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FORO GENERAL
Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down

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Autor Comentario
MARÍA ISABEL MORENO GARCÍA
19.01.2012
11:37

Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Hola. Estoy muy angustiada, porque tengo 44 años, estoy embarazada de 14 semanas y la TN ha dado 6 mm, con lo que me dan un porcentaje altísimo de posibilidades de que mi bebé padezca algún tipo de alteración cromosomática, y más posibilidades para un síndrome de Down.
La semana que viene me hacen la amniocentésis y ya habíamos decidido mi marido y yo que si la prueba nos dice que tendremos una trisomía 21 seguiríamos adelante con el embarazo. Pero el otro día el ginecólogo nos dijo que un niño con esta alteración cromosomática puede tener graves alteraciones que no podremos saber antes de su nacimiento y literalmente nos dijo que podría tener cardiopatías graves que se podrían detectar con ecografía antes del nacimiento, pero también otras alteraciones como epilépsia que podrían condenarle a una silla de ruedas y que en esos casos no se puede saber antes del nacimiento.
Yo ya quiero a mi bebé casi como si lo tuviera en mis brazos, pero no podría soportar traerle al mundo para que pase un infierno...
No paro de llorar desde entonces y me gustaría que me informaran, Vds, que tienen datos objetivos, estadísticas y son expertos en estos casos de si lo que nos han dicho es así o no.
Gracias anticipadamente y espero con impaciencia la contestación a este angustiado mensaje.
Maribel

Asesor médico
20.01.2012
14:06

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Se le olvidó a su ginecólogo decirle que los nacidos sin síndrome de Down igualmente pueden nacer con cardiopatías, epilepsia, y muchos otros problemas que no se ven hasta después del nacimiento. El comentario de la silla de ruedas lo atribuyo simplemente a la ignorancia.
Solamente su edad, 44 años, es un alto riesgo de tener el hijo con SD, y para confirmarlo está la amniocentesis. El SD determina mayor propensión a algunas enfermedades, entre las que están determinadas cardiopatías. Si su hijo con o sin síndrome de Down nacerá sano no se lo puede asegurar nadie, ni si será feliz o no en el futuro.
El consejo que suelo dar yo en estos casos es que se pasen por la Asociación de síndrome de Down más cercana, comenten con las propias personas con SD, familiares y trabajadores, y observen los detalles que les puedan interesar, y en concreto si perciben esa situación tan dramática que al parecer le han presagiado. Pueden hacerlo mientras esperan el resultado de la amniocentesis.
Recopilada esa información, y si se confirma el diagnóstico, tomen ustedes la salida que crean apropiada, sin dejarse manipular. Por otro lado, todos somos diferentes y su situación no tiene por qué coincidir con ninguna de las demás, será única y exclusiva, pero impredecible.
En imprescindible que la decisión sea consensuada por los dos, sin fisuras, y que sirva para unirles y no para disputas, decidan lo que decidan.
Esperemos que si se confirma que no tiene SD no les digan que su hijo luego podría hacerse toxicómano, o tener un accidente de tráfico o romperse la cabeza jugando a fútbol.
Suerte en todo y un saludo.
José María Borrel

laura arnaiz
20.01.2012
23:22

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
yo no soy medico y no te puedo aconsejar sobre temas medicos,pero si te puedo dar mi punto de vista:yo soy una madre de 26años con una hija de 4años con SD.
yo no supe nada hasta el dia que nacio y el mismo dia que nacio me abrumaron con un monton de posibles emfermedades que podia tener,y resulto que mi hija no tiene ninguna emfermedad.
hasta el dia de hoy solo ha tenido emfermedades tipicas de una niña de su edad.
un saludo y animo.

