El boletín del CERMI es considerado, desde 2011, como el periódico digital de la discapacidad. Se trata de una publicación digital que desde aquel año sustituye al noticiario en papel ‘cermi.es’ y al antiguo boletín electrónico de la plataforma de la discapacidad, incluyendo conjuntamente los contenidos de ambos medios.

La entrevista del número de esta semana está dedicada al presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, que ha querido aprovechar para, entre otros asuntos, denunciar una de las vulneraciones más flagrantes que son consentidas por nuestro país: la falta de acceso a un sistema educativo inclusivo. Cámara repasa otras situaciones en las que no se respetan los derechos del colectivo, pero también incide en los grandes avances conseguidos  gracias a las entidades, las familias y a las propias personas con síndrome de Down, que son “dueños de su propio destino”. Tan solo falta avanzar algo más en el sistema de apoyos, apoyos que a menudo viene del ámbito familiar, tan importante para ellos. El presidente de DOWN ESPAÑA entiende que el apoyo familiar puede facilitar esa autonomía personal sin necesidad de sustituir o solapar.

Pregunta – ¿Cuál es hoy en día la principal actividad de DOWN ESPAÑA?, ¿ha cambiado algo fundamental en los últimos años?

Respuesta – La razón de ser de DOWN ESPAÑA es ayudar a que las personas con síndrome de Down de nuestro país lleven a cabo el proyecto de vida que ellas mismas determinen. Para lograrlo, apostamos por fomentar y defender la inclusión de estas personas en todos los ámbitos de la vida, y velamos por el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ratificó en 2008.

En la búsqueda de ese objetivo (que fue también el que impulsó el nacimiento de DOWN ESPAÑA hace ya 25 años) han cambiado muchas cosas. La principal seguramente sea el cambio social que ha experimentado nuestro país (gracias al trabajo de las familias y del movimiento asociativo), que ha implicado un viraje hacia una sociedad más respetuosa con los derechos de todos los ciudadanos.

Pero para que las personas con síndrome de Down realmente lleguen a tener consideración social como ciudadanos de pleno derecho, en la práctica aún quedan muchas barreras que derribar: que puedan optar a una educación plenamente integrada, que se respete su derecho a sufragio por encima de sentencias de incapacidad, que la mayoría ejerza un trabajo activo normalizado,…

P. – ¿Qué programas o proyectos son los más valorados por las familias y por las personas con síndrome de Down?

R. – Más allá de un proyecto puntual, lo que las familias valoran por encima de todo es nuestra apuesta total por un modelo inclusivo. Agradecen que cada uno de los programas que desarrollamos esté orientado a mejorar la inclusión en los diversos ámbitos de actuación: educativo, laboral, social, ocio,…

Por otro lado, sabemos que las familias otorgan gran valor a nuestras acciones destinadas a ofrecer una imagen real y actual de sus hijos, aquellas que ayudan a mejorar la sensibilización entre la sociedad, a desterrar falsos mitos y creencias en torno a esta discapacidad y a anular la visión de que son personas con vidas fallidas, incompletas o llenas de limitaciones.

También agradecen mucho que organicemos el Encuentro Nacional de Familias; una cita que celebramos cada año de forma itinerante (este año en mi tierra, Córdoba, a finales de octubre) y que sirve para que familias de toda España fortalezcan sus vínculos, compartan experiencias y aprendan juntas. Es nuestra actividad más representativa; quien quiera saber cómo somos y qué piensan las familias y las personas con síndrome de Down no tiene más que acudir y lo comprenderá.

P. – DOWN ESPAÑA agrupa a familias, pero trabaja cada vez más por la autonomía de las personas con síndrome de Down, ¿es un proceso en el que colaboran todos, la entidad, las familias y las propias personas con discapacidad?

