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Agradecimiento por sus aportes para que mejoren nuestros hijos/as

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Jhannet Guzman 23/01/2017

No se como empezar, quiero agradecerles por sus comentarios, sugerencias, aportes y las buenas intenciones que tienen con los padres que tenemos hijos con Down.

Hace 18 días perdí a mi hijita Camila, ella tenía 1 año y 6 meses, no fue en una cirugía, ella estaba bien de salud, le hacia sus controles como correspondía y me dijeron que estaba bien, sólo habia que controlarla su corazón, porque tenia un conducto que estaba unido, que van del corazón al pulmón, me dijeron que tenia que tener peso para hacer la cirugia, esa era mi única preocupación.

A fines de noviembre ella tuvo su primera infección estomacal, antes no, ella tomaba solo pecho y comia paillas desde los 6 meses, era saludable, alegre y radiaba mucha felicidad, despues de la infección, bajo sus defensas y le salieron hongos en la boca y salio también, pero en diciembre a finales le volvio a dar infección y los hongos volvieron, el pediatra me dijo, «señora tenga paciencia, eso sanará, no entiendo porque su preocupación, el problema que tienen, es la falta de confianza», con el comentario que me hizo, trate de calmarme, pero no me dijeron nada, le comente a mi cuñada, hermano que son medicos, me dijeron lo mismo…

Yo les dije que ella era especial y necesitaba un trato especial por las problematicas en salud que tiene a razón del cromosoma de más que tienen,… Pero nada de eso me sirvio, me dieron un jarabe para calmar la fiebre y tratamiento para los hongos, pero nada de eso la mejoro,…, un 4 de enero se fue en mis manos, dejo de respirar y latir su corazón,.. en la madrugada le dio fiebre, pero no logramos controlar con nada y eso fue el fin de mi bebe.

En mi país los médicos en su mayoria no saben como tratar a nuestros niños,… lo hacen como a cualquier niño, a veces no se dan cuenta de la gran responsabilidad que implica tener un hijo con down,..
Muchos papás que tienen hijos con down, me dijeron que me salve de todo lo que en su vida le iba pasar, desde la discriminación, hasta la violencia que ellos sufren… Saben yo estaba preparada para todo, porque mi hija significaba todo para mi, aun siento su ausencia,… ella era una niña extraodinaria, sabia reir, hablar, estaba empezando a caminar, era feliz.

Yo le dedique mi vida, mi tiempo, cuando le enseñaba hacer algo lo hacia con amor, porque ella era puro amor y una bendición en familia. Cuando llego cambio mi vida y mientras duro me hizo feliz. La extraño, se que es un camino duro el que me toca seguir, pero me comprometí ayudar a otros niños como mi hija,… lo haré en nombre de ella,.. nuestros niños con down son unos ángeles… Tengo muchas cosas que decir,… pero estoy empezando hacer es escribir, que significo Camila en mi vida y mi familia…

Con estos pequeños comentarios quiero decirles que el sistema de salud en mi pais es precario, a los servidores en salud les falta entender y comprender la naturaleza de los niños con Down y como atender sus falencias y que hacer frente… siento que la salud como en cualquier parte del mundo vale dinero y si no tienes, el destino que esperan es incierto.

Yo personalmente aprendí de este Foro, de los aportes de los profesionales y los padres…
GRACIAS,
A LOS PAPAS, NO SABEN LO QUE TIENEN, SOLO HASTA QUE LES PERDEMOS…

Responder consulta de Jhannet Guzman

Experto en Atención temprana DOWN ESPAÑA 23/01/2017

Querida Jhannet: Siento mucho el fallecimiento de la pequeña Camila. Y le agradezco que haya escrito estas hermosas palabras, en las que desahoga su corazón contándonos sus sentimientos.

Tiene usted razón: valoramos las cosas cuando no las tenemos. Su hija ha llenado su vida durante los meses que ha estado con ustedes, de eso no cabe duda. Y eso es una prueba clarísima de que lo más importante en la vida no siempre tiene que ver con la belleza, la inteligencia o la fuerza. En un mundo tan desquiciado como éste, los niños con síndrome de Down, y los niños con problemas en general, son una bocanada de aire fresco, y también un revulsivo para que tengamos en consideración lo que de verdad merece la pena.

Es lógico que la extrañe mucho mucho y que su dolor sea enorme. Pero piense usted que ahora es un ángel lleno de plenitud y de vida, que cuidará de ustedes con cariño. Le quiero pedir un favor: mándenos lo que escriba; será un testimonio fantástico.

Seguimos en contacto para lo que necesite.

Mucho ánimo y un fuerte abrazo.
Isidoro Candel

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 24/01/2017

Jhannet, mi más sentido pésame, el de toda la comunidad síndrome de Down, y aunque le cueste creerlo, el de la inmensa mayoría de la profesión médica.

Jhannet, el dolor que tiene no se lo quitará ya nadie, ni siquiera un nuevo hijo que pudiera llegar, la pérdida de un hijo es irreparable, mucho más que de cualquier otro ser querido. Por otro lado, me alegra ver que tiene valor para seguir adelante y que va a ayudar a muchas familias necesitadas de apoyos. Mis felicitaciones por tan noble intención.

Yo, de todas formas, quiero centrarme un poco en la percepción que le ha quedado de mala asistencia médica. No sé en qué país vive, ni tengo más datos clínicos del proceso que llevó a su hija a la muerte, y sí coincido en esa discriminación que sufren en esta sociedad, no solo las personas con discapacidad sino en general todos los débiles y pobres. Es innegable y nos costará vencer, pero seguimos en la lucha.

Yo aparte de tener un hijo con síndrome de Down, pertenezco al colectivo médico, en el cual convivimos todo tipo de personas, cada uno con sus valores, su ética, de todo…, como en cualquier profesión. No puedo opinar de su caso en concreto, ya que no conozco a ninguno de los implicados, ni a ustedes ni a ellos… Probablemente se haya tratado de una negligencia, pero le quiero manifestar que el caso tal como lo cuenta se nos sigue dando aquí en España por ejemplo, y en personas sin síndrome de Down. Las enfermedades infecciosas, aunque pensemos que las podemos superar porque tenemos antibióticos, siguen matando a mucha gente, máxime si hay alguna patología de base como en este caso la cardiopatía. En concreto, son la principal causa de mortalidad en personas con síndrome de Down.

No lo tome como una justificación, que no lo es… ¿Se podían haber adoptado más medidas para proteger a su hija? Es posible que sí. Quizás si se hubiera hospitalizado… Cuando lo creemos preciso lo hacemos, y en otras ocasiones pensamos que pudiera ser mejor que siga el paciente en casa, con los suyos, alejados del ambiente hostil, no lo olvidemos, del hospital. Y a veces, nos equivocamos, y no salen las cosas como quisiéramos. Y nosotros también sufrimos pensando que quizás podríamos haber hecho más por el paciente que se nos ha ido.

En fin, ya no tiene remedio, pero tiene gran valor su comentario pues nos hace recapacitar a todos un poco y nos lleva a tener presente que si nos esforzamos todos un poco más podemos ir mejorando esta sociedad, aunque cuesta mucho, pero despacio lo vamos consiguiendo. Aun falta pero seguiremos aportando cada uno lo que podemos.

Gracias, mis condolencias nuevamente, y no deje de seguir ayudando en la medida de sus posibilidades. Todos nos necesitamos.

Un fuerte abrazo.

José María Borrel.

Jhannet 24/01/2017

Estimados,

Gracias por su apoyo, mi compromiso será enviarles todo sobre mi experiencia y la estimulacion que recibió y lo feliz que me hizo.

Jhannet

Jhannet 25/01/2017

Gracias, por las palabras de aliento, eso me ayuda y me fortalece. Tal vez debi empezar en decirles de donde soy,… Soy Boliviana vivo en la ciudad de Cochabamba – Quillacollo ,.. lllegue a su foro, buscando apoyo y que camino seguir para apoyar a mi hijita Camila,…

Cuando conoci lo que hacen, fue una ventana para seguir adelante y trabajar para que mi hijita sea una persona como todos y todas. Sabia el camino que me tocaba recorrer y eso vi en las preguntas, análisis y respuestas que ustedes daban todoslos días a diferentes padres y madres que con muchas dudas recurrian a ustedes, no sólo se su pais, sino de diferentes paises, y eso, hace de ustedes los mejores profesionales y personas que sin ningún tipo de condiciones apoyan a quien lo necesita.

Yo la llevaba a Camila a la Asociación de Down Cochabamba, para que reciba apoyo en sus diferentes disciplinas, pero yo como mamá hacia lo que me correspondía.

Mi dolor es profundo es una herida que el tiempo me ayudará a sanar, no crei que me doliera tanto, solo quiero pensar que ella está con Dios, como un angel que vino y como un ángel se fue. La extraño demasiado. Es un vacío inmenso que me dejo.

Nunca dejen de apoyar a quienes necesitamos de ustedes.
Gracias
Jhannet

Ana Santibañez 08/06/2023

Hola Janeth, soy Ana María de Chile. Tu experiencia de vida me tocó profundamente por dos o más razones.
Tengo una hija con síndrome de Down que también se llama Camila.
Estuvo a los tres meses con una bacteria, que paralizó sus riñones. Los médicos de mi región dieron un diagnóstico equivocado. Cuando la lleve a la capital iba ya muriendo. Estuvo un mes hospitalizada y siete de ellos con peritoneo diálisis. A punto de ser dialisada de por vida. Hoy tiene 27 años, está bien de esa afección, pero ha sido operada siete veces de otras complicaciones. Mi vida ha estado muy dedicada a ella, pero la prefiero así. Nunca la he sentido como sacrificio. Ella es mi compañía más dulce, porque quedé viuda.

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