Teresa Gómez
23.01.2012
15:46

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Hola María Isabel

siento que estés pasando un mal momento durante tu embarazo, que se supone que es algo tan bonito y especial. Pero también es un momento lleno de miedos y de alteraciones hormonales. Me llamo Teresa y soy madre de un niño de 15 meses con SD. Como la otra mamá no supe nada hasta que no nació y como tú yo le quería desde antes de conocerle. Jaime tampoco tiene cardiopatías ni otra enfermedad de importancia, pero conozco otros niños con cardiopatías y vidas felices. Puedes encontrar blogs e historias donde los papás hablan de las operaciones de sus hijos y de cómo salen adelante y no están imposibilitados. Mi hijo no se ha enfermado más que otros niños que conozco. Ahora estoy embarazada de 3 meses y parece que mi segundo hijo no tendrá SD, aunque descarto hacerme la amniocentésis, quiero pasar otro embarazo lo más tranquilo posible, con las hormonas me llegan los sobresaltos. No quiero hacerla porque como te informa el doctor hay más transtornos a parte del SD que pueden ocurrir y que no se detectan durante el embarazo, problemas que pueden surgir durante el parto... No es que quiera darte más motivos de preocupación pero los miedos son tantos, son inabarcables, ahora y cuando tengas a tu bebé, este u otro, más preocupaciones aún. Si te sumerges un poco en este mundo de la trisomía 21 verás que no es lo peor que le pueda ocurrir a un hijo, que aprenden a caminar, a hablar, a leer, que los hay que trabajan y se independizan pero que todo eso le supone más tiempo y más esfuerzo a los padres, pero cada pequeño logro es una alegría inmensa. Mi hijo es lo más bonito que me ha ocurrido y aunque tiene la suerte de no tener enfermedades congénitas, si las tuviera y tuviera que elegir entre tenerle y no tenerle tengo claro que me quedo con él mil veces.
No dejeis que los médicos os metan miedo, se les da muy bien hacerlo cuando hablan de "estos niños", contrastad experiencias reales y juntad toda la información que necesitéis y así podéis tomar la mejor decisión para vuestra vida.
Mucho ánimo y buenas vibraciones para ti y tu bebé que ya lo percibe todo.

Solange Araya
25.01.2012
18:31

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Hola, mi nombre es Solange tengo una bebe de 1 año 11 meses, soy de Chile, aca no existe el aborto y casi no se hace el examen para confirmar el sindrome de Down. Cuando tenía como 5 meses encontraron algunas alteraciones en la eco, pero me lo confirmaron una semana antes de que naciera en mi ultima ecografia, tambien que venía con una cardiopatia congenita. Nació Constanza estuvo hospitalizada como 15 dias y me la lleve a casa, creo que llore mucho, hasta que la operamos de su corazón .

Esto fué a los 2 meses, al cuarto día despues de la operación la dieron de alta, el susto de perderla y la fuerza que mostró terminaron con mis lágrimas y despues de su operación fué como bala, se ha enfermado super poco, mas alla de un leve resfrio nada, tiene problemas a la tiroides, pero toma una pastilla y listo. El cardiologo la ha dado de alta y te contaré que es hermosa, muy inteligente, sonrie todo el tiempo, tiene unos ojos mágicos, no me imagino ya sin ella, se largo andar cuando tenía 1.5 meses, entiende todo lo que le dices y lo que mas me sorprende que es una niña feliz siempre esta sonriendo y dando besos, abrazos.

No se, te cuento mi caso para que no te asustes, la mayor parte de las cardiopatías que traen estos chicos son operables y salen adelante, ustedes pueden tomar decisiones de seguir o no seguir con un embarazo en mi pais no se puede, pero nunca me he arrepentido de tenerla todo lo contrario.
Mucha fuerza, coraje y ojalas tomes la mejor decisión...cariños a la distancia
Solange

Teressinni
29.02.2012
00:09

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Hola a todos!!! Tengo 34 años, en marzo cumplo 35 , estoy embarazada de 14 semanas y me salio en la primera eco de los 3 meses, una TN= 6 mm y me asuste mucho.... mucha pena tristeza, por q a mi etc etc..... Mi marido y yo queremos otra apinion asi que vamos a ver otro medico ya que en esta eco el doc no estaba seguro y llamo a otro ( esto fue el viernes ya que el bb no estaba en posicion, y me cito el lunes y ahi lo vieron, pero se quiere asegurar y me cito el sabado para ver otro medico osea que serian 3 doc ) por ello mi amrido no esta muy convencido y vamos a vernos con otro para tener otra opinion.
Escribo para contarles que tambien existe otras personas en el mundo que estan viviendo lo mismo.... lo unico que les puedo decir es que le pidan a Dios y que se haga su voluntad. Tranquilidad y las cosas pasan por algo..... SUERTE.

Mila
16.12.2013
00:26

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Buenas disculpa pero estoy muy asustada. Estoy de 13 semanas, en la eco sale todo bien el bebe crece con normalidad. Pero el doctor por mi edad (43 años), y pese a que t.nucal es 1.69mm igual que mi primera hija, pues me dice que tengo alto riesgo de que el bebe nazca con s.down.

