto de calidad de vida es algo muy necesario desde un punto de vista educacional, para centrarnos en la persona en su totalidad y hacer hincapié en la multidimensionalidad de la vida de cada individuo.

P. ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan ahora mismo las familias de niños con síndrome de Down?

R. Algunos de los retos se encuentran dentro de la propia familia; es decir, las familias deben convencerse de que su hijo o hija con síndrome de Down podrá tener una vida de calidad. Otros retos están relacionados con el propio sistema social de apoyos, que todavía piensa en términos de “defectos” en lugar de “crecimiento, desarrollo y potencial”.

También hay retos relacionados con la misma persona, que ha escuchado demasiados “no puede” y muy pocos “puede”.

Y otros muchos tienen que ver con el mundo de la política, que es muy burocrática cuando debería ser más humanista.

P. ¿Qué opinión le merecen este tipo de congresos internacionales?

R. Un evento como este IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down supone una ocasión excelente de compartir conocimientos, buenas prácticas y esperanzas de mejora para el futuro.

P. ¿Qué conclusiones le gustaría que sacasen los asistentes al Congreso?

R. Me gustaría que las familias y profesionales que asistan a esta cita salgan de ella con una comprensión clara de en qué punto se encuentra el movimiento colectivo del síndrome de Down, a dónde tiene que llegar desde aquí, y cómo debe hacerlo.

Un congreso con grandes colaboradores

Organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca, el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down tendrá lugar en Salamanca (España). Arrancará el próximo 16 de marzo y se prolongará hasta el día 18.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, la cita cuenta con la colaboración de Fundación ONCE (que con su apoyo económico hace posible el evento), de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.

Se trata de un evento especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía, así como para profesionales y familiares de personas con esta discapacidad intelectual. También es interesante para estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.