R. – Efectivamente, el trabajo debe darse desde esos tres frentes, pero poniendo por delante y siempre dándole el protagonismo a las propias personas con síndrome de Down. Ellos son dueños de su propio destino, y son muy capaces de defender en primera persona sus aspiraciones, con los apoyos que sean necesarios, tal como establece la Convención.

Un reto importante y específico viene dado por la propia naturaleza de la discapacidad intelectual, que conlleva ineludiblemente la necesidad de aportar los apoyos para que esa práctica de vida sea plena y real. A diferencia de otros tipos, la discapacidad intelectual suele conllevar casi siempre la existencia de un entorno de apoyo (familiar, profesional e institucional) que sin sustituir o solapar, facilite la autonomía de la persona. Esta singularidad es la que a menudo se obvia o hace difícil comprender la complejidad del apoyo en la discapacidad intelectual. Pero no se debe confundir el apoyo específico que sin duda requieren las personas con síndrome de Down con una justificación hacia unas expectativas sociales o familiares mermadas, hacia las capacidades de las propias personas con síndrome de Down. Esta es quizás la mayor dificultad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down y sus familias.

P. – ¿Cómo se avanza en esa autonomía?, ¿asumen las personas con síndrome de Down también responsabilidades en sus entidades y la gestión correspondiente de las mismas?

R. – Sí cada vez hay más casos de personas con síndrome de Down que están dando un paso adelante y adquiriendo puestos de relevancia en las asociaciones. Sin ir más lejos, en la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA hay una mujer con síndrome de Down; se incorporó en 2014, y asume las mismas responsabilidades que los demás miembros de la Junta Directiva. Lo mismo sucede en algunas asociaciones. Es la tendencia natural, hacia donde debemos apuntar, pero entendiendo que no es un absoluto.

El horizonte final en el síndrome de Down no radica en que la persona tenga sólo ella el protagonismo individual y la autonomía únicamente personal, sino en que exista un (complejo) entorno de apoyos que haga posible que esta autonomía, autodecisión y protagonismo sea la más amplia y natural posible. En otros casos la persona con discapacidad SIEMPRE se representa a sí misma. En la discapacidad intelectual NO SIEMPRE la persona puede representarse a sí misma, sin apoyos que lo hagan posible: por eso el papel del entorno es insustituible.

P. – ¿Ha cambiado, en este proceso, el papel de las familias de DOWN ESPAÑA?

R. – Las familias hemos pasado de un modelo en el que, tal vez, se abusaba del sobreproteccionismo, a darnos cuenta de que para ayudar a que nuestros hijos sean lo más autónomos posible debemos aprender a dar un paso al lado y dejar que aprendan por sí mismos, que se caigan y levanten de nuevo: ejercer el apoyo sin asumir el protagonismo… no es tarea fácil.

Cuando las familias somos sobreprotectoras con nuestros hijos con discapacidad, no es por egoísmo o un mal entendido afecto, si no porque somos testigos privilegiados de que nuestros familiares con síndrome de Down crecen en un entorno hostil, plagado de prejuicios y expectativas disminuidas, cuando no de situaciones más graves. En ese contexto, es natural reaccionar sobreprotegiendo, aunque eso suponga ciertas renuncias que a la postre implican una merma importante de oportunidades. Las familias podemos ser unos eficaces agentes de generación de autonomía personal si el entorno es adecuado.

P. – La visión de futuro sí cambió hace ya tiempo debido a la mayor esperanza de vida y se contempla una realidad más inclusiva, ¿cómo es ese futuro que desean las familias de DOWN ESPAÑA y las propias personas con síndrome de Down?

R. – No aspiramos a nada diferente de lo que aspira cualquier familia: que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que el resto, y que se les reconozca su sitio en la “familia humana”, sin suponer que son vidas que no merece la pena vivir. Las personas con síndrome de Down nos piden tener su espacio, poder ejercer su vida y no ser tratados como unos niños, siempre tutelados. Estamos en un momento clave, pues la esperanza de vida de nuestros hijos e hijas se ha incrementado muy sensiblemente y vienen generaciones que han crecido en un ambiente familiar y educativo inclusivo, que supondrán un reto para la sociedad en primera persona, y durante muchos años.

P. – ¿Cómo cree que ve el resto de la sociedad a las personas con síndrome de Down hoy en día?

R. – La sociedad ha madurado y hace ya tiempo que comprendió que las personas con discapacidad son una parte importante y muy representativa de la población. Ha aprendido a aceptar las diferencias, y aunque siempre existirán casos excepcionales que se sigan moviendo por prejuicios (en su mayoría fruto de la desinformación), comprobamos que en su mayoría considera a las personas con síndrome de Down ciudadanos válidos y con muchas aptitudes. Todavía falta camino para llegar a aceptar esa naturalidad del síndrome de Down, y mucho más para descubrir la riqueza que nos aportan, pero ciertamente hemos avanzado.

P. – Una de las reclamaciones constantes e intensas del CERMI en los últimos tiempos es el derecho a voto para todas las personas, especialmente para aquellas con discapacidad intelectual que han perdido ese derecho por una decisión judicial en una sentencia, ¿qué opina el presidente de DOWN ESPAÑA y que hacen desde su entidad para luchar por esta misma causa?

R. – Para DOWN ESPAÑA esta es una reclamación nuclear, puesto que vulnera un derecho universal que además reconoce la Convención. Y nuestro país lo permite injustamente. Llevamos años reclamando una reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General para que puedan votar todas las personas con discapacidad que tengan una sentencia judicial de incapacidad total. En ese sentido, suscribimos y apoyamos las iniciativas y movilizaciones lideradas por el CERMI, y participamos de ellas ofreciendo el respaldo absoluto del colectivo de personas con síndrome de Down de nuestro país, animando a las familias a manifestarse y a no ser indiferentes ante la vulneración de un derecho cívico básico.

P. – ¿Qué otros derechos cree que se vulneran más en el caso de las personas con síndrome de Down?

R. – Sobre todo el derecho a una educación eficaz e inclusiva y a la libertad de elección de los padres de la educación que quieren para sus hijos. El desarrollo vital (social, profesional,…) de una persona parte del acceso a un sistema educativo de calidad. Es un pilar fundamental para el individuo. Nuestro país debería garantizar a los alumnos con discapacidad el acceso a ese sistema; de hecho, la propia Convención lo exige en el artículo 24. Lamentablemente no es así, y debemos decir bien alto que España consiente la segregación educativa…

También hay otras vulneraciones muy extendidas, como la “muerte civil” provocada por los procesos de incapacitación judicial, pero es cierto que comprobamos que las generaciones de familias más jóvenes luchan cada vez más por evitar que ésta se produzca.

P. – Las mujeres y niñas con síndrome de Down, ¿requieren una atención especial?, ¿por qué?

R. – Los apoyos especiales son tanto más necesarios cuanto más discriminatorio es el entorno. De hecho, en una sociedad realmente inclusiva, los apoyos para las personas con discapacidad serían más ligeros y sencillos de implementar. Por ejemplo, existe la necesidad de dar un apoyo más intenso al desarrollo de la afectividad y la libertad sexual, y especialmente en el caso de las mujeres con síndrome de Down. Este es un escenario de evidente discriminación, en el que el peso de la tutela y la sobreprotección (siempre presente en la discapacidad intelectual) conlleva que fácilmente se les niegue el ejercicio de su derecho a una buena salud sexual, y reproductiva incluso.

Esta limitación es más fuerte en el caso de la mujer con síndrome de Down ya que el miedo a las enfermedades de transmisión sexual, al abuso y sobre todo a los posibles embarazos no deseados, se hacen más coercitivos en ellas. La discapacidad intelectual conlleva en cualquier caso el desarrollo de apoyos que ahora son todavía precarios, para el ejercicio de su ámbito  afectivo, pero es en la mujer donde esto se vive de forma más limitadora y tutelada.