Viernes 2 de noviembre

• Educación emocional: síndrome de Down, todo un mundo de emociones:

– Resumen de la exposición de Emilio Ruiz, psicólogo de FUNDACIÓN SD de CANTABRIA.

• SEPAP: Apuesta de futuro:

– Ponencia de Francisco Muñoz, Presidente de DOWN MÁLAGA.
– Ponencia de Mª del Mar Galcerán, de ASINDOWN. Valencia
– Ponencia de Elías Vived, psicólogo de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Cristina Gavín, Directora General de Bienestar Social y Dependencia del Gobierno de Aragón.

• Lectura Fácil para personas con síndrome de Down:

– Ponencia de Eugenia Salvador, de la Asociación Lectura Fácil.
– Ponencia de Eva Félix, del IES Pirámide Huesca.
– Ponencia de Jordi Balcells, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Marta Hernández, de DOWN HUESCA.

• ¿Cómo colaborar sin convertirnos en un segundo padre» 

– Ponencia de Blanca Borrel, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Iván Peirón, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de José Antonio Cámara, de DOWN CÓRDOBA.
– Ponencia de Leticia Anoro, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Daniel Pirla, de DOWN LLEIDA.

• Taller «Cuido de mi salud»:

 – Presentación del equipo del taller.

Sábado 3 de noviembre

• Autodeterminación, planificación centrada en la persona y papel de la familia:

– Ponencia de Pilar Agustín, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos.

– Presentación en Power Point de Feli Peralta, de la Universidad de Navarra (puedes descargar también el PDF de la ponencia).
– Ponencia de Pilar Moreno, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de José Borrel, de DOWN HUESCA.

• Envejecimiento: nuestros hijos cuando ya no estemos:

– Presentación de Juana Zarzuela, Presidenta de DOWN JEREZ. ASPANIDO
– Presentación de Diego González, de FUNDOWN MURCIA.
– Presentación de Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias de Fundación MAPFRE.

• Comer bien: alimentación, celiaquía y vida saludable:

– Presentación de Carmen Urzola, enfermera del Hospital de Huesca.
– Presentación de Mónica Díaz, coordinadora técnica de programas de DOWN ESPAÑA.
– Presentación de Tonet Ramírez, de DOWN LLEIDA.
–Presentación Doctor Miguel Montoro, Hospital San Jorge Huesca.

• Deporte inclusivo:

 – Ponencia de Carlos Peñarrubia, de la Facultad de Ciencias de la Salud y Deporte de Huesca (descárgate también el Power Point).
– Ponencia de Carmen Ocete, investigadora del CEDI.
– Ponencia de Enric Blesa, Director General de Special Olympics España.
– Ponencia de Javier Rodríguez, estudiante del INEF Huesca.
– Ponencia de Luis Mayoral, Presidente de DOWN BURGOS.

• Formación para la inclusión social y la vida independiente:

– Ponencia de Eva Betbesé, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Ester Nadal, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Juanjo Velasco, de FUNDOWN Murcia.
– Ponencia de Noel Esteban, de DOWN HUESCA.

• Hábitos de conducta y comportamiento:

– Power Point sobre la ponencia.

• El papel de la familia como mediadora de la vida autónoma, inclusiva e independiente de sus hijos/as con síndrome de Down:

– Ponencia de Antonio Gijón, de DOWN ANDALUCÍA.

• Mi herman@ y yo:

– Resumen de la intervención de Berta y Daniel Fumanal, de DOWN HUESCA.
– Resumen de la intervención de Miguel y Laura Díaz, de DOWN LEÓN AMIDOWN.
– Resumen de la intervención de Jessica y Sergio Requena, de ASINDOWN. Valencia
– Resumen de la intervención de Rocío y Sergio Arroyo, de DOWN ÁVILA.
– Resumen de la intervención de Cristina y José Luis Fernández, de DOWN Principado de ASTURIAS.
– Resumen de la intervención de Sara y Rubén Taladrid, de DOWN Principado de ASTURIAS.

