Juan Fortea es uno de los más reconocidos neurólogos especializados en conducta y demencias de nuestro país. Es, además, director médico de adultos de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Por eso, nadie mejor que él para abordar, en forma de ponencia, una de las mayores preocupaciones médicas a las que se enfrenta el colectivo de personas con síndrome de Down: ‘La enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down’. Una sesión que ha tenido lugar en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad de Cantabria, y que ha ofrecido algunas conclusiones de gran relevancia.

Fortea ha afirmado que «el síndrome de Down se ha convertido en un modelo biológico excepcional para la enfermedad de Alzheimer«, que ha motivado un «interés importantísimo de las agencias que financian la investigación y de la industria farmacéutica» para estudiar la conexión, lo que supone «una oportunidad para las personas con discapacidad porque se van a beneficiar de unos recursos que de otra forma no tendrían«.

En palabras de Fortea, «el motivo de que esta discapacidad sea considerada hoy en día por expertos internacionales una forma genéticamente determinada de enfermedad de Alzheimer es que si cualquier persona tuviera tres copias del gen APP» -proteína precursora de beta amiloide, contenido en el cromosoma 21-, «desarrollaría la demencia».

Según Fortea, esto justifica que a los 40 años todas las personas con esta alteración genética tengan las lesiones características de la enfermedad de Alzheimer en el cerebro. Sin embargo, «no quiere decir que en ese punto tengan demencia», puesto que «igual que pasa con la población general, desde que empiezas a acumular lesiones hasta que desarrollas el síndrome clínico hay un desajuste y pueden pasar hasta 20 años».

El principal problema médico

La enfermedad de Alzheimer es el principal problema de salud de las personas adultas con síndrome de Down y su principal causa de muerte, opina el experto. El neurólogo ha reconocido que los costes económicos de la enfermedad en este tipo de casos son «altísimos», si bien las medicaciones existentes son «muy limitadas y están todas en genérico», con lo cual no es un coste farmacéutico directo «lo que es más importante». Al igual que con la población general, «los costes indirectos son mayores porque una persona con demencia requiere de más cuidados, residencias y una atención prácticamente constante».

Por otra parte, Fortea ha observado que la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down es «todavía más dramática porque se suele presentar con antelación, cuando los cuidadores principales, que en nuestro país casi siempre son los padres, tienen ellos mismos de demencia«.

«Si el 50% de las personas con síndrome de Down tienen Alzheimer a los 55 y el 50% de la población general a los 85, estamos hablando de una situación de una fragilidad social espeluznante», ha alertado. De hecho, él ha tratado profesionalmente casos en los que tanto la persona con síndrome de Down como sus progenitores tienen demencia, por lo que ha abogado por «detectar estas situaciones y buscar algún tipo de recurso para ellas».

En opinión del neurólogo, «la idea que todavía tenemos de las personas con síndrome de Down es el niño con síndrome de Down», cuando el «éxito» al tratar los problemas médicos asociados a esta discapacidad ha hecho que su esperanza de vida haya aumentado «de forma dramática». De este modo, la esperanza de vida del síndrome de Down ha pasado de menos de 10 años a principios del siglo XX a más de 60 actualmente en los países desarrollados. «El problema es que el envejecimiento, al igual que pasa en la población general, viene asociado a nuevos retos», ha concluido.

DOWN ESPAÑA ofrece en su ‘Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down‘ un completo repaso a las especifidades médicas y las características que hay que vigilar relacionadas con el envejecimiento. Este documento puede descargarse libremente desde aquí.