Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron en la cena de clausura el XVII Encuentro Nacional de Familias y IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down. En ella, se señalaron algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la salud, autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Estas son las conclusiones extraídas de las ponencias y talleres:

Sobre la educación

• No es posible que las personas con síndrome de Down logren una vida autónoma e independiente si les obligamos a formarse en colegios de educación especial.
• La educación inclusiva no es una opción, es un derecho que tienen las familias. Y conseguirla no depende únicamente de las administraciones públicas y las asociaciones. El primer engranaje para lograr la educación inclusiva es la familia.
• Los padres pueden y deben participar en la evaluación psicopedagógica, ya que es el elemento clave que determina qué tipo de escolarización tendrá el alumno.
• Las asociaciones están para ayudar a las familias, no son meros prestadores de servicios.
• El papel del orientador es una figura clave en el dictamen de escolarización: los padres deben conocerle, presentarle a su hijo y exigir que les detalle los pasos a seguir cuando estén disconformes con el dictamen.
• Los padres no deben obsesionarse con aspectos como la lectoescritura. Hay que trabajar otras destrezas sociales indispensables para que los alumnos con síndrome de Down adquieran las habilidades necesarias que garanticen su supervivencia en el aula.
• Las adaptaciones curriculares son una medida extraordinaria que solo debe tomarse una vez agotadas otras vías: refuerzo en el aula, apoyos… Los padres deben firmar siempre estas adaptaciones.
• Los responsables de la educación de los hijos son los padres, no el colegio, ni la Administración.
• La educación en el uso adecuado de las Nuevas Tecnologías es un primer paso fundamental para garantizar la seguridad en el mundo digital de las personas con síndrome de Down.

Sobre la importancia de gestionar bien las emociones

• Para poder ofrecer y contagiar felicidad a los demás, cada miembro de la familia debe buscar la felicidad propia. Toda la familia se beneficiará de ello.
• Es necesario incluir programas de Educación Emocional en la trayectoria formativa de las personas con síndrome de Down: gracias a ellos, se conseguirá promover su independencia, mejorar su inclusión y lograr el bienestar de toda la familia.
• Hay que dar espacio a las emociones. Son las conductas las que deben limitarse.

Sobre la transición a la vida adulta

• Hay que otorgar mayor protagonismo a los jóvenes con síndrome de Down mayores de 18 años; muchas veces, sin darse cuenta, los padres siguen tratándoles como si no fueran adultos y no respetan sus deseos ni valoran su capacidad de decisión.
• Los jóvenes con síndrome de Down saben que pueden valerse por sí mismos; reclaman de sus padres que respeten su derecho a crecer como individuos autónomos.

Sobre la protección jurídica de las personas con síndrome de Down

• La incapacitación legal conlleva la muerte civil de la persona con discapacidad. Las familias deben tratar de evitarlo en la medida de lo posible.
• Como alternativa existen una serie de herramientas jurídicas, como el testamento, los poderes, los patrimonios protegidos o la designación de un tutor, que otorgan tranquilidad jurídica a los padres.

Sobre el reto del envejecimiento

• Para que las personas con síndrome de Down tengan un buen envejecimiento tienen que ser primero adultos, y debemos tratarles como tal.
• Es fundamental que las personas con síndrome de Down disfruten de una vida acorde a su edad, ya que su envejecimiento será saludable siempre y cuando hayan tenido una vida adulta activa.
• Los padres deben aceptar que sus hijos van a envejecer, que se hacen mayores, y deben programar actividades significativas para la edad adulta.
• Para promover un buen envejecimiento hay que fomentar las relaciones interpersonales, la toma de decisiones sobre la vida cotidiana y la estimulación de la actividad cerebral.

Sobre el papel de los hermanos

• Los hermanos deben apoyar el proyecto de vida que sus hermanos con síndrome de Down elijan por sí mismos, procurando que encaje en el suyo propio.
• Es importante que los hermanos no anticipen o pretendan adivinar lo que quieren sus hermanos con síndrome de Down; deben respaldar sus deseos, aunque estos no coincidan al 100% con lo que esperaban o pensaban de ellos.
• A veces los padres no pueden repartir su tiempo de forma equilibrada. Los hermanos reclaman que compartan tiempo con cada hijo de manera individual.
• Los hermanos están orgullosos de dar ejemplo desde su experiencia y ayudar a sensibilizar a la sociedad.
• Desde que son adolescentes los hermanos actúan de intermediarios entre los padres y los hermanos con síndrome de Down.
• Cuando se hacen mayores los hermanos empiezan a reclamar un equilibrio entre su proyecto de vida y el de sus hermanos con síndrome de Down.

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A continuación, podrás descargarte las intervenciones de las diferentes sesiones del Encuentro, ordenadas por fecha y ponencias.

Jueves 7 de diciembre

Conferencia inaugural: ‘Iguales ante la ley: fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down’

Ponencia de Patricio Monzón

Taller ‘¿Soy adulto?’

Presentación de Mar Rodríguez

Emociones y familia

Ponencia de Emilio Ruiz

Seguridad y Nuevas Tecnologías para familias de personas con síndrome de Down

Ponencia de Tomás Martínez

El futuro que queremos

Ponencia de Leticia Anoro

 

Viernes 8 de diciembre

Taller: ‘Apoyo a familias para la transición al envejecimiento de sus hijos’

Ponencia de Gonzalo Berzosa

Debate: ‘Prácticas de Educación inclusiva’

Ponencia de Ana Belén Rodríguez-Plaza

Durante todo el encuentro, las familias tuvieron acceso a un punto de información situado en la recepción del hotel de los laboratorios Grand Fontaine donde  pudieron trasladar todas sus dudas sobre el complemento alimenticio FontUp. Además, con motivo del XVIII Encuentro Nacional de Familias, el laboratorio ha creado el código de descuento CADIZ para obtener una rebaja del 50% en la compra. Este descuento es solo aplicable en la web www.fontdirect.com.

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A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.