DISCURSO DE JOSÉ FABIÁN CÁMARA, PRESIDENTE DE DOWN ESPAÑA

Buenas tardes,

estimadas familias, queridas personas con síndrome de Down, amigos, amigas, estimadas autoridades, gracias por estar hoy aquí y digo GRACIAS en mayúsculas.
Porque aunque esta es la edición número doce de este encuentro nacional, debo reconocer, queridas familias, que seguís sorprendiéndome. Porque de nuevo habéis llenado vuestras maletas de ilusiones y fuerza y estáis aquí,  recién llegados de distintos lugares de España, dispuestos de nuevo a recoger, compartir y exprimir esta experiencia de la forma más plena. Nos os ha parado ni el frío, ni la distancia, ni tan siquiera las dificultades económicas que estoy seguro que muchos de vosotros estáis atravesando».¡¡¡Ni esta crisis es capaz de parar a las familias de personas con síndrome de Down!!!

Por eso quiero daros este merecido aplauso a todos y a cada uno de vosotros, porque sois un ejemplo para nuestra sociedad.

Vivimos en un tiempo marcado por la incertidumbre, nuestro país vive sumido en el desaliento, el pesimismo lo invade todo» pero no nos engañemos, cada uno de nosotros somos unos luchadores. No somos como los demás, hemos vencido innumerables dificultades, tropiezos, nos han dado la espalda, nos han hecho llegar a nuestros límites, pero eso también nos ha permitido saber que podemos con esto y más.

Ahora es cuando menos podemos permitirnos el desaliento porque hacerlo sería desandar el camino andado y no estamos dispuestos a perder. Tenemos que buscar nuevas vías y alternativas para que nuestros hijos, nietos, hermanos con síndrome de Down sigan avanzando A PESAR del contexto, A PESAR de los recortes, A PESAR de todo» es el momento de actuar, desde el lugar de cada uno, desde nuestras empresas, desde nuestros hogares, cada uno debe ponerse como su propio horizonte hacia las personas con esta discapacidad intelectual.

A lo que nos enfrentamos es sobre todo a una cuestión de igualdad y de justicia social porque en juego están principios fundamentales como los derechos humanos y por qué no decirlo, también está en juego nuestro carácter como país, el país al que queremos aspirar… Esta es una hora crucial en la que no podemos permanecer quietos, ni esperar, porque el cambio está en nosotros, en lo que nosotros podemos cambiar.

Estoy convencido que cuando un muro aparece en nuestro camino, está ahí por una razón, no para detenernos sino para mostrarnos lo que queremos lograr.
No creo que quejarse y cuestionarse todo, resuelva realmente los problemas.
Pensemos que hay un sentido y un capital social en nuestro trabajo, que debe ser reconocido y protegido por las políticas públicas.

Pero seamos también autocríticos, nuestras organizaciones deben adaptarse a una nueva situación basada en más austeridad, más rigor, más eficacia en los servicios»
Creamos en nuestra fuerza, la del síndrome de Down, para acceder a los recursos de RSC de las empresas y de donantes privados.
Lideremos el cambio: nuestro enfoque hacia la verdadera inclusión nos obliga a luchar para cambiar la sociedad no para adaptarnos a ella.
Seamos más activos y críticos en la defensa de los Derechos de las personas con síndrome de Down, y en la denuncia de las desigualdades que aún sufrimos.
Sigamos trabajando en la línea de la autonomía personal, la planificación centrada en la persona, el sistema de apoyo a través de mediadores o asistentes personales»
Continuemos siendo el motor de cambio de nuestros hijos: si no les exigimos, si no los escuchamos, si no los motivamos a llegar más alto,.., ellos no lo harán.
Dejemos que los hermanos de personas con síndrome de Down encuentren su espacio de participación en las familias y en nuestras organizaciones. Pero un papel libre, activo y comprometido. Queremos una VOZ real.

Y una cosa muy importante?en toda esta lucha, nunca subestiméis el poder de la alegría. Mirad a vuestro alrededor, la alegría que estas personas un día trajeron a vuestras vidas os dará la fuerza para seguir siempre adelante.

Me gustaría acabar con una frase de Martin Luther King que dijo «Si supiera que el mundo se acaba mañana, yo, hoy todavía, plantaría un árbol». Así que salgamos allí afuera y hagamos entre todos crecer un bosque.