Todos los padres de hijos con síndrome de Down tienen un recuerdo imborrable: la primera vez que les comunican que el hijo que esperan o que acaba de nacer tiene esta discapacidad intelectual. Son momentos muy complicados para todas las familias y la actuación de los profesionales sanitarios será clave para ellos.

En muchas ocasiones, las familias han mostrado su descontento sobre la forma en la que los profesionales sanitarios les comunican esta primera noticia. Esta situación, en muchos casos, se produce por falta de información del personal sanitario sobre la discapacidad. Éste es uno de los motivos que llevó a DOWN ESPAÑA a abrir la web ‘Mi hijo Down’, en la que, entre otras ayudas, se ofrece un apartado específico para profesionales con orientación para que acometan esta tarea de la forma más cercana y considerada posible.

DOWN ESPAÑA y Fundación UNICAP han firmado un convenio de colaboración en el que contempla la participación de la Federación en el proyecto ‘Hilando Vidas’ –junto a otras asociaciones de familias de personas con discapacidad- que busca mejorar la primera comunicación y acompañar a los padres en estos primeros momentos.

El proyecto contempla, principalmente, dos acciones formativas. Por un lado, la formación a profesionales sanitarios que estén involucrados en el embarazo y nacimiento. Tendrá un apartado que se impartirá de forma online en la que se darán pautas generales y un taller presencial con dinámicas de grupo. También se impartirá un curso a un grupo de ‘padres guía’, formado por padres y madres de personas con síndrome de Down, para que acompañen y apoyen a las familias en estos primeros momentos.

Por otro lado, se preparará un kit con material de apoyo para los padres que reciban la primera noticia con información y un búho de ganchillo para bebés realizado por voluntarios.

Ambas entidades se encuentran trabajando en el material formativo y esperan poner en marcha el primer piloto en Madrid durante 2018.