Me proponen la prueba esa invaciba que me he negado ya que puede provocar problemas o aborto. El caso es que la analitica en sangre screeim me salio alto rieso. Y no se que hacer estoy muy precupada:-)

El lunes voy a que me lo recalcule otra vez. Ya segun mi ginecologa cometi el error de no decirle al medico que no fue embarazo espontaneo fue por embriones congelado de cuando yo tenia 40 años y no 43 como el cree. No se si eso ayudara en algo he escuchado que si la edad de los embriones es mas joven al menos tres años podria bajar ese alto riesgo.? Que de hecho me asusto ya que me dijo 1 de 17 podria ser mi bebe.

Gracias agradeceria alguien que sepa mas de este tema. Saludos, mila

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA
16.12.2013
23:46

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Sean 40 o 43 años el riesgo es muy alto.

Los médicos tenemos las malas costumbres de tomar muchas veces las decisiones en lugar de los pacientes, de no informarles adecuadamente, de dar por sabidas cosas que desconocen,.... y muchas más. Yo no sé su composición familiar ni sus objetivos, pero lo primero que debe tener usted claro es si tiene dudas de poder sacar adelante un hijo con síndrome de Down, o si desea un hijo por encima de todo.

La amniocentesis puede servir para conocer con antelación el nacimiento de ese hijo con SD y prepararse para ello, pero mayoritariamente es para acceder a la interrupción voluntaria del embarazo. Si usted no desea abortar bajo ningún concepto, no es necesario correr el riesgo que conlleva la amniocentesis (alrededor del 1%).

Ahora bien, si no se ve capaz de asumir un hijo con síndrome de Down, el riesgo que le están marcando es realmente alto (6%), muy superior al que tiene con la amniocentesis, a pesar de que los marcadores ecográficos o bioquímicos le parezcan normales.

Podemos seguir en contacto si lo desea, pero a partir de aquí la decisión es suya. No es fácil, pero medite y tome la decisión que tome que sea convencida de lo que hace. Ojalá no se equivoque.

Un saludo
José María Borrel

mila
17.12.2013
23:53

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Muchas gracias por su pronta respuesta y veo que en algo stamos de acuerdo sobre la manera tan poco humanitaria de los medicos de decir y decidir por los pasientes.

Efectivamente no nos planteamos la posibilidad de abortar ya que por suerte la ciencia se equivoca. Recordemos que estas son solo estadisticas, porcentajes y no un diagnostico. A titulo personal cuando me quede embarazada de mi primera hija el porcentaje estadistico de embarazo era bajo segun los medicos y me quede en estado. Lo que quiero decir es que se entienda mi marido y yo no queremos que nos digan que todo esta bien cuando sabemos que podemos llegar a tener un bebe con s.d pero lo que nunca entiendo es como no se dice tambien lo bueno como los marcadores que son 4 favorable como pliegue nucal.1.69mm hueso nasal presente, flujo tricuspide normal,conducto venoso normal.

Que ganas de ir a por la tortura solo dieciendo que la edad y el alto riesgo sabemos el riesgo. Pero tambien sabemos que aunque tengamos un porcentaje segun usted muy alto, gracias a dios hay casos donde estas mujeres de dicho riesgo acaban teniendo hijos normales y efectivamente me lo has confirmado de 40 o 43 años el riesgo es alto.

Pues doy gracias a dios que con mi primer hija se equivocaron y tengo fe que es que estamos esperando tambien y si no es asi tambien doy gracias ala vida.lo siento si he sido sincera pero muchos nos cansamos de que los medicos se crean dioses. slds mila

Maria
22.05.2014
14:14

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
Hola mi nombre es Maria tengo 26 años, tengo 6 años casada y todo este tiempo intente quedar embarazada y nada, y nada mas d sorpresa me di cuenta q x fin lo estoy, ahora tengo 23 semanas d embarazo, estoy muy preocupada x q en mi prueba d sangre salio q tengo mas cromosomas d lo normal y q mi bebe puede tener sindrome d down la posibilidad es 1 entre 289 me hicieron 2 sonogramas y me dicen q todo sea normal pero aun asi tengo miedo ya q é esperado tanto a mi bebe, mi esposo me dice q no me preocupe y q primero Dios todo va a salir bien pero nose x mi mente pasan tantas cosas!

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA
27.05.2014
16:06

RE:Información médica ante la posibilidad de tener un bebé con Síndrome de Down
María Isabel, me debe aclarar un poco más eso de que usted tiene más cromosomas de lo normal. Además comenta que en el cribado de presunción le ha salido un riesgo de 1/289, en límite del alto riesgo. A partir de aquí, si quiere confirmación, ya no le sirven las ecografías, deberá ir al cariotipo mediante las técnicas invasivas a las que ya hemos mención en otras ocasiones.

Quedo a su disposición.
José María Borrel

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