Los primeros momentos tras conocer que el hijo esperado o el que acaba de nacer tiene síndrome de Down (u otra discapacidad) son sin duda momentos complicados para todas las familias, pero también para los profesionales que comunican la noticia. La forma en la que comunican el diagnóstico de síndrome de Down es un motivo frecuente de descontento entre las familias. En muchos casos, esta situación se produce por falta de información o por una escasa sensibilización del personal sanitario hacia las personas con discapacidad. Éste es uno de los motivos que, por ejemplo, llevó a DOWN ESPAÑA a abrir la web ‘Mi hijo Down’, en la que, entre otras ayudas, se ofrece orientación a los profesionales para que acometan esta tarea de la forma más cercana y considerada posible.

Ahora, para mejorar la comunicación de esta primera noticia y, de esta forma, ayudar tanto a los padres y profesionales, la Fundación Unicap ha puesto en marcha ‘Hilando Vidas’. Este proyecto contempla tres tipos de acciones: una formación dirigida a profesionales, la creación de material de apoyo a esta formación y el impulso de redes de apoyo en hospitales para profesionales y familias.

Como pistoletazo de salida, esta Fundación organizó el pasado sábado el taller ‘Hilando Vidas’ en el que participaron padres y profesionales sanitarios que tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y conocer de primera mano cómo viven ese momento tanto los padres que reciben la noticia, como los profesionales que tienen que darla.

La presidenta de la Fundación Unicap, Mónica Estacio, responde nuestras preguntas y nos cuenta de qué trata esta iniciativa.

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Pregunta: ¿Cómo surge la iniciativa ‘Hilando Vidas’? 

Respuesta: Cada vez que tenía la oportunidad de compartir momentos con familiares de personas con discapacidad, sentía dolor en sus palabras al recordar esa primera noticia, la rabia por lo vivido, la molestia profunda hacia ese sanitario que no supo hacerlo mejor… Y entonces me dije: hay que empezar desde los cimientos, desde los primeros segundos a la llegada de un niño con discapacidad o al instante de la detección prenatal. Debemos enseñar a comunicar mejor, a crear un ambiente favorable, un clima de amistad entre ambos.

A lo largo de los años, se ha trabajado con las personas con discapacidad logrando una mejoría en la calidad de vida, también se ha apoyado a los familiares y se les ha enseñado y guiado en numerosas facetas… pero tengo la sensación de que al personal sanitario se le ha dejado solo, sin ofrecerle las herramientas y el conocimiento necesarios para aprender a comunicar mejor en estas situaciones de mayor vulnerabilidad. No hay protocolos, no hay equipos de apoyo, tan solo hay un vacío que nadie quiere llenar.

P: En este primer taller trabajasteis la empatía entre profesionales y familiares, ¿cuáles fueron las principales conclusiones que sacaron los profesionales?

R: Intentamos trabajar a doble ciego, es decir, con un grupo de 7 sanitarios y 7 familiares de personas con discapacidad, donde nadie sabía quién era quién. Así lográbamos compartir vivencias y sensaciones juntos, evitando un posible sesgo entre ambos, al mostrar rechazo o poca empatía por motivos de profesión. Así empezamos a caminar juntos.

Trabajamos tres áreas diferenciadas: las dificultades (externas e internas), las necesidades y las fortalezas y capacidades. La dinámica pretendía saber qué opinaban ambos colectivos y cómo clasificaban sus demandas.

El personal sanitario remarcó como dificultad el hecho de una maternidad/paternidad idealizada por parte del paciente (donde siempre todo es precioso y alegre) y la dificultad para informar sobre los recursos existentes. Hablaron mucho sobre lo difícil que era que esos nuevos padres asumieran la dificultad porque los padres rápidamente proyectan un futuro que supone un cambio de mirada, eso unido a la gran estigmatización social que existe sobre las personas con discapacidad, llena de prejuicios y falsas creencias.

Argumentaban la necesidad imprescindible de estar bien informados para así poder transmitir esperanza, apoyo y empatía, y contar con recursos económicos que pudiesen mejorar estos servicios. Veían como fortalezas, el hecho de que la llegada de ese bebé en condiciones inesperadas fuese a una familia donde hubiera una unidad fuerte en la pareja, con fuertes deseos de ser padres y vivir las experiencias que traería el día a día. Veían como imprescindible el amor hacia su hijo: la valentía de afrontar este reto con ansias de superación y capacidad de aprendizaje.

P: ¿Y las familias?

R: Las familias lucharon por empatizar con el personal sanitario y lograron un acercamiento generoso hacia la comprensión de las situaciones por las que pasan cada día. Mencionaron como dificultad, el hecho de tener que vivir en una búsqueda continua del equilibrio entre ofrecer información objetiva y poder acompañar a esas familias desde la cercanía. A veces, podían sentir inexperiencia en sus acciones y mecanización algorítmica de un proceso que debiera ser más humano. No dejaron de puntualizar el hecho de que el personal sanitario, a veces, se encuentra sometido a largas horas de guardias, lo que junto a una descoordinación de profesionales que enfrenten esta situaciones, hacían que los pacientes sintieses falta de profesionalidad y llegasen a desacreditar sus acciones.

Nombraron al Dr. Google, ese al que siempre se pregunta antes de ir al doctor de turno, y quien tanto nos coacciona. Destacaron la necesidad imperiosa de que el personal sanitario contase con más tiempo para una mejor atención de sus pacientes, algo que estaría relacionado con una mejora en las condiciones laborales de los mismos. Solicitaban reciprocidad entre ambos colectivos, sin uso de jergas que los distanciase y con una formación sólida que ampliase expectativas reales de su situación.

Comentaron la dificultad y necesidad de que estas personas -aunque con bata blanca- tuviesen que realizar una contención emocional cada vez que se enfrentaban a estas situaciones. Y afirmaron que, necesitaban sentirse respetados, reconocidos y no amenazados ni insultados, para que la relación pudiese fluir.

Admiraron su gran vocación, formación y medios con los que trabajan cada día, reconociendo una gran entrega y valentía con gran capacidad para la escucha y disponibilidad continua hacia sus pacientes.

Como podéis ver, se consiguió una enorme empatía y comprensión entre ambos, algo que me hizo emocionar de gran manera.

P: ¿Cuáles son los próximos pasos que vais a seguir?

R: La Fundación Unicap, a través de su proyecto Hilando Vidas, pretende ofrecer este tipo de talleres vivenciales a todos los hospitales, centros sanitarios, centros de Atención Primaria, sociedades médicas, asociaciones y cualquier otro organismo interesado, para así lograr mejorar la comunicación de noticias a la llegada de un niño en condiciones inesperadas; o incluso, en el abordaje de la situación cuando ese bebé fallece durante el período perinatal.

Entendemos que se aprende a través de los hechos y nada mejor que vivirlo para nunca olvidarlo. Será imprescindible crear coordinadores en cada centro y dotarlos de un algoritmo de acción preparado que deberá ajustarse a cada uno según sus peculiaridades. Porque creemos que, ante esas situaciones, no debemos improvisar, sino ofrecer a esas familias toda coordinación, información y acercamiento posible. Para todo este entramado, estamos creando acuerdos de colaboración entre diferentes entidades, para poder ofrecer apoyo más especializado a la llegada de niños con parálisis cerebral, síndrome de Down, enfermedades raras o muerte perinatal. Nuestra Fundación siempre pretende unir capacidades y crear redes conjuntas de trabajo, porque solo así, se podrán ver contempladas todas las realidades. En equipo, todos los caminos se andan mejor.

P: ‘Hilando Vidas’ también contempla la creación de una red de apoyo para las familias…

R: A nivel de familias pretendemos formar a ‘padres guía’, es decir, un grupo voluntario de padres que han pasado por situaciones similares y que, apoyados por una formación diseñada para este propósito, acompañarían a las familias desde el primer momento de la noticia si así lo deseasen.

Para que esto sea posible, es imprescindible la figura de este coordinador de centro que, a su vez, crease red con el coordinador familiar de cada área. Pretendemos lograr que sea un proceso lo más natural posible, evitando que los padres se sientan abandonados, desinformados o desatendidos en estos momentos tan complicados. Así tendríamos un coordinador médico que conoce la noticia e inmediatamente acciona el plan de protocolo a la llegada de un bebé en situación inesperada o tras el doloroso proceso de una muerte perinatal. Nada sucede ya por casualidad y el personal sanitario implicado inicia acciones determinadas por las necesidades de cada familia.

Una de las primeras, será la entrega de un kit de bienvenida, una cajita cuyo contenido ofrece información diversa ajustada a cada realidad, una carta de felicitaciones para la familia y nuestra mascota ‘Único’, un búho de ganchillo hecho por una red de tejedores voluntarios procedentes de toda España que participa en este proyecto. Así inicia el círculo de la vida, donde amigos, compañeros de trabajo, nuestros mayores en sus centros de día, familiares…se unen una vez a la semana para crear juntos una mascota que dará la bienvenida a un nuevo ser. En el caso de muerte perinatal, ‘Único’ será sustituido por un cuento interpretado con piedras pintadas a mano, también realizadas por voluntarios, por niños en colegios que se unen por un día para la realización de esta actividad.

A partir de la entrega del kit, el coordinador médico se pone en contacto con el coordinador familiar, para iniciar el mejor camino de apoyo para esa familia. Este proceso podrá prolongarse todo el tiempo necesario a través de las asociaciones y entidades que colaboran con nosotros.

P: En tu opinión, ¿en qué sentido podría mejorarse el proceso de ‘humanizar’ nuestro sistema sanitario?

R: Es sorprendente que en pleno siglo XXI aún estemos hablando de la humanización del sistema sanitario. Quiero destacar que este proceso debería iniciarse en unas condiciones laborables mejores para este sector ya que se encuentra sometido a jornadas interminables, a la continua necesidad de formación y un altísimo grado de responsabilidad con uno de los sueldos más bajos de toda la Comunidad Europea y, a partir de aquí, lograr mayor tiempo de atención para los pacientes porque, sin tiempo para una escucha activa y un acompañamiento sentido, la medicina pierde su razón de ser. Y como tercer punto y último, la necesidad de, en algunos momentos, tener que dejar la electromedicina de lado, la súper tecnología que ya nos diagnostica casi todo para volver a ser Hipocrático y lograr un acercamiento sentido hacia una familia que sufre, aprendiendo a ofrecer palabras de cercanía, comprensión, apoyo y amor. Solo así lograremos acercarnos al trato más humano, respetándonos mutuamente y reconociendo nuestras